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Epilepsie et effets secondaires de mes traitements, que pensez-vous des thérapies non médicamenteuses ?

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Epilepsie et effets secondaires de mes traitements, que pensez-vous des thérapies non médicamenteuses ?

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Utilisateur désinscrit

26/07/2022 à 17:35

Bonjour,

J'ai 42 ans et je suis victime depuis 2017 d'une épilepsie séquellaire suite à de multiples chirurgies et radiothérapies au cerveau. J'ai commencé avec du Keppra, puis du LAMICTAL, puis on a essayé le Fycompa ( vite arrêté pour cause de paranoïa et agressivité), DEPAKINE et ZONEGRAN.

Niveau dosage j'en suis à 1250 mg de KEPPRA, 300 mg de LAMICTAL, 1 750 mg de DEPAKINE et 100 mg de Zonegran.

Ca marche "à peu près", avec des hauts et des bas mais ce n'est pas le plus important. J'ai un problème avec les effets secondaires : perte de la mémoire, difficultés de concentration, pertes d'équilibre. Cela ne semble rien comparée à ce que j'ai pu lire par ailleurs, mais cumulé avec ma maladie "principale" ça fait très lourd à porter pour mon entourage, qui souffre en silence car facialement on ne se rend compte de rien. Depuis 2017 j'ai été opéré 9 fois et j'ai subi 3 radiothérapie. Pendant ce temps mon épouse a dû gérer seule une famille de 3 enfants et le manque total d'empathie du corps médical. Aujourd'hui ma famille est complètement déstabilisée et risque de voler en éclats à cause de mon "changement d'être".

J'ai besoin d'aide et de conseils car les médecins ne savent rien faire d'autre que des ordonnances. L'équilibrage de mon traitement se fait avec un rdv de 20 mn tous les 3 mois, parfois même en visio. Et encore je suis chanceux, normalement c'est 6 mois.

Je ne suis adepte des solutions ésotériques mais peut être que l'un ou l'une d'entre vous a pu expérimenter une solution qui complémentaire à cette approche qui montre ses limites.

Désolé c'était long mais j'aussi pu vider mon sac !

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Claudia.L

Animatrice de communauté

27/07/2022 à 10:52

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Claudia.L

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Bonjour @Poilux,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @coco001, @dan26576, @nuts59250, @Nouidia, @gerom45, @denevi, @Virginie49, @nephertitih, @Sébastiun, @Jcc123, @nephertitih, @Jenalyne , @angoulin , @Fabrice44119 , @Rififi45 , @anglais , @Mysticis , @0643606562 , @Mimi562 , @Sandrine97 , @Neljormatno , @totoff , @Mimisara , @Jffepil , @Enzo2014 , @Pat.2377 , @Abdour , @Gigi03 , @Annahé , @Lyloulou @Tralala22 , @Dadidou , @MeliMg , @Anissa.z. , @Coconuts, @@Angel561, @Sheefoumi, @oceaneb, @Maryjo, @Océane38, @Lyly.t, @billie311991, @Nath197013, @Mltj0803, @elif57, @Jojo13013, @Gwenaelle26, @maggie60620.

Comment gérez-vous les effets secondaires de vos traitements ? Utilisez-vous des méthodes complémentaires ou des alternatives pour traiter votre épilepsie ? Pouvez-vous les partager ?

Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Epilepsie et effets secondaires de mes traitements, que pensez-vous des thérapies non médicamenteuses ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/les-traitements-de-lepilepsie/therapies-non-medicamenteuses-55165 2022-07-27 10:52:41

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10/09/2022 à 12:05

@Rochambeau Quand je parle de solutions alternatives il ne s'agit pas de grigris vaudou ou autres. Je recherche juste des pistes dont je pourrais parler avec ma neurologue. Merci au passage à tout le monde pour vos réponses et réactions !

Rochambeau

10/09/2022 à 12:23

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@Poilux vous êtes à quel niveau de handicap ? moi, je suis dans la catégorie la plus faible, mais j'aurais droit à l'intermédiaire.

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rochambeau

Utilisateur désinscrit

12/09/2022 à 09:22

@Rochambeau Bonjour, pour le moment, je n'ai rien à part la RQTH. L'épilepsie en elle même ne m'empêche pas de travailler. Mon vrai problème concerne ma vis familiale qui commence à vraiment souffrir de la situation.

Rochambeau

12/09/2022 à 10:59

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@Poilux oui, moi, je suis célibataire, donc la question ne se pose pas.

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philippe-44160

05/09/2022 à 19:38

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philippe-44160

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Bonjour,

J'ai lu avec beaucoup d'attention votre écrit. Je constate que la médecine, les neurologues à ce jour, ont beaucoup de difficultés à pouvoir prescrire un traitement en fonction de chaque épileptique. Pour ma part, je suis épileptique depuis 1991 et à ce jour j'ai 62 printemps. Pour rester en forme malgré une mémoire qui retient difficilement les activités de la semaine, des mois et des années et cela depuis que je prends ces différents traitements médicaux qui endort le cerveau. En effet, ma mémoire se souvient très bien, lorsque je regarde des émissions qui retracent des évènements avant 1991,

Depuis de nombreuses années que je pratique, le yoga. Il me permet d’être plus à l’écoute mon corps. Il y a aussi un livre intitulé » mettre en pratique le pouvoir du moment présent ». Pour moi, il me permet de mieux comprendre comment fonctionne l’être humain. Maintenant c’est à chacun de faire sa vie au mieux en fonction du degré de l’épilepsie, et du milieu de vie. Il y a un proverbe qui dit : la vie n’est pas un long fleuve tranquille.

Bon courage, la vie réserve aussi des évènements positifs.

Bien cordialement

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Philippe44160

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Rochambeau

07/09/2022 à 12:02

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@Poilux je me demande si @donias et @Marie-Stanis ont reçu la visite du facteur !

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rochambeau

Rochambeau

07/09/2022 à 23:30

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Rochambeau

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@philippe-44160 vous avez vu "Tel père, tel fils" ? c'est la version nipponne de "La vie n'est pas un long fleuve tranquille", et ça vaut vraiment la peine !

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rochambeau

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