Lamictal, rétention d’eau et prise de poids

Bonjour @Anna18‍ moi, le KEPPRA m'a réussi tout de suite, mais m'a fait passer à la taille XXL en quelques années... côté vêtements, ça m'a coûté bonbon ! franchement, je sais pas du tout si ces kg en trop sont constitués d'eau ou de graisse...  la balance ne fait pas ce genre de commentaires... ben sur un autre site, une épileptique se présentait comme anorexique, alors  je lui ai dit :  "mais t'es malade de faire ça !" et elle m'a répondu de ne pas m'inquiéter, vu qu'elle avalait son traitement APRÈS s'être fait vomir... no comment, puisque j'étais anorexique l'année du bac ! ben moi, je vais commencer à me renseigner sur l'anneau gastrique !

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Belle journée

Je confirme que le Keppra est une catastrophe ! J'étais tellement crevé que je dormais toute la journée, m'alimentais très peu (pas faim quoi) et j'ai pourtant pris 20 kg en 1 an et demi ! Evidemment aucun médecin n'a voulu me croire... bizarrement, quand j'ai changé pour le Lamictal, j'ai retrouvé du tonus et de l'appetit... et j'ai arrêté de grossir...

C'est vrai @frenchcub‍ que lors de la Journée internationale de l'épilepsie mi-février, j'ai rencontré plein de gens chez qui le KEPPRA n'avait pas marché (mais ils n'ont pas mentionné la prise de poids, juste l'absence d'arrêt de crises). Disons que moi, j'ai eu la chance que ça soit un traitement qui arrête IMMÉDIATEMENT les crises, en plus j'ai pu arrêter de prendre l'autre anti-épileptique qu'on me donnait sous forme de gouttes (et qui a été retiré de la vente depuis). Au fait, les médecins ne vous avaient pas informé que l'épilepsie risquait de pointer son nez après avoir fait un AVC ? c'est pourtant courant ! vous avez lu "J'étais un homme pressé" de Chistian Streiff ? ça m'a beaucoup appris = comme lui, j'ai d'abord opté pour cet hôpital de Neuilly (vous ne saurez pas lequel, il y en a plusieurs dans cette ville), puis j'ai retourné ma veste, pour en choisir un dans Paris, qui a la taille d'un arrondissement = même les taxis s'y perdent ! mais franchement, je n'ai pas perdu au change !

Le keppra etait  semble t il Très à la mode en 2010 dans les CHU. Il a fallu me battre pour me le faire changer, et c’est un neuro de ville (bien plus expérimenté que la jeunette de l’hosto) qui m’a sauvé la mise. Mais je corrige : mon epilepsie est la conséquence direct de ma TVC. C’est d’ailleurs aves mes crises d’épilepsie qu’on a découvert que j’en avais une...

le Lamictal a semble-t-il des effets secondaires à retardement pour moi : au bout de 9 ans, il semble qu’un diabète se soit installé progressivement. Je n’ai rien trouvé dans les études françaises, mais un dossier de pharmacovigilance canadien en parle... je suis en cours d’investigation....

@frenchcub‍ moi aussi je suis en relation avec le Canada. Mais l'important côté anti-épileptiques, quels qu'ils soient, c'est ne JAMAIS se faire refourguer un générique, si le médecin a écrit "non substituable". On me l'a fait, j'ai dit à la pharmacienne : "rendez-moi l'ordonnance, et ne vous faîtes AUCUN souci, je n'ai pas l'intention d'arrêter le traitement, simplement de le prendre sous la forme PRINCEPS comme l'a écrit le médecin". Elle a aussitôt dit : "oh, excusez-moi, j'étais distraite !" et a immédiatement "retrouvé" une boîte de KEPPRA. Ayant 3 pharmaciens et 2 médecins dans ma famille, je suis PARFAITEMENT au courant des "petits arrangements" en arrière-boutique au sujet de la formation continue... c'est qu'il faut bien décompresser du stress des patients par... un petit stage aux Bahamas pour parler des nouvelles techniques ! j'ai une tante qui a visité la planète entière grâce à la formation continue, tous frais payés...

dire que c'est tout à fait par hasard @frenchcub‍ que les scientifiques se sont rendus compte que le KEPPRA marchait pour l'épilepsie ! au départ, c'était destiné à une autre pathologie.

....comme la plupart des antiépileptiques selon mon médecin. On n’a aucune idée de comment ça marche ! C’est purement empirique. En conséquence, ça revient à avaler un truc pas mieux que n’importe quelle drogue du coin de la rue : zéro visibilité sur les risques réels associés. D’après le rapport que j’ai lu, la pharmacovigilance révèle des effets secondaires qui n’avaient même pas été mesurées lors des essais phase 2 ou 3. Certes, on ne peut pas tout tester. Mais quand même : un truc qui intervient sur le système neurologique, on peut quand même se douter que c’est tout sauf anodin sur le reste du corps. Je suis en colère car je me rend compte que la science reste sur ce point pas bien mieux que les recettes de grand mère : on constate mais on n’explique pas suffisamment le comment ça fonctionne. Et donc les risques qu’on prend. Seule l’historique et le recul permet cela. Raison de plus pour ne jamais se précipiter sur les nouvelles molécules et privilégier les plus anciennes (la dessus, ma neuro a été dans le juste). J’ai bcp trop de questions pour lesquelles « on ne sait pas » à été la seule réponse du corps médical. Je ne pensais pas qu’on en était là....

et @frenchcub‍ ton médecin est un neurologue ou un épileptologue ? Quoi qu'il en soit, pour la maladie de Parkinson, on est en train d'avancer à pas de géant, et je ne peux que m'en réjouir... c'est vraiment le cadet de mes soucis qu'on découvre des choses par hasard... l'important pour nous, c'est de rebondir sur nos échecs. je suis très entourée par ma famille et mon employeur, c'est l'essentiel.