Épilepsie - Arrêt de mon traitement Lamictal, besoin de témoignages

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum - je l'ai trouvé après une recherche ciblée, car je cherche des avis et des conseils de ceux qui s'y connaissent.

Je suis épileptique depuis 11 ans - c'est une suite d'une grosse maladie de cerveau qui m’était arrivée en 2013. J'ai passé plusieurs hospitalisations de longue durée. Actuellement, j'ai une forme plutôt légère : c'était 10 - 12 -14 crises par an - des absences, sans convulsions. Pour mon entourage, le seul signe de la crise - c'était une question, toujours la même, que je posais après un instant de "réflexion" : "Où sont les enfants ?" - même si les enfants étaient juste derrière moi. Et avec - absence, faiblesse, etc. Avant, au début, je vomissais aussi. Plus tard, ça s'est calmé.

Je suis traitée au Lamictal. Je vois mon médecin - épileptologue (je sais que j'ai du bol avec ça ) une à deux fois par an, avec une IRM. La dose de médoc a été légèrement baissée depuis le début. Mais depuis quelques années, c'est la même.

Eh voilà, l'état des lieux. Je passe à ma question : j'ai fait un truc grave , pratiquement en cachette. J'ai arrêté mon médoc! Depuis 3 mois! Au début, les premiers jours - c'était parsque je n'en avais plus, et on avait aucun moyen d'aller à la pharmacie (voyage). Je n'ai pas dit aux autres, pour pas gâcher le voyage. Ensuite, en rentrant, j'ai oublié. Puis me suis rappelée une semaine plus tard. Puis j'ai décidé de faire une pause , en cachette, pour voir ce que ça va donner... Car ce médicament me fatigue, grave.

Résultats : une seule crise légère depuis trois mois, mémoire (qui déconnait à fond , après ma maladie de cerveau - ce qui m’à fait perdre mon boulot) - ça va beaucoup mieux. La fatigue (chronique, affreuse) - ça va beaucoup mieux. C'est constaté par toute la famille.

Dans mon mode de vie, il y a un détail particulier : je suis croyante, et ça fait deux ans que je prie quotidiennement, pour ma santé aussi.

Il y a deux changements dans mon quotidien qui ont accompagné cet arrêt de médoc :

- j'ai complètement arrêté de regarder des films - je refuse les propositions d'aller au cinéma, j'ai arrêté les séances de film après le dîner qu'on se faisait parfois à la maison;

- puis je me suis remise à une activité manuelle, que j'avais apprise à l'adolescence- le macramé, le tissage - pour faire bijoux ou de jolis objets de déco, pour soi-même ou pour offrir. C'est devenu carrément quotidien, à la place du film du soir! J'ai l'impression que ça a un effet thérapeutique, cette activité !

Voilà, j’ai écrit une grande histoire- mais c'est parce que je suis perdue - j'ai l’impression de vivre un grand changement, en cachette. Le médecin - je le vois dans 3 mois. J'ai peur d'imaginer, comment je vais lui raconter tout ça! Il va m'engueuler!

Je serais vraiment reconnaissante d'avoir vos avis. Peut être c'était déjà arrivé à quelqu'un- un tel arrêt de crises, peut-être ça arrive, dans le déroulement de la maladie?

Merci beaucoup.