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Solitude face au manque d'empathie de certains neurologues
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Utilisateur désinscrit
Bon week-end à vous !
Rochambeau
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Rochambeau
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BON, je vois que tous les épileptiques de ce site n'ont pas encore répondu à mon questionnaire, pourtant, ils sont DIRECTEMENT concernés, et ça ne peut qu'améliorer notre situation... ainsi que l'impact de Carenity, il va donc falloir que je contacte CHACUN d'entre vous un par un, et bien, j'y passerai le we s'il le faut ! Evidemment, le plus simple pour moi serait que vous m'envoyez un mp, pour que je vous informe de l'avancement... et que vous me fassiez part de vos suggestions, qui sont TOUTES les bienvenues !
Sinon, je vais être obligée de lancer un "MAYDAY, MAYDAY !!!"
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rochambeau
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Utilisateur désinscrit
Un peu de lecture.. sur un empoisonnement au Rivotril l'été dernier à Marseille pour un bel héritage. Voilà pourquoi, maintenant quand j'en prends j'ai la langue bleue d'un schtroumpf et un goût infecte dans la bouche.
Rochambeau
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@Six2tension J'ai lancé une discussion sur l'épilepsie, dans le fil "On est tous égaux face à la maladie", pourriez-vous TOUS le lire ? c'est dans le but d'en faire un sujet.
Il y a 60 formes différentes d'épilepsie tout d'abord, mais beaucoup d'entre nous l'ignorent, et c'est bien normal ! nous n'avons pas fait médecine ! Il y a des causes différentes, 5 ou 6 majeures, mais parfois, on ne trouve AUCUNE raison précise, ce qui ne veut pas dire que ça soit plus grave pour autant ! Parfois, ça s'arrête, jusqu'à la fin de sa vie, tandis que d'autres, qui ont progressivement arrêté le traitement sur les conseils de leur neurologue, voient l'épilepsie frapper à la porte... DIX ANS après l'arrêt... Ma conclusion : "La vie n'est pas un long fleuve tranquille ?" et bien non, pas du tout, ça m'a beaucoup appris, alors autant en tirer le meilleur, en témoignant, sur les traitements, sur le.... GRAND MOMENT DE SILENCE QUI A SUIVI LE DIAGNOSTIC... sur... les joies du labyrinthe administratif pour toucher les aides auxquelles nous avons droit, qui existent, mais dont PERSONNE ne nous a informés... mais aussi la honte dans laquelle on peut être tenté de s'enfoncer... et oui, j'ai moi-même deux médecins et trois pharmaciens dans ma famille, et AUCUN n'est au courant... j'allais oublier la pharmacienne qui s'acharne à vous refiler un générique alors que le médecin avait pourtant écrit "non substituable" en tentant de vous convaincre qu'un générique venu de Chine, c'est la même chose ! ... et... sa récidive, quand quelque semaine plus tard, elle REFUSE de me délivrer on traitement, prétendant que deux comprimés de KEPPRA 500/jour, c'était une dose beaucoup trop élevée, alors qu'elle n'avait rien vu du 1.5 kg d'examens en tous genres et toutes langues de mon cerveau de gauchère... ça m'a donné le plaisir de me plonger dans les joies du code de la Santé publique, qui est clair : le pharmacien doit tamponner "REFUS DE DÉLIVRANCE, tel jour, telle pharmacie" ET téléphoner devant vous au médecin pour lui en faire part... ce qu'elle a oublié de faire... ce qu'elle est distraite, celle-là ! Je suis illico presto retournée chez mon médecin, qui a failli en faire une attaque, et m'a donné l'ordre d'y retourner, ce que j'ai fait = j'y ai acheté des boules QUIES, et maintenant, 2 départements sont informés que cette officine qui a plus l'air d'une para-pharmacie, a une interprétation très personnelle du Code de la Santé Publique... et a perdu une bonne cliente...
Sinon, toutes les idées sont bonnes pour mieux faire connaître l'épilepsie, notamment en intervenant dans les lycées, et en répondant sur internet, aux enquêtes qu'ils ont à faire. Bon, vous vous êtes bien investis pour répondre et faire circuler le fameux questionnaire parmi d'autres épileptiques, vous avez renvoyé toutes les réponses dans les temps, et vous n'avez reçu... AUCUN courriel de remerciement ? c'est que l'élève doit lui-même être épileptique, et être sujet à des absences....
L'EPILEPSIE, c'est quand on n'en parle pas qu'elle avance...
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rochambeau
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Rochambeau
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@Six2tension je doute que les parents de Pauline voient les choses de la même manière, mais il vaut mieux en rire qu'en pleurer, n'est-ce pas ? vu que c'est leur fille unique et qu'ils ne roulent pas sur l'or...
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rochambeau
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elodyye
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Ami
Bonjour a vous,
Je viens vers vous car je me demande si vous ressentez vous aussi le manque d'écoute de certains neurologues?
Lors de ma première année à la capitale, j'ai été envoyé vers un neurologue privé qui au vu de mon dossier m'a dis que c'est bon on peut arrêter le traitement, suite à cette discussion expéditive il me fait passer un EEG dans une micro pièce sans fenêtre, la dame qui me l'a fait passer était très gentille et a tenté de me rassurer car à l'époque j'avais 17 ans et premier examen sans que ma mère soit présente dans la salle d'a côté, malheureusement l'EEG décèle 3 absences consécutives. Je reviens dans la salle avec le neurologue et là il me sort directement et bien écoutez finalement non impossible de retirer le traitement vous l'avez jusqu'a la fin de vos jours. Pas de pincettes, pas d'explications, il renouvelle mon ordonnance et me fait partir. Et me fait payer 300€ ! Abattue j'appelle ma mère en larmes en me disant que tout est fini.
J'ai voyagé de neurologues en neurologues qui ne trouvaient rien IRM normal, scanner normal, juste les EEG montrent que les absences sont toujours presentes. Et enfin je tombe sur un qui pense avoir trouvé la cause me parle d'une possibilité d'opérations pour me liberer de ce truc. Malheureusement une crise refait surface. Retour chez le neuro qui anéanti tout mes espoirs d'une façon glaciale. Me dis d'accepter la maladie et après tout de ne pas me plaindre car il y a bien pire que moi. Comme si je ne le savais pas ! Mais la souffrance c'est pas lui qui l'a vi au quotidien, la culpabilité d'être une source d'angoisse pour mes proches!
Dernier rendez-vous en Août même avec le keppra et le lamictal les absences sont toujours la... Il me dit que le seul traitement qui fonctionne est la depaquine mais j'ai fait des contre indications des le début ce qui est écrit dans mon dossier et a savoir qu'il me suit depuis 3 ans. J'ai l'impression qu'il ne sait plus trop quoi faire de moi et m'envois vers une de ses collègues me dis qu'il serait peut être possible d'implanter un stimulateur du nerf lâche sans m'expliquer en quoi cela consiste .
Je me sens perdu et incomprise . Est ce également votre cas ?
Désolée pour le roman mais ma colère et ma frustration devient trop dur a contenir . J'ai besoin d'evacuer comme beaucoup je pense.
Merci 😘