Rencontres avec d'autres épileptiques

Bonjour à tous, oui cette maladie est difficile à supporter car j'ai eu beaucoup de mal au travail bien que je suis préparatrice en pharmacie... Partout les pharmaciens ne me gardaient pas et mes collègues se foutaient de moi en me disant que j'étais débile, que je n'avais rien à faire là !!! Puis souvent les gens ont peur lorsqu'on fait une crise et nous prennent pour des fous. Depuis toutes ces années, j'ai aujourd'hui un très gros traitement me dit mon médecin à l'hôpital de Montpellier : FYCOMPA 12 mat et soir, VIMPAT 200 mat et soir, ZONEGRAN 100x3 mat et soir. Cela me fatigue beaucoup et agit peu sur les crises. Alors il y a des moments où je craque. Car en plus je fais des apnées du sommeil. Bon courage à tous !

Bonjour ,je m'appelle Nicolas j'ai 36 ans je suis déclaré épileptique depuis février seulement. J'ai toujours été un grand stressé... Décès à 16 ans de mon père .Je me suis réfugié dans le canabis pendant 20 ans et dormais très peu. Ma 1ere crise a été violente. Coup de chaud, tête qui tourne et ensuite plus rien. . Perte de connaissance morsures de la langue,etggrosses courbature la 2e à 2 mois d'écart (arrêt du canabis depuis les crises, je suis suivi) seconde crise en juin crise pendant le sommeil réveil et perte d'urine. La 3e fin juillet sans m'en rendre compte... avec 2 jours de grosse courbature extrême jusqu'au abdominaux j'ai commencé par la depakine. Actuellement traité sous lactamil en dosant progressivement j'en suis à 200 mg et malgré ça mes crise continue..je me sens très fatigué. Mon entourage ne me comprend pas. Étant seul ils ont toujours peur pour moi. J'ai de plus en plus de mal à gérer cette maladie j'ai fait tous les examens possible et rien... Il est vrai que je passais énormément de temps devant les écrans depuis beaucoup moins je ne supporte plus  maux de tête mal sous les yeux.. C'est comme les feux d'artifice une fois fini ma tête a tourné. Y'a t'il vraiment un remède miracle ? Cela commence à me bouffer la vie même si cela est tout récent.. Désolé pour le roman 

BONJOUR A TOUS. Je t'admire ROCHAMBEAU ! 

l'épilepsie ! ce mal aussi pluriel que multiple qui nous rassemble pour essayer de trouver des issues ! Hum !  Malgré mon Lamictal (600 mg/j) renforcé du FYCOMPA 20 (2x10) depuis 4 mois, Y EN A MARRE de faire 1 crise généralisée tonico clonique tous les mois...

Quel bonheur de te lire !

@MBOMBO‍ mais il n'y a absolument rien à admirer, au début, je crois que je sous-estimais "un peu" ma situation, quand j'ai refusé au médecin du travail le mi-temps thérapeutique pour un an, et que je lui ai dit que je n'avais besoin que de SIX MOIS, parce que j'allais "faire plein d'efforts, comme ça je ne serai plus épileptique".... ça l'a plongé pendant une dizaine de secondes, dans une sorte d'incrédulité... il a dû se dire : "décidément, j'aurai tout entendu dans ma carrière !"

Bonjour à tous 

Je viens vous donner des nouvelles  recrise vendredi... Et avant hier dans la nuit.... Rien senti mais courbatures comme à chaque fois. Exam à l'hosto, si ils ne trouvent rien  C'est paris pour  exam, pour voir activité cérébrale ... Le pire le neuro m'as dit ce n'est pas une crise d'épilepsie mais une crise d'angoisse ... Euh en dormant ? Bref .. Vos avis ? Et le xanax n'est pas compatible avec le lamictal ! Première  nouvelle mon médecin traitant ne me l'as jamais dit..  Ni les médecin aux service addictologie pour arrêt du canabis.. .

Bonjour Nicolas, cette maladie est vraiment très différente selon les personnes. Je pense effectivement que nous devons nous la provoquer lorsque la vie n'est pas toute rose. Lorsque nous connaissons des angoisses, des peurs, des drames. Lorsque nous sommes déjà malades... Pour moi j'ai fait ma première crise une semaine avant de passer mon bac. Jusque là je devais seulement m'occuper de l'école. Je n'avais pas le droit de sortir. Puis après, la maladie... Trop fatiguée, je n'ai pas pu profiter de ma jeunesse. Les problèmes au travail ont fini de me pourrir la vie. Mais un jour la roue a tourné du bon côté. J'ai rencontré mon mari sur le tard mais il est lui aussi en invalidité et nous nous comprenons mieux que personne. Alors fais les examens pas sympas à faire mais pour te soigner et petit à petit ça ira mieux. Je me suis aussi tourné vers l'acupuncture qui me détend beaucoup car les médicaments ne marchent pas sur moi non plus alors que j'en ai 3 quand même. Bon courage et à bientôt de te lire.

Sabine

Coucou, 

Comme je peux le constater avec vos commentaires on est tous d'accord pour dire que ce truc c'est pas de la tarte tous les jours ... 

J'ai egalement 21 ans et je le vis de plus en plus mal... Je crois que le plus dur a vivre c'est d'envier tous ceux qui peuvent sortir tard, s'amuser, partager des moments uniques et se s'entir exclure de tous ça c'est tres douloureux. Être la première à aller se coucher pile au moment où l'ambiance bas son plein est frustrant. Mon père me flique plus que mon petit cousin qui à 18 ans... Et le plus dur pour moi c'est de voir que ma famille être impuissante face à tout ça, que les chutes de moral font pleurer ma mamounette et voir pleurer sa maman ça brise n'importe qui. La culpabilité me ronge en permanence.

Je te comprends et te souhaite du courage pour surmonter ce passage qui m'est aussi douloureux.  Le temps panse toutes les plaies il parait peut être que ça fonctionnera pour nous 😊

Bonjour à tous,

moi mon épilepsie s’est déclarée à 23 ans, une première grosse crise après une soirée arrosée (une semaine à lhopital, impossible de marcher ou me laver seule bref la joie). Ce qui est difficile pour moi c’est de me dire que c’est peutetre de ma faute dans le sens où ça s’est déclaré quelques mois après une année Erasmus pleine d’excès (alcool, un peu D’ecstasy).

les neurologues n’ont pas de réponses et ne m’ont jamais dit que c’était à cause de ça mais bon c’est quand même bizarre quand ça se déclenche aussi tard on va pas se le cacher hein ... 

je remarque qu’on a quand même tous l’air d’être naturellement angoissé et ça je l’ai toujours été. Je n’ai jamais vraiment accepté la maladie quand on vous dit à 23 ans « bah il va falloir changer tout votre mode de vie » bah non j’ai pas vraiment envie en fait ( j’ai 30 ans maintenant je précise).

mais je suis tellement fatiguée avec les traitements que je n’ai pas vraiment d’autre choix que de me reposer (en tout cas en semaine) mais cela ne m’a pas’ empêché de faire une crise au boulot vendredi dernier ... je n’avais pas pas fait de crises de janvier à juin donc je croyais être stabilisée mais en fait NON !! 2 crises par mois depuis juin... mais il faut relativiser certains en font tous les jours ...

desolee pour le roman j’avais besoin d’en parler 

Bonjour Intil...,

Que prends tu comme traitement ?

De mon côté j'ai, je pense essayer tout les anti-epileptiques existants avec plus ou moins de succès, souvent ça a été catastrophique,  j'étais complètement à l'ouest. Une fois avec le Kepra lors d'une crise dans ma tête le médicament c'était sauter par la fenêtre. J'étais au 3ème étage, heureusement qu il y avait quelqu un à côté de moi sinon j'étais tellement certain que le fait de sauter était mon médocs que je l'aurais fait 

D'autres médicaments  d'autres effets secondaires.. Actuellement je suis sous Lamictal 500mg/jour et Epitomax  100mg/jour.

C'est moins pire que les autres .. donc mieux.... Niveau crises et absences : Du coup très peu de crises généralisées, environ 4 a 5 par an et des absences quotidiennes plus ou moins importantes niveaux gravité  ces temps ci ça va. 

Côté effet secondaire:

Le Lamictal hyper excitations,, même sexuelles,(mon neurologue m'a dit qu'il y avait eu des études la dessus et que le Lamictal pouvais provoquer ce genre de choses, même si rarement, croyez moi, pas facile à vivre et à gérer)  grosses fatigues, sommeil perturbé. l'Epitomax m'a au début fait perdre du poids et fatigué moins maintenant .

Bon courage à vous tous. L'épilepsie est vraiment une maladie dont on parle si peu souvent et pourtant pour certains cette maladie est un enfer   Je suis sincèrement avec ces personnes .

Bonne fin de week-end à vous tous 

Delphine10 à très justement dit une vérité que personne ici je pense ne viendra contredire :L'épilepsie tout le monde s'en fou !

Il n'y a rien de plus vrai ! Certes je ne regarde pas la TV tout les jours, mais franchement  avez vous déjà vu  un jeu, une émission ou autre au profit ou juste  pour faire mieux connaître l'épilepsie ? Moi jamais, on parle pourtant (et heureusement d'ailleurs  d'autres pathologies ou il y a moins de personnes atteintes. Mais l'épilepsie jamais ! Notre maladie pour beaucoup est toujours associé à une maladie de personnes diminuer a tout point de vue . Il faut pourtant savoir qu'il y a autant de type d'épilepsies que d'épileptiques. Et les personnes diminuer intellectuellement il y en a avec notre maladie mais c'est une minorité . Dans mon travail (du moins qu'en j'arrive a bosser normalement, sans trop d'absences ) ils savent tous que je suis épileptique bcp l'on assimilé et avec eux pas de soucis. Pour d'autres, le fait que j'ai eu plusieurs crises généralisées au travail et des absences quotidiennes fait que je sais que pour eux je suis un extra terrestre, limite un débile profond.quand je suis en crise au travail .

Bref tant que cette maladie ne sera pas plus "sur le devant de la scène" média etc on passera toujours pour des personnes pour certains venant d'un autre monde !