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Ma fille de 2 ans et demi est épileptique et a peur de ses crises, besoin de conseils
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Rochambeau
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Rochambeau
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@Myraluma vous pouvez aussi suivre les conseils de @bertilia qui nous dit : "Je vous conseille d'enlever les sucreries et de réduire la consommation de produits laitiers. Les crises s'espacent tout de suite." Elle se présente comme ancienne épileptique, ayant étudié la naturopathie.
Comment dire, je connais tellement d'épileptiques qui ont diminué puis arrêté leur traitement sous l'encadrement STRICT de leur neurologue. ZÉRO crise pendant 10 ans, et... BOUM ! d'un seul coup, tout redémarre, il faut se refaire toute la paperasserie administrative ! du coup, je suis plus si pressée que ça d'arrêter... CARENITY couvre bien ses arrières, et précise que ce site ne se substitue pas à une consultation médicale. Mais les promesses plus haut n'engagent que ceux qui les croient, n'est-ce pas ?
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@Myraluma vous êtes dans une course de fond = contactez une grande association OFFICIELLE. Moi, je suis en lien avec une dizaine de fondations dans le monde entier : les approches sont différentes, et ça m'apporte beaucoup. On reste en contact, n'est-ce pas ?
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il ne faut pas rester seul dans l'adversité : j'ai trouvé www.ligueepilepsie.be Ligue francophone belge contre l’épilepsie ASBL. Il doit y en avoir d'autres. En Europe, je suis en contact avec 2 associations suisses : il n'y a qu'avec la Grande-Bretagne que j'ai déclaré forfait !
Il y a l'EFAPPE aussi.
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@Myraluma, c'est pas la peine de remercier, on est là pour s'entr'aider !
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voilà une autre association @Myraluma : www.efappe.epilepsies.fr Fédération des Associations de personnes handicapées par des ...
J'en sais pas plus.
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Maya21
Maya21
Dernière activité le 05/05/2024 à 00:55
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Ami
Bonjour
je me permet de vous contacter car je suis novice dans le domaine de cette maladie j ai une petite fille de 23 mois qui a commencé à avoir des spasmes des contractions de ses 4 membres qui durent entre 1mn et 4 mn au départ je pensais qu elle avait froid et ses crises là se sont répétées au départ c était assez espacées et plus les jours passent c est plusieurs fois par jours nous avons donc été aux urgences ma fille a passé un EEG il s avèrent qu elle fait des crises myocloniques c est une forme d épilepsie il lui ont donné un traitement qui s appelle le keppra un médicament à laquelle ma fille n a pas répondu elle a plutôt eu des effets indésirables tél que de l énervement intense une surexcitation ils ont donc décidé de changer son traitement et de lui donner du micropakine je ne sais pas du tout si elle va supporter c est encore un bébé j ai peur je ne vous le cache pas je suis une maman inquiète
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Bonjour à toutes et tous,
Pour commencer je me présente je m’appelle Virginie et Maman de 5 enfants.Dont Neyla qui a 2,5 ans
Depuis peu ma fille a eu sa première crise qui a commencé par un violent mal de tête soudain et suite à ça ma fille a commencé à paniquer,je l’ai toute suite prise dans mes bras et elle s’est agrippée car elle avait perdu tout équilibre,ce qui m’a fait le plus peur c’est qu’elle a mit sa tête sur le côté gauche et ses yeux aussi,il n’y a eu aucune convulsions.
Nous allons au urgence directement mais comme la crise était passée pour eux rien d’inquiétant,on nous recommande juste d’aller voir un neurologue.
Entre le rdv avec le neurologue et sa première crise Neyla a fait tous les 10 jours à peu près des crises du même type…
Notre rdv arrive avec la neurologue qui d’après nos explications pense directement à de l’épilepsie car Neyla a un retard de language et il y a aussi un antécédent d’épilepsie de mon côté (Ma maman).
Ici nous sommes dans le flou car nous ne savons pas ce que notre fille a et cela m’est très angoissant.
Le 23 mars Neyla rentre a l’hopi Pour un EEG de nuit puis le lendemain on l’endort pour une IRM nous voyons la neurologue au soir pour les résultats…
Depuis Ma fille a peur de tout je voit ma fille changer de comportement
Hate d’avoir vos témoignages et vos avis
Belle journée !