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Patients Epilepsie

Grossesse et épilepsie, des témoignages ?

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Fahelmuller

21/11/2021 à 16:00

Fahelmuller

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Bonjour à tous,

C'est la toute première fois que je m’inscris sur un forum pour poser une question et avoir des renseignements. En effet depuis mes 12ans je suis diagnostiqué épileptique et je suis passé par de nombreux traitements différents; keppra/depakine/zarontin

A ce jour m’on traitement est composé de 100mg de zonegran (50 matin et 50 soir) 400mg de lamictal (200 matin et 200 soir) et de 6mg de fycompa le soir. Je prend également en complément de l’huile de CBD 5% matin et soir (une demi pipette) et ça marche très bien sur moi.

Je me tourne vers vous pour savoir si une d’entre vous est déjà tombé enceinte sous ces trois médicaments et plus principalement sous fycompa 6mg et comment cela s’est déroulé?

Merci pour votre retour et bonne journée à vous

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Claudia.L

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22/11/2021 à 11:57

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Claudia.L

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Bonjour @Fahelmuller‍,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @moera0211‍, @Valosh‍, @emy29300‍, @Cece30110‍, @Marie-Stanis‍, @orreb7‍, @Gigila‍, @sarah2020‍, @Mareen‍, @Véro150‍, @alexbd23‍, @brigitteDuc‍, @Coccibellulle‍, @Koraa14‍, @la vie est belle 29‍, @ERIKA‍.

Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Grossesse et épilepsie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/grossesse-et-epilepsie-51751 2021-11-22 11:57:11

Claudia.L

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22/11/2021 à 17:19

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Claudia.L

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@Fahelmuller‍,

Je vous joins les liens de deux conversations sur le même sujet :

- Je suis épileptique et je cherche à avoir un enfant
- Tomber enceinte tout en étant épileptique ! Aidez-moi !

Bonne fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Grossesse et épilepsie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/grossesse-et-epilepsie-51751 2021-11-22 17:19:51

Rochambeau

24/11/2021 à 15:31

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bonjour @Fahelmuller‍ ! vous avez entendu parler de l'association APESAC, fondé par une femme épileptique, à qui on a prescrit des anti-épileptiques pendant sa grossesse, et qui a donné naissance à 2 enfants autistes ? dire que le labo savait dès le début ! ça a donné lieu à un procès à la Erin Brokovich.... et.... tout l'argent du monde ne peut rien contre un tel malheur !

c'est qu'il y a eu des milliers de familles dans le même cas.... maintenant, c'est vous qui voyez ! ici, une personne a même prétendu avoir donné naissance à un enfant surdoué = et bien l'exception confirme la règle !

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rochambeau

Grossesse et épilepsie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/grossesse-et-epilepsie-51751 2021-11-24 15:31:59

Véro150

25/11/2021 à 12:59

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Bonjour, il faut vraiment vous renseigner sur le sujet car malheureusement il y a de gros risques de faire des fausses couches ou d'avoir un enfant handicapé à cause des antiepileptiques. Vous avez sûrement entendu parler du scandale de la Depakine, antiepileptique prescrit aux femmes enceintes pendant des années et qui a entraîné des milliers de fausses couches et enfants handicapés parce que la majorité des médecins n'étaient pas au courant des risques et que rien n'était écrit sur la notice alors que le laboratoire Sanofi connaissait les risques depuis les années 80. Ce n'est qu'après la bataille d'une maman victime que enfin le danger de ce médicament est écrit sur la notice. Tout ça vous le savez peut être déjà mais le problème c'est que on est en train de découvrir qu'il n'y a pas que la Depakine qui provoque ces problèmes mais que d'autres antiepileptiques ont le même effet, or pour l'instant ils sont encore prescrits aux femmes enceinte. Donc il risque d'y avoir encore d'autres scandales qui vont se révéler. C'est pas très positif ce que je dis mais c'est la réalité. Vous pouvez contacter l'association Apesac pour plus d'info. Maintenant il y a bien sûr des grossesses qui se passent bien mais on sait que pour la Depakine les risques sont très importants ça c'est prouvé mais pour les autres antiepileptiques on ne sait pas encore bien quelle est la proportion de problèmes et les medecins non plus. Donc méfiance. Perso j'ai fait une fausse couche à cause de la Depakine en 1996 au départ j'étais très triste mais ensuite quand j'ai vu les enfants lourdement handicapés nés sous Depakine j'étais presque contente d'avoir fait cette fausse couche car c'est terrible. Bon courage à vous

Grossesse et épilepsie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/grossesse-et-epilepsie-51751 2021-11-25 12:59:28

Rochambeau

Édité le 20/03/2022 à 11:27

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@Véro150 sur le keppra, il y a écrit KEPPRA + GROSSESSE = DANGER. Je ne sais pas si ça date du fameux procès.

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rochambeau

Grossesse et épilepsie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/grossesse-et-epilepsie-51751 2022-03-20 11:26:51

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@Rochambeau oui effectivement l'indication attention grossesse = danger a été rajoutée sur tous les antiépileptiques uniquement il y a quelques années (en 2016 ou 2017 je crois) suite à la bataille menée par l'association Apesac des victimes de la Dépakine. Avant il n'y avait aucune indications de dangers même pour la Dépakine alors que le danger était connu par le laboratoire et par certains médecins depuis les années 80 !! i l'association n'avait pas mené cette bataille l'indication danger ne serait même pas encore présente et la Dépakine continuerait d'être prescrite aux femmes enceintes. C'est scandaleux mais je me demande pour combien d'autres médicaments encore il y a le même problème. On voit bien une grande augmentation en ce moment d'enfants avec des problèmes neurodéveloppementaux et je me demande si il n'y a pas un lien avec d'autres médicaments ou autres substances chimiques prises dans l'alimentation par les femmes pendant leur grossesse. Je me demande aussi si la prise de médicaments par les papas ne pourrait pas jouer aussi sur le devenir du fœtus ? après tout le bébé se fait à deux aussi, mais bon ça c'est une autre recherche à faire. En attendant déjà mettre en garde toutes les femmes enceintes pour qu'elles évitent au maximum les médicaments serait déjà important à faire.

Grossesse et épilepsie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/grossesse-et-epilepsie-51751 2022-04-25 19:08:32

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oui effectivement l'indication attention grossesse = danger a été rajoutée sur tous les antiépileptiques uniquement il y a quelques années (en 2016 ou 2017 je crois) suite à la bataille menée par l'association Apesac des victimes de la Dépakine. Avant il n'y avait aucune indications de dangers même pour la Dépakine alors que le danger était connu par le laboratoire et par certains médecins depuis les années 80 !! Si l'association n'avait pas mené cette bataille l'indication danger ne serait même pas encore présente et la Dépakine continuerait d'être prescrite aux femmes enceintes. C'est scandaleux mais je me demande pour combien d'autres médicaments encore il y a le même problème. On voit bien une grande augmentation en ce moment d'enfants avec des problèmes neurodéveloppementaux et je me demande si il n'y a pas un lien avec d'autres médicaments, ou autres substances chimiques dans l'alimentation, pris par les femmes pendant leur grossesse. Je me demande aussi si la prise de médicaments par les papas ne pourrait pas jouer aussi sur le devenir du fœtus ? après tout le bébé se fait à deux aussi, mais bon ça c'est une autre recherche à faire. En attendant déjà mettre en garde toutes les femmes enceintes pour qu'elles évitent au maximum les médicaments serait déjà important à faire.

Grossesse et épilepsie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/grossesse-et-epilepsie-51751 2022-04-25 19:10:52

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@Véro150 depuis que j'ai lu "Les perturbateurs endocriniens", j'ai vachement les boules ! oui, Marine MARTIN a joué un rôle remarquable.

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@Véro150 avant, il y avait le scandale de la THALIDOMIDE : ne les oublions pas. J'en ai rencontré un au Grenelle du handicap, au Barreau de Paris, il y a quelques années.

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rochambeau

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oui c'est terrifiant en effet les dégâts provoqués par ces médicaments, et pourtant je trouve que les médecins ne mettent pas encore assez en garde les femmes enceintes contre les médicaments de façon générale. Je sens que malheureusement on va encore découvrir des scandales de ce style.

Grossesse et épilepsie, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/grossesse-et-epilepsie-51751 2022-04-25 19:44:24

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