Patients Epilepsie
Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?
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11 février : colloque sur le thème : « Vie personnelle et familiale, sports, voyages loisirs… peut-on vivre normalement avec son épilepsie ? ».
La FFRE- Fondation Française de Recherche sur l'ÉPILEPSIE) www.fondation-epilepsie.fr, organise un colloque grand public le 11 février, à partir de 13h, à l'Institut Imagine, 24, boulevard du Montparnasse 75 015 Paris, permettant aux participants (patients et familles de patients) d’échanger avec professionnels de santé sur la gestion de leur maladie.
Première table ronde : Sport, loisirs, voyages : les patients souffrant d'épilepsie peuvent-ils tout faire ?
Impact positif du sport sur l’épilepsie, sports autorisés/non autorisés, précautions à prendre…
Les écrans sont-ils déconseillés pour tous les patients ? Idées reçues et contre-vérités… Cas particuliers.
Peut-on voyager, notamment à l’étranger, lorsque l’on souffre d’épilepsie ? Recommandations et pratiques (ah, ah, ah, à la Sécu de St Germain en Laye, ils ne doivent pas être au courant de la législation, puisque selon eux, les épileptiques n'auraient pas le droit de voyager ! une petite secrétaire m'a dit ça "droit dans les yeux", comme CAHUZAC à l'Assemblée nationale !)
Deuxième table ronde : L’épilepsie et les relations amicales, familiales, amoureuses...
Quelles peurs pour l’entourage ?
Quelles contraintes dans la vie amoureuse ? Comment parler de son épilepsie ?
Quels impacts sur les aidants et comment les aider à aider ?
Troisième table ronde : Et les enfants ?
Sport, loisirs, copains, école : quels impacts de l’épilepsie pour les enfants et quels conseils pratiques ?
Zoom sur les conséquences de l’épilepsie pour la vie quotidienne des enfants atteints de syndromes spécifiques avec retard de développement : impacts cognitifs, rôle majeur des aidants. Quels modes de vies ? Quelle transition de l’enfance à l’âge adulte avec ces syndromes ?
Ce colloque aura lieu à Paris à l’institut Imagine (24 Boulevard du Montparnasse), le 11 février 2020 à partir de 13h.
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rochambeau
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@Rochambeau Bonjour, j'ai la sep, et l'épilepsie, deux maladies neurologique, et il faut apprendre à vivre avec, car ça n'empêche pas le vie de continuer 
Passe une bonne journée 
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xavier666
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@dan26576 je pense le meilleur de vous, mais je crois qu'on va finir par croire que vous êtes payé par la firme qui commercialise ce médicament pour en dire du bien tout le temps ! des réunions de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) j'ai retenu qu'il n'y avait pas 2 cas identiques.
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rochambeau
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Sur internet, j'ai lu toutes les idées fausses sur les épileptiques, du genre, que notre pathologie relèverait de la psychiatrie et non de la neurologie. Ou bien que quand une personne fait une crise tonico-clonique (au 20e siècle, on disait "de grand mal") il fallait d'urgence mettre les doigts dans sa bouche pour l'empêcher d'avaler sa langue ! le volontaire ne risque pas d'oublier la sévérité de la morsure à laquelle il a été confronté, je vous l'assure ! Il faut vous assurer qu'il ne risque pas de se blesser, en lui mettant un oreiller sous la tête, éloigner toutes les lampes qui risqueraient de se renverser, et laisser passer la crise, qui va durer entre 3 et 5 mn... appeler les pompiers si ça dure plus, mais ça n'est généralement pas le cas. Après, on est vanné pendant plusieurs heures, on peut aussi s'être pissé dessus, mais c'est la routine !
C'est pourquoi, après être retournée remercier les équipes soignantes du service de neuro-chirurgie de Cologne où j'ai été opérée, ainsi la neuro-chirurgienne qui est allée farfouiller dans mon cerveau de gauchère, sans oublier le délégué de la mutuelle allemande AOK qui a fait de son mieux pour que la Sécu renvoie la Carte Européenne d'Assurance Maladie que j'avais oubliée pour la première fois. Je suis également allée remonter le moral des troupes dans la clinique de Bonn où j'ai passé 2 mois, en fauteuil roulant comme tout le monde. C'est important parce que les familles sont durement affectées, quand elles ne parviennent pas à soulager leur proche... "Ich bin kaput", m'a dit un maçon... J'ai tenu à remercier le maximum de personnel soignant, ils le méritent bien !
Je suis consciente aussi que l'épilepsie est très mal vue actuellement, dans 2 tendances d'une certaine religion. Mais également qu'un certain anti-épileptique, sous forme de gouttes, est détourné de son usage pour être ajouté dans un cocktail alcoolisé. Dans ce cas, il est surnommé "la drogue du violeur", car la personne qui a naïvement accepté un verre d'un inconnu, est retrouvée le lendemain, dénudée, violée, ne se souvenant plus de son nom ni d'où elle habite... Elle ne peut donc pas porter plainte, et avec les téléphones portables, les auteurs se filment masqués, et font circuler leurs "exploits" sur les réseaux sociaux... Je ne parle pas de "on dit", cette situation est arrivée à une amie de ma cousine, elle doit avoir dans les 40 ans, mais a désormais la mentalité d'une enfant de 8 ans maximum, et est "brut de décoffrage", c'est-à-dire qu'elle dit tout ce qui lui passe par la tête, sans penser à mal. Elle est fille unique, ses parents ne roulent pas sur l'or, et ils ont dû la placer dans un établissement spécialisé. Ils doivent se dire : "Mais qu'est-ce qu'elle deviendra après notre mort ?"
Alors désormais, je vais me tourner vers la PRÉVENTION, en allant présenter les différents types d'épilepsie dans les collèges et les lycées. Et je suis sûre de recevoir bien plus lors de ces échanges, que je ne vais donner ! Certes, je vais devoir faire fi de ma tendance à la timidité, mais "La parole est un sport de combat" ! ça n'est pas de moi, c'est le titre d'un livre d'un éminent juriste. Je suis consciente que les 2 premières mn sont cruciales, pour avoir l'air accessible, et pour faire comprendre qu'on peut me poser toutes sortes de questions, car il n'y en a aucune qui soit bête = tous les épileptiques, leur famille et leurs proches sont passés par là !
Mon atout ? venir avec mes anti-sèches, car "faute avouée est à moitié pardonnée", n'est-ce pas ? Je vais donc demander combien il y a d'épileptiques en France, combien on compte de mineurs sur ce nombre, combien d'années il faut patienter pour être opéré, si l'on est opérable, bien sûr, car il ne faut pas que la zone retirée joue un rôle trop important dans la vie de tous les jours. Je parie que peu auront au moins une réponse exacte, mais ça n'est pas un examen, juste un échange !
Je viendrai avec le livre "JE SUIS EPILEPTICMAN", d'Alexandre Lafont, et signalerai qu'il est hilarant sur youtube, quand il explique qu'il est en "erreur 404", mais engagerai les élèves à lire ça avec l'encadrement d'un enseignant, parce que c'est méchamment dur, tout de même...
et là, "surprise, surprise", je ferai semblant d'être atteinte d'une "absence" pendant 20 secondes, puis enchaînerai sur les débuts de la guerre d'Indochine, comme si j'étais prof d'histoire-géo... ça sera parlant, j'espère ! mais pendant un entretien d'embauche, ça pardonne vraiment pas ! votre CV ira direct à la poubelle !
Puis je citerai la dizaine de causes probables d'épilepsie, y a de tout, seules 2 sont ... pas cool ! au final, j'espère faire comprendre qu'il est vital de faire du vélo, ou se déplacer sur tout ce qui roule, AVEC un casque sur la tête = on met bien sa ceinture de sécurité dès qu'on monte en voiture, non ? et bien, c'est pareil ! Un traumatisme crânio-cérébral grave, ça ne se répare pas comme une jambe cassée ! c'est un ticket gagnant pour l'épilepsie 2 ans plus tard !
J'oublierai de citer le véritable labyrinthe administratif pour pouvoir toucher les aides auxquelles nous avons droit, mais mentionnerai le statut de "travailleur handicapé" auquel nous avons droit, et qui nous rend "indéboulonnables". Pourquoi citerais-je aussi les métiers qui nous sont interdits, comme chirurgien, ou pilote d'avion ? dommage, j'exerçais le second, mais souffrirai d'un "léger" problème de mémoire....
Et vous, comment allez-vous vous y prendre pour diminuer toutes les préjugés dont sont victimes les épileptiques ? et pour sensibiliser la jeunesse à la soixantaine de formes différentes d'épilepsie ?
Toutes vos suggestions sont les bienvenues ! "3, 2, 1, IGNITION !"