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Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?
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Paulo Jorge
Paulo Jorge
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Bonjour en réponse à votre message je vous rassure je ne voulais offenser personne car je sais parfaitement que les personnes épileptiques et leur entourage vivent mal psychologiquement cette maladie.
C'est pour ça que je trouve que ce serait une bonne idée que toutes ces personnes puissent bénéficier d'un soutien psychologique et si possible qui soit pris en charge par la CPAM car ce type de consultations sont honnereuses.
Encore une fois désolé si je vous ai offensé.
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mais enfin, ici, personne ne prend mal les choses @Paulo Jorge et sincèrement, ici. et à la concurrence, j'ai TOUT lu sur mon compte, je suis vaccinée ! Steuf13 est allergique à ce que je mette @ devant son pseudo, ainsi que des j'aime quand elle publie, alors, depuis, je suis motus et bouche cousue, ce qui m'inquiète, c'est quand @bertilia prétend qu'avec la nourriture, on peut guérir de l'épilepsie, elle devrait contacter SCHUMACHER et sa famille ! dire qu'ils n'en sont pas informés !
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@Paulo Jorge moi, j'ai fait contre mauvaise fortune bon coeur, et je me tourne désormais vers la prévention. Il faut que tout le monde prenne conscience qu'une mauvaise chute est vite arrivée, et qu'on doit ABSOLUMENT porter un casque, qu'on se déplace à vélo, à trottinette, ou en roller, adulte ou pas. En Allemagne, ce que j'apprécie, c'est qu'il ne viendrait à l'idée de personne, même dans une avenue vide à 3 heures du mat, de ne pas traverser au feu rouge. BITTE WARTEN !
et où qu'on soit, si on veut boire, on demande au serveur de déboucher la bouteille devant vous, et on garde son verre en permanence avec soi. Parce que "la drogue du violeur", ça n'est pas un mythe ! donc on l'emporte avec soi aux toilettes, sinon, vous risquez de vous retrouver dans un square, dénudée, ne vous souvenant plus de rien, et... ! bon, vous aurez été violée, mais vous ne pourrez pas porter plainte, tandis que ceux qui auront fait les marioles, posteront leurs ébats sur la toile, et vous, vous en prendrez pour perpette ! vous connaîtrez les joies de la célébrité !
j'oubliais, vous, les mecs, ne vous croyez pas tranquilles, parce que vous aussi, vous pouvez être violés... l'amie de ma cousine à qui on a fait consommer de la "drogue du violeur". qui est un anti-épileptique en gouttes détourné de son usage, a désormais la mentalité d'une enfant de 8 ans, est fille unique, ses parents ne roulent pas sur l'or. Ils ont dû la placer dans un établissement spécialisé, elle ne revient que le we, et ils doivent se dire : "mais qu'est-ce qu'elle va devenir quand on ne sera plus là !"
ici, à plusieurs reprises, une personne du Proche-Orient m'a demandé de lui faire parvenir cette fameuse "drogue du violeur" = elle peut toujours courir ! elle est CONVAINCUE d'être épileptique, et selon elle, pour pouvoir faire les examens le prouvant, il faudrait avoir "des relations"...
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@Paulo Jorge ce qui me fait de la peine, ce que je trouve dur, c'est que ma mère me considère comme une "malade imaginaire". étant donné que j'ai fait peu de crises devant elle. Mais ici, et à la concurrence aussi, j'ai pris conscience de combien j'étais à "faible dose" de traitement. Ce qui m'inquiète ici, ce sont les membres d'un mouvement sectaire qui font leur marché, proposant une écoute attentive, et ô combien intéressée !
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vous êtes chez vous sur ce fil @Laurabyerle ! tout le monde est le bienvenu ! et je le répète, l'épilepsie ne signifie pas que l'on est "possédé par le démon", comme on peut le croire en Afrique, c'est purement neurologique, ça n'a rien de psychiatrique, le cerveau est en ERREUR 404, c'est aussi simple que ça.
Il y a une soixantaine de formes d'épilepsie, pour une dizaine de raisons, parfois, les médecins ne parviennent pas à trouver l'origine, mais ça n'est pas plus grave pour autant.
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aujourd'hui, nous accueillons ici @Laura64 ! la vie n'est pas un long fleuve tranquille, c'est pourquoi nous sommes sur Carenity pour nous soutenir les uns les autres.
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pour qui je vote @Laura64 ? la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie, qui vous répond au 01 47 83 65 36. Ce sont des professionnels qui répondent gratuitement à vos questions.
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bienvenue @mistern parmi les 600 000 épileptiques en France, et les 3 millions de membres en Europe = on n'est pas au ROTARY, on prend quasiment tout le monde, et en plus, il y a une soixantaine de formes différentes d'épilepsie !
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les nouveaux sur Carenity sont les bienvenus @Sab-rina* = vous avez toute votre place ici !
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Je tiens à signaler à tous ici, une association très intéressante pour les épileptiques :
Anne Cade, Thyphaine et Marie-Hélène Jigourel, présidente de l'association Les oiseaux libres, voudraient que des centres s'adaptent pour recevoir des épileptiques pharmaco-résistants.
Les médicaments arrivent à maîtriser les crises d'épilepsie chez 70% des patients, mais pour les 30% qui sont pharmaco-résistants, l'autonomie reste difficile. Des mères ont donc créé l'association Les oiseaux libres, à la recherche de solutions d'accueil.
« Nous avons créé l'association Les oiseaux libres pour trouver des solutions d'accueil répondant aux besoins des personnes épileptiques pharmaco-résistantes avec troubles associés. On s'inquiète pour nos filles qui, pour l'instant, vivent chez nous, mais nous ne trouvons pas d'établissement adapté qui leur offrirait sécurité et autonomie », disent Marie-Hélène Jigourel, mère d'une fille de 20 ans qui est en Institut Médico-Éducatif (IME) et Anne Cade, mère d'une fille de 30 ans, souffrant d'un léger retard.
« Elle ne peut pas vivre seule, même si elle peut rester 30 jours sans faire de crise, elle vit chez nous et travaille dans un Établissement et Service d'Aide par le Travail (Esat) à mi-temps », précise Anne Cade.
Un seul centre en Bretagne
En Bretagne, il n'existe qu'un seul centre spécialisé, à Broons dans les Côtes-d'Armor, qui accueille des adultes épileptiques pharmacorésistants au sein d'un Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM). Mais la liste d'attente est longue. Le foyer qui a ouvert en 1996 offre 40 places. Les besoins sont importants : dans un département comme le Finistère, on compte 8 000 épileptiques, dont 2 400 pharmaco-résistants.
« Nos enfants sont entre deux : pas assez handicapées pour intégrer un FAM mais elles poseraient des difficultés aux établissements non spécialisés en épilepsie ».
L'épilepsie est une maladie neurologique qui se manifeste par des crises liées à l'activité excessive de cellules nerveuses cérébrales. Les crises peuvent se manifester sous la forme d'absences, la personne perd le contact avec la réalité quelques secondes, par des mouvements anormaux, des contractions musculaires involontaires ou par une crise où le patient perd connaissance et convulse.
« La crise est imprévisible, il faut donc une surveillance 24 heures sur 24 pour un accompagnement adapté ou des soins immédiats avec un personnel formé. La crise n'est pas dangereuse en soi, mais ce sont les chutes que l'on craint ».
Les crises peuvent se manifester de façon très différente d'un malade à l'autre. Ainsi, la fille de Marie-Hélène Jigourel se lève brutalement pour déambuler. « La seule solution, c'est de l'accompagner pour qu'elle ne se blesse pas mais il est arrivé que je tombe avec elle », explique la présidente de l'association Les oiseaux libres.
Typhaine ne peut plus conduire
Les manifestations de l'épilepsie peuvent aussi varier dans le temps. Ainsi, Typhaine, 27 ans, a bien répondu aux médicaments de 18 mois à 6 ans, puis les crises ont disparu.
« J'ai appris à conduire et je gardais des enfants quand l'épilepsie est revenue. Je ne sens pas du tout venir les crises, je ne peux plus travailler ni conduire et je vis chez mes parents. Les jeux de lumière, le manque de sommeil ou la musique trop forte peuvent déclencher une crise et aucun médicament ne fait effet pour l'instant », dit Typhaine qui espère pouvoir bénéficier d'une opération du cerveau au CHU de Rennes, pour supprimer les crises.
« Nous, mamans, on arrive à gérer les crises de nos enfants, une structure doit pouvoir y arriver ! Il faut seulement un personnel formé et stable. Les structures existent, il faudrait juste qu'elles s'adaptent, c'est possible. Je voudrais seulement pouvoir souffler quelques nuits par mois », dit Marie-Hélène Jigourel.
Les oiseaux libres, tél. 06. 82. 19. 59. 79. Courriel : lesoiseauxlibres29@gmail.com
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Sur internet, j'ai lu toutes les idées fausses sur les épileptiques, du genre, que notre pathologie relèverait de la psychiatrie et non de la neurologie. Ou bien que quand une personne fait une crise tonico-clonique (au 20e siècle, on disait "de grand mal") il fallait d'urgence mettre les doigts dans sa bouche pour l'empêcher d'avaler sa langue ! le volontaire ne risque pas d'oublier la sévérité de la morsure à laquelle il a été confronté, je vous l'assure ! Il faut vous assurer qu'il ne risque pas de se blesser, en lui mettant un oreiller sous la tête, éloigner toutes les lampes qui risqueraient de se renverser, et laisser passer la crise, qui va durer entre 3 et 5 mn... appeler les pompiers si ça dure plus, mais ça n'est généralement pas le cas. Après, on est vanné pendant plusieurs heures, on peut aussi s'être pissé dessus, mais c'est la routine !
C'est pourquoi, après être retournée remercier les équipes soignantes du service de neuro-chirurgie de Cologne où j'ai été opérée, ainsi la neuro-chirurgienne qui est allée farfouiller dans mon cerveau de gauchère, sans oublier le délégué de la mutuelle allemande AOK qui a fait de son mieux pour que la Sécu renvoie la Carte Européenne d'Assurance Maladie que j'avais oubliée pour la première fois. Je suis également allée remonter le moral des troupes dans la clinique de Bonn où j'ai passé 2 mois, en fauteuil roulant comme tout le monde. C'est important parce que les familles sont durement affectées, quand elles ne parviennent pas à soulager leur proche... "Ich bin kaput", m'a dit un maçon... J'ai tenu à remercier le maximum de personnel soignant, ils le méritent bien !
Je suis consciente aussi que l'épilepsie est très mal vue actuellement, dans 2 tendances d'une certaine religion. Mais également qu'un certain anti-épileptique, sous forme de gouttes, est détourné de son usage pour être ajouté dans un cocktail alcoolisé. Dans ce cas, il est surnommé "la drogue du violeur", car la personne qui a naïvement accepté un verre d'un inconnu, est retrouvée le lendemain, dénudée, violée, ne se souvenant plus de son nom ni d'où elle habite... Elle ne peut donc pas porter plainte, et avec les téléphones portables, les auteurs se filment masqués, et font circuler leurs "exploits" sur les réseaux sociaux... Je ne parle pas de "on dit", cette situation est arrivée à une amie de ma cousine, elle doit avoir dans les 40 ans, mais a désormais la mentalité d'une enfant de 8 ans maximum, et est "brut de décoffrage", c'est-à-dire qu'elle dit tout ce qui lui passe par la tête, sans penser à mal. Elle est fille unique, ses parents ne roulent pas sur l'or, et ils ont dû la placer dans un établissement spécialisé. Ils doivent se dire : "Mais qu'est-ce qu'elle deviendra après notre mort ?"
Alors désormais, je vais me tourner vers la PRÉVENTION, en allant présenter les différents types d'épilepsie dans les collèges et les lycées. Et je suis sûre de recevoir bien plus lors de ces échanges, que je ne vais donner ! Certes, je vais devoir faire fi de ma tendance à la timidité, mais "La parole est un sport de combat" ! ça n'est pas de moi, c'est le titre d'un livre d'un éminent juriste. Je suis consciente que les 2 premières mn sont cruciales, pour avoir l'air accessible, et pour faire comprendre qu'on peut me poser toutes sortes de questions, car il n'y en a aucune qui soit bête = tous les épileptiques, leur famille et leurs proches sont passés par là !
Mon atout ? venir avec mes anti-sèches, car "faute avouée est à moitié pardonnée", n'est-ce pas ? Je vais donc demander combien il y a d'épileptiques en France, combien on compte de mineurs sur ce nombre, combien d'années il faut patienter pour être opéré, si l'on est opérable, bien sûr, car il ne faut pas que la zone retirée joue un rôle trop important dans la vie de tous les jours. Je parie que peu auront au moins une réponse exacte, mais ça n'est pas un examen, juste un échange !
Je viendrai avec le livre "JE SUIS EPILEPTICMAN", d'Alexandre Lafont, et signalerai qu'il est hilarant sur youtube, quand il explique qu'il est en "erreur 404", mais engagerai les élèves à lire ça avec l'encadrement d'un enseignant, parce que c'est méchamment dur, tout de même...
et là, "surprise, surprise", je ferai semblant d'être atteinte d'une "absence" pendant 20 secondes, puis enchaînerai sur les débuts de la guerre d'Indochine, comme si j'étais prof d'histoire-géo... ça sera parlant, j'espère ! mais pendant un entretien d'embauche, ça pardonne vraiment pas ! votre CV ira direct à la poubelle !
Puis je citerai la dizaine de causes probables d'épilepsie, y a de tout, seules 2 sont ... pas cool ! au final, j'espère faire comprendre qu'il est vital de faire du vélo, ou se déplacer sur tout ce qui roule, AVEC un casque sur la tête = on met bien sa ceinture de sécurité dès qu'on monte en voiture, non ? et bien, c'est pareil ! Un traumatisme crânio-cérébral grave, ça ne se répare pas comme une jambe cassée ! c'est un ticket gagnant pour l'épilepsie 2 ans plus tard !
J'oublierai de citer le véritable labyrinthe administratif pour pouvoir toucher les aides auxquelles nous avons droit, mais mentionnerai le statut de "travailleur handicapé" auquel nous avons droit, et qui nous rend "indéboulonnables". Pourquoi citerais-je aussi les métiers qui nous sont interdits, comme chirurgien, ou pilote d'avion ? dommage, j'exerçais le second, mais souffrirai d'un "léger" problème de mémoire....
Et vous, comment allez-vous vous y prendre pour diminuer toutes les préjugés dont sont victimes les épileptiques ? et pour sensibiliser la jeunesse à la soixantaine de formes différentes d'épilepsie ?
Toutes vos suggestions sont les bienvenues ! "3, 2, 1, IGNITION !"