Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?

Bonjour en réponse à votre message je vous rassure je ne voulais offenser personne car je sais parfaitement que les personnes épileptiques et leur entourage vivent mal psychologiquement cette maladie.

C'est pour ça que je trouve que ce serait une bonne idée que toutes ces personnes puissent bénéficier d'un soutien psychologique et si possible qui soit pris en charge par la CPAM car ce type de consultations sont honnereuses.

Encore une fois désolé si je vous ai offensé.

mais enfin, ici, personne ne prend mal les choses @Paulo Jorge‍ et sincèrement, ici. et à la concurrence,  j'ai TOUT lu sur mon compte, je suis vaccinée !  Steuf13 est allergique à ce que je mette @ devant son pseudo, ainsi que des j'aime quand elle publie, alors, depuis, je suis motus et bouche cousue, ce qui m'inquiète, c'est quand @bertilia‍  prétend qu'avec la nourriture, on peut guérir de l'épilepsie, elle devrait contacter SCHUMACHER et sa famille ! dire qu'ils n'en sont pas informés !

@Paulo Jorge‍ moi, j'ai fait contre mauvaise fortune bon coeur, et je me tourne désormais vers la prévention. Il faut que tout le monde prenne conscience qu'une mauvaise chute est vite arrivée, et qu'on doit ABSOLUMENT porter un casque, qu'on se déplace à vélo, à trottinette, ou en roller, adulte ou pas. En Allemagne, ce que j'apprécie, c'est qu'il ne viendrait à l'idée de personne, même dans une avenue vide à 3 heures du mat, de ne pas traverser au feu rouge. BITTE WARTEN !

et où qu'on soit, si on veut boire, on demande au serveur de déboucher la bouteille devant vous, et on garde son verre en permanence avec soi. Parce que "la drogue du violeur", ça n'est pas un mythe ! donc on l'emporte avec soi aux toilettes, sinon, vous risquez de vous retrouver dans un square, dénudée, ne vous souvenant plus de rien, et...   ! bon, vous aurez été violée, mais vous ne pourrez pas porter plainte, tandis que ceux qui auront fait les marioles, posteront leurs ébats sur la toile, et vous, vous en prendrez pour perpette ! vous connaîtrez les joies de la célébrité !

j'oubliais, vous, les mecs, ne vous croyez pas tranquilles, parce que vous aussi, vous pouvez être violés...  l'amie de ma cousine à qui on a fait consommer de la "drogue du violeur". qui est un anti-épileptique en gouttes détourné de son usage, a désormais la mentalité d'une enfant de 8 ans, est fille unique, ses parents ne roulent pas sur l'or. Ils ont dû la placer dans un établissement spécialisé, elle ne revient que le we, et ils doivent se dire : "mais qu'est-ce qu'elle va devenir quand on ne sera plus là !"

ici, à plusieurs reprises, une personne du Proche-Orient m'a demandé de lui faire parvenir cette fameuse "drogue du violeur" = elle peut toujours courir ! elle est CONVAINCUE d'être épileptique, et selon elle, pour pouvoir faire les examens le prouvant, il faudrait avoir "des relations"...

@Paulo Jorge‍ ce qui me fait de la peine, ce que je trouve dur, c'est que ma mère me considère comme une "malade imaginaire". étant donné que j'ai fait peu de crises devant elle. Mais ici, et à la concurrence aussi, j'ai pris conscience de combien j'étais à "faible dose" de traitement. Ce qui m'inquiète ici, ce sont les membres d'un mouvement sectaire qui font leur marché, proposant une écoute attentive, et ô combien intéressée !

vous êtes chez vous sur ce fil @Laurabyerle‍ ! tout le monde est le bienvenu ! et je le répète, l'épilepsie ne signifie pas que l'on est "possédé par le démon", comme on peut le croire en Afrique, c'est purement neurologique, ça n'a rien de psychiatrique, le cerveau est en ERREUR 404, c'est aussi simple que ça.

Il y a une soixantaine de formes d'épilepsie, pour une dizaine de raisons, parfois, les médecins ne parviennent pas à trouver l'origine, mais ça n'est pas plus grave pour autant.

aujourd'hui, nous accueillons ici @Laura64‍ ! la vie n'est pas un long fleuve tranquille, c'est pourquoi nous sommes sur Carenity pour nous soutenir les uns les autres.

pour qui je vote @Laura64‍ ? la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie, qui vous répond au 01 47 83 65 36. Ce sont des professionnels qui répondent gratuitement à vos questions.

bienvenue @mistern‍ parmi les 600 000 épileptiques en France, et les 3 millions de membres en Europe = on n'est pas au ROTARY, on prend quasiment tout le monde, et en plus, il y a une soixantaine de formes différentes d'épilepsie !

les nouveaux sur Carenity sont les bienvenus @Sab-rina*‍ = vous avez toute votre place ici !

Je tiens à signaler à tous ici, une association très intéressante pour les épileptiques : 

Anne Cade, Thyphaine et Marie-Hélène Jigourel, présidente de l'association Les oiseaux libres, voudraient que des centres s'adaptent pour recevoir des épileptiques pharmaco-résistants. 

Les médicaments arrivent à maîtriser les crises d'épilepsie chez 70% des patients, mais pour les 30% qui sont pharmaco-résistants, l'autonomie reste difficile. Des mères ont donc créé l'association Les oiseaux libres, à la recherche de solutions d'accueil.
« Nous avons créé l'association Les oiseaux libres pour trouver des solutions d'accueil répondant aux besoins des personnes épileptiques pharmaco-résistantes avec troubles associés. On s'inquiète pour nos filles qui, pour l'instant, vivent chez nous, mais nous ne trouvons pas d'établissement adapté qui leur offrirait sécurité et autonomie », disent Marie-Hélène Jigourel, mère d'une fille de 20 ans qui est en Institut Médico-Éducatif (IME) et Anne Cade, mère d'une fille de 30 ans, souffrant d'un léger retard.

« Elle ne peut pas vivre seule, même si elle peut rester 30 jours sans faire de crise, elle vit chez nous et travaille dans un Établissement et Service d'Aide par le Travail (Esat) à mi-temps », précise Anne Cade.

Un seul centre en Bretagne
En Bretagne, il n'existe qu'un seul centre spécialisé, à Broons dans les Côtes-d'Armor, qui accueille des adultes épileptiques pharmacorésistants au sein d'un Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM). Mais la liste d'attente est longue. Le foyer qui a ouvert en 1996 offre 40 places. Les besoins sont importants : dans un département comme le Finistère, on compte 8 000 épileptiques, dont 2 400 pharmaco-résistants.

« Nos enfants sont entre deux : pas assez handicapées pour intégrer un FAM mais elles poseraient des difficultés aux établissements non spécialisés en épilepsie ».

L'épilepsie est une maladie neurologique qui se manifeste par des crises liées à l'activité excessive de cellules nerveuses cérébrales. Les crises peuvent se manifester sous la forme d'absences, la personne perd le contact avec la réalité quelques secondes, par des mouvements anormaux, des contractions musculaires involontaires ou par une crise où le patient perd connaissance et convulse.

« La crise est imprévisible, il faut donc une surveillance 24 heures sur 24 pour un accompagnement adapté ou des soins immédiats avec un personnel formé. La crise n'est pas dangereuse en soi, mais ce sont les chutes que l'on craint ».

Les crises peuvent se manifester de façon très différente d'un malade à l'autre. Ainsi, la fille de Marie-Hélène Jigourel se lève brutalement pour déambuler. « La seule solution, c'est de l'accompagner pour qu'elle ne se blesse pas mais il est arrivé que je tombe avec elle », explique la présidente de l'association Les oiseaux libres.

Typhaine ne peut plus conduire
Les manifestations de l'épilepsie peuvent aussi varier dans le temps. Ainsi, Typhaine, 27 ans, a bien répondu aux médicaments de 18 mois à 6 ans, puis les crises ont disparu.

« J'ai appris à conduire et je gardais des enfants quand l'épilepsie est revenue. Je ne sens pas du tout venir les crises, je ne peux plus travailler ni conduire et je vis chez mes parents. Les jeux de lumière, le manque de sommeil ou la musique trop forte peuvent déclencher une crise et aucun médicament ne fait effet pour l'instant », dit Typhaine qui espère pouvoir bénéficier d'une opération du cerveau au CHU de Rennes, pour supprimer les crises.

« Nous, mamans, on arrive à gérer les crises de nos enfants, une structure doit pouvoir y arriver ! Il faut seulement un personnel formé et stable. Les structures existent, il faudrait juste qu'elles s'adaptent, c'est possible. Je voudrais seulement pouvoir souffler quelques nuits par mois », dit Marie-Hélène Jigourel.

Les oiseaux libres, tél. 06. 82. 19. 59. 79.  Courriel : lesoiseauxlibres29@gmail.com