Comment gérer une vie avec de l'épilepsie

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Laura64

14/01/2020 à 00:00

Laura64

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Bonjour à tous, je suis nouvelle sur cette application que j'ai découverte grâce à Google..

Voilà mon Conjoint est sûrement atteint d'épilepsie il a eu un grave accident au niveau de la tête au boulot il y a 1 an ou il a eu un traumatisme crânien. Et depuis environ 2 mois on s'est rendu compte qu'il avait de plus en plus d'absence (regard vide mais avec les gestes) notamment au boulot ou en conduisant ou même quand je lui parlais.. Il a consulté la semaine dernière il a des lesions au cerveau et forte suspicions d'épilepsie.. Dimanche soir il a fait sa première grosse crise (chute, convulsion et perte de connaissance) ça a été traumatisant connaissant un peu le sujet j'ai eu le réflexe de le mettre en PLS mais aujourd'hui de nouveau pas bien on a passer la journée au urgence... Aujourd'hui il doit refaire plein d'examens on lui a fait comprendre qu'il risquait de perdre son permis pendant un petit moment ainsi que son boulot... Il est anéantit et je ne sais pas quoi faire pour l'aider je me sens tellement impuissante.. Le ciel s'abat sur nous et nous ne savons pas comment réagir face à tout ça.. C'est si soudain si nouveau.. Voilà pourquoi je suis ici pour trouver de l'aide..

Davance merci

Laura

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Rochambeau

14/01/2020 à 09:46

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et bien @Laura64‍ puisque Google vous a amenée à l'Auberge espagnole, c'est-à-dire sur Carenity, sachez que vous êtes la bienvenue à la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr). Moi aussi, si ça peut vous rassurer, ça a été comme si le ciel me tombait sur la tête quand on m'a annoncé le diagnostic en 2013. Pourtant c'était TOTALEMENT prévisible, tout comme pour votre conjoint.

La PLS... c'est... plutôt inutile, vu qu'on est totalement vidé après une crise, on ne risque plus de remuer ! c'est un peu comme si on avait mit les doigts dans une prise, et que quelqu'un arrive juste à temps pour couper le courant. Après, on dort pendant plusieurs heures. Ne plus conduire, ça se conçoit ! On a dû faire un EEG à votre mari, n'est-ce pas. ? et une IRM cérébrale aussi ?

Vous n'avez pas à remercier, c'est bien normal de s'entr'aider !

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Laura64

14/01/2020 à 09:58

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Oui il a eu un EEG qui a révéler tout ça... Et il passe le snanner mercredi et lirm le 19 février..

C'est vraiment impressionant et le moral est au plus bas... C'est très dur à la maison depuis vendredi et surtout depuis dimanche soir..

Comment gérer une vie avec de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/comment-gerer-une-vie-avec-de-lepilepsie-44207 2020-01-14 09:58:04

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Ecoutez @Laura64‍ c'est grâce au soutien de ma famille que je n'ai pas flanché. J'aurais tendance à penser que le scanner ne va pas révéler de choses majeures, en revanche pour l'IRM, ça va être BINGO ! mais je dois le dire, il aurait dû faire ces examens bien plus tôt !

votre mari va devoir voir une assistante sociale pour être informé de ses droits, ainsi que le médecin du travail, qui va lui parler du statut de "travailleur handicapé", qui est du "gagnant-gagnant", pour lui et son employeur. Nous sommes 600 000 épileptiques en France, et 3 millions en Europe.

A chaque jour suffit sa peine, il faut aussi savoir appuyer sur la touche "pause".

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rochambeau

Comment gérer une vie avec de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/comment-gerer-une-vie-avec-de-lepilepsie-44207 2020-01-14 10:04:01

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@Laura64‍ vous allez maintenant devenir comme moi, c'est-à-dire vous faire des fiches pour vous y retrouver, et savoir que si les médecins parlent de "pointes-ondes", c'est positif et négatif à la fois. Ça veut dire qu'il souffre bien de crises, lesquelles peuvent être stoppées par le traitement.

Il va obtenir un mois d'arrêt maladie, pour la mise en route du traitement, qui va être... je ne suis pas voyante, mais disons... de longue durée... l'épilepsie est une compagne fidèle, sous traitement, il va juste pouvoir faire chambre à part. Disons que l'épilepsie vous suit comme votre ombre. C'EST UNE VRAIE GLUE !

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Hyper important @Laura64‍ il ne doit prendre son traitement QUE sous la forme PRINCEPS, c'est-à-dire JAMAIS de générique, pour ça, le médecin doit écrire "NON SUBSTITUABLE". Il faut retourner à la pharmacie 1 semaine avant la fin du traitement, pour toujours en avoir une semaine de rab à la maison, car on ne sait jamais ce qu'il peut se produire : une grippe, un pépin tout bête qui empêche de sortir.

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Comment gérer une vie avec de l'épilepsie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/comment-gerer-une-vie-avec-de-lepilepsie-44207 2020-01-14 10:22:03

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et @Laura64‍ j'oubliais : l'aspect médical, c'est QUE DALLE, l'important, c'est de toujours avoir du rab de traitement sur soi, en revanche, l'aspect administratif, c'est une affaire de longue haleine.

Votre mari n'aura pas de mal à obtenir le statut de "travaileur handicapé", mais il faut vraiment que vous vous fassiez soutenir par une assistante sociale et par le médecin du travail. Il y a 3 catégories de "travailleur handicapé", moi, je suis dans la plus faible, mais j'aurais droit à celle intermédiaire.

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Au fait @Laura64‍ achetez un gros classeur pour mettre tous ces papiers, parce que... sinon vous allez crouler ! je dois avoir 1 kg de dossiers en tous genres ! et ZÉRO alcool avec les anti-épileptiques, je sais pas pourquoi. Et il n'y a pas 2 cas identiques, mais je dirais que celui de votre époux est proche du mien, puisque j'ai aussi eu un traumatisme crânien.

Il doit y avoir une dizaine de causes différentes pour les crises d'épilepsie, qui ont... une soixantaine de formes différentes = c'est cette diversité qui fait notre richesse !

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Il vaut mieux que votre époux soit suivi par un épileptologue que par un neurologue @Laura64‍, mais les épileptologues sont en voie d'extinction !

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et aujourd'hui, nous accueillons @mistern‍ et @DSLlyon1962‍ plus on est de fous, plus on rit !

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DSLlyon1962

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@Laura64 chère Laura . c'est trop dangereux de conduire . Sur insistance de mon mari j'ai pris le volant ... crise immédiate au rond point ..., plus jamais conduit de ma propre initiative. On peut tuer. Si pas de crise pdt 4 ans la loi vous y autorise mais pas forcément les assureurs . Voiture pas indispensable , vivez en ville . On s'adapte . La santé de votre mari est bcp plus importante . Cherchez côté des médecins c'est peut être opérable . Je vous le souhaite . Bon courage .

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Diane

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