Où et comment avez-vous été diagnostiquées ?

@lulu1811‍ c’est pour ça aussi que je suis très sceptique... 

@Pabafr oui je comprends ya de quoi être sceptique la 

@Candice.S plus de15 ans des mes premières années de règles... même si le cycle était précis! Diagnostique Traitement et  depuis 7ans et cœlioscopie pour2 kystes. Pour le moment ..je souffre tjs mais l' autre côté de l ovaire.mon ancien genyco m a dit qu'il  avait pas assez de connaissances mais ces kystes reviendrai tout les3/4 ans sur différents organes..😢

Bonjour à tous les filles 

Moi on m'a diagnostiquée la maladie en 6 mois ....ça avait commencé l'été dernier j'avais mal au ventre assez régulier même la nuit des douleurs de règle aussitôt je pensais avoir un kyste aux ovaires et j'avais des règles douloureuses 🤔 du coup j'ai pris un rendez-vous chez mon gynéco pour le mois de novembre qu'elle puisse me faire un frottis et un bilan faire une échographie pour voir si j'avais pas quelque chose aux ovaires.

Entre-temps je suis allé voir mon médecin et je lui ai parlé de mes douleurs et que j'avais pris un rendez-vous chez le gynéco. Et quand j'ai parlé de mes douleurs aussitôt elle a pensée à la maladie endométriose 😱.elle m'a fait un courrier qu'elle puisse faire des examens plus approfondis pour la maladie endométriose du coup quand je suis allée chez le gynéco à m'a fait un frottis 8 jours après pendant mes règles elle m'a fait une échographie elle avait un doute elle m'a fait passer un IRM en décembre 2020 on m'a détecter la maladie...je suis retourné la voir début janvier  elle m'a prescrit la pilule sawis des médicaments en cas de douleur je retourne la voir dans 6 mois.

Bon courage à vous tous

Bonjour 

J'ai été diagnostiqué en 2016 après 3 ans de douleur atroces et une boules au bas ventre droite à l'intérieur qui grossissait à l'effort et me pliais en 2 même le codéine faisait pas effet et la nuit donc au repos c'était aussi des douleur mon mari posait sa main à l'endroit où j'avais mal et sentait cette boule c'était impressionnant.

On prise pour une folle car scanner on y voyais rien et laisser souffrir 2 ans avant que je décide d'aller voir un spécialiste endométriose qui lui me dit c'est un nodule sans même l'examiner et me programme une opération pour le retirer verdict c'était bien un nodule qui etayt implanté sur mon muckes bas droit du ventre donc ouverture du muscle à gratter pour retirer le nodule et donc douleur atroces post opératoire car c'est comme si on vous déchire le muscle et le recoud. Et mardi irm de passé verdict adenomyose et de isthmocele décelé d'ailleurs si certaine on ces pathologie j'aimerai en savoir plus car rdv lundi avec le spécialiste et je me pose des tas de question sur la suite. 

Bon courage à toutes 

 Bonjour. J'ai été diagnostiquee parce que j'ai insisté à mon gynécologue qu'elle me fasse une échographie parce que suite à plusieurs mois sans protection mon mari et moi n'arrivions pas à faire un bébé. J'étais fatiguée de pleurer à chaque fois que j'avais les règles parce que le désir de fonder une famille était très grand. Donc, j'avais une endométriose stade 4 ,j'avais kissing ovaries, mes ovaires étaient en gros de la taille d'une orange chacun. C'était très difficile à encaisser. J'ai été déprimée mais déterminée à aller jusqu'au bout. On est aller voir un spécialiste qui a voulu m'opérer mais j'ai insisté pour qu on fasse au moins un essai de FIV avant. Le docteur m'a averti que suite à la stimulation je n'avais pas produit beaucoup d'ovules mais bon.  On a eu la grande chance que ça marche du premier coup et on a eu la victoire : un bébé en très bonne santé. Ce n'était pas gagné car mon mari  était infertile lui aussi. Donc, merci la science (et Dieu car je suis croyante) nous avons pu devenir parents. Je prends la pillule et je n'ai plus eu mes règles et je suis ravie. Mais j'ai pris beaucoup de poids. Mais bon, pour le moment ça va. Pas de douleurs invalidants tous les mois. Et ça ne me manque pas du tout de saigner de tout mon sang chaque mois. Bon courage à toutes. C'est une saloperie cette maladie. J'aurai dû faire une échographie plus tôt car j'ai soufferts de douleurs depuis mes 18ans. Courage à nous toutes. 

@Kanone merci moi ça fait + de 10 ans contente pour vous que sawis ge fonctionne

Bonsoir, 

Pour ma part, lorsque j´ai vu une gynécologue après mon emménagement dans l´Isère,  je lui ai dit que je voulais qu´elle me prescrive une IRM car ça faisait quelques année que je souffrais et que les gynécologue ne chercher pas la cause. Résultat sur l´IRM, adenomyose présente cependant elle ne m´a pas aidé plus que ça.  J´ai dû chercher par moi même pour en savoir plus sur cette maladie. 

Bonjour,

Pour témoigner du diagnostic et du parcours. J’ai 48 ans et des crises depuis l’âge de 33 ans. 
J’ai eu a l’adolescence des douleurs de règles que je gérais avec du spasfon. Puis la pilule jusqu’à 29 ans et aucune douleurs. Aucune douleurs non plus à l’arrêt de la pilule, j’ai arrêté car cela jouait négativement sur mon humeur et ma libido. Aucun problèmes de 29 à 33 ans. La 1ère crise est venue soudainement et brutalement lors d’un premier jour de règles. Appel au médecin de nuit tellement je souffrais. Ensuite c’était le mÊme cirque à chaque règles. Je finissais aux urgences ou on me faisait une piqure de spasfon qui arrêtait la crise.
En parallèle on a tout de suite soupsonné de l’endométriose. Ma sœur en avait depuis plusieurs années et avait eu ses enfants par FIV après tout un parcours. Mais ma gynéco n’avait le réseau endo ni les infos pour m’envoyer auprès des bon radiologues et des bons centres pour diagnostiquer un peu mieux tout cela. Au bout de 6 mois de crises violentes à chaque règles, un généraliste m’a mis sur la piste de l’Antadys, cela m’a sauvée. Antadys à géré mes douleurs jusqu’à l’âge de 43 ans. Je ne voulais pas prendre de traitemtn hormonal car je suis très sensible coté humeurs avec elles, moi qui suis d’une nature joyeuse les hormones me collent une déprime permanente et tuent ma libido. Je préférais avoir mal et gérer avec Antadys. Sauf que mon endo était plus importante que prévu. Je ne sais pas comment j’ai supporté ma douleur jusque si tard, avec le mental et l’optimisme certainement.
 Un jour, ma gyneco me fait faire un bilan sanguin qui revient avec une explosion d’un marqueur inflammatoire qui marque généralement un cancer mais aussi l’endo parfois. On flippe modérément car on supose que c’est l’endo mais du coup, pour la 1ère fois, elle m’envoie faire un scanner de l’abdomen (elle s’était contenté de m’envoyer faire jusque la des échographies pelviennes ! Échographies qui ne montraient rien vu que les radiologues de ma région étaient incapables de détecter de l’endométriose et qu’elle était relativement limité dans ma zone pelvienne. 
On découvre au scanner un nodule gros comme un citron dans mon colon descendant. Après coloscopie cela se révèle être de l’endométriose, le diag est enfin posé, j’ai 43 ans … à partir de là je cherche enfin un centre spécialisé et je me dirige vers l’hopital Cochin à Paris. Le professeur Borghese m’envoie vers une radiologue parisienne spécialisée dans l’endo, je fais une IRM avec elle, elle détecte de l’endométriose digestive à plein d’endroits et des nodules moindres dans les trompes et sur les ovaires. Quoi qu’il en soit vu la taille du truc dans mon colon on me conseille à ce stade l‘opération. C’est a dire résectomie : on me coupera 20 cm de colon à l’endroit du très gros nodule, et le chirurgien enlèvera quelques poches de lésions ici et la. 
D’après le gynécologue de Cochin, un nodule de la taille d’un citron n’a pas pu se former en quelques années mais à du grossir probablement depuis l’adolescence. Il est certain qu’a mes premières crises à 33 ans il était déjà détectable. Mais voilà, ignorance des gynécologues à l’époque sur la prise en charge de cette maladie.

Voilà pour l’histoire de mon diag. Donc si vous avez un doute sur vos douleurs de règles, prenez contact avec un centre spécialisé dans l’endométriose.  Il y en a plusieurs en France. Même si cela vous fait faire quelques centaines de KMS c’est le seul moyen d’être correctement diagnostiquée et prise en charge. 

Aujourd’hui je suis suivie à Cochin tous les 2 ans avec rdv radiologue qui observe l’évolution de la maladie. Je suis malheureusement à nouveau en forte crise à d’autres endroits depuis 1 an. Je suis sous Sawis Gé depuis 4 mois, j’ai 48 ans maintenant et on va jouer la montre en attendant la ménopause plutôt que de m’opérer une 2ème fois. 

Courage à vous toutes, c’est une maladie qui peut être très difficile à gérer mais il existe plein de possibilités. 

@Cecile21 bonjour cecile.

Je vous conseille d'aller voir quelqu'un d'autre. 

Pour ma part c'est à l'hôpital que l'on m'a dit que j'en suis atteinte et grâce à un kyste ovarien de 9cm que l'on a du retiré en urgences !

Bon courage à vous en tout cas 😁

Et passez de bonnes fêtes 🎄🎅