Endométriose et pilule contraceptive non supportée ? Quelles alternatives ?

Bonjour @Camleolix‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. 

J'invite quelques membres à participer : @CommElles‍, @jiminybillybob‍, @Kalindie‍, @Badcat92‍, @alimari‍, @Manuelita‍, @Sandy84150‍, @Venusia2a‍, @MissML974‍, @Alohanotvera‍, @chloe22000‍, @Noe_Mie‍, @Nauzica‍, @Isab45‍, @Eloher‍, @Audrey17‍, @lorens‍, @mashaa‍, @Laeti59‍, @Fée44l‍.

Vivez-vous ou avez-vous vécu la même situation ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

@Claudia.L merci pour l’invitation sur ce sujet !

je suis encore dans la phase « sawis » jusqu’à au moins l’intervention. Mais supportant très mal ce traitement, je ne vais pas le continuer après l’intervention, je ne sais donc pas ce que je vais devoir faire / prendre. 

je vous tiendrais informé 

courage à toutes 💪🏻

Bonjour et merci de m'avoir invitée à cette discussion. 

J'ai le même problème que vous. Pas possible de me faire opérer, ma gynécologue pense que c'est trop risqué et que de toute manière, je devrai prendre un traitement hormonal même après une éventuelle opération. 

Donc je suis sous pilule, à chaque fois, c'est le même problème. Les effets secondaires insupportables. J'ai eu le malheur de vouloir tout arrêter pour laisser mon corps vivre, très mauvaise idée. Les douleurs de l'endometriose sont revenues encore plus forts et je ne parle pas des saignements.

Je me sens impuissante obligée de prendre des médicaments qui me détruisent d'un côté et me soulagent de l'autre. La seule pilule qui m'allait bien, le Luteran, est susceptible de donner des meningiomes.

Peut-être faudrait il se tourner vers les médecines douces mais cela a un coût. Je cherche toujours des solutions en tout cas.

Courage à toutes 

@Camleolix Bonjour, merci pour l’ajout dans cette discussion.

Pour ma part j’ai été diagnostiquée en janvier 2021 a 38 ans. Endométriose sévère et profonde avec de grosses ateintes sur divers organes . La chirurgie n’y changerait pas grand chose.  Seule option proposée arrêter les règles…jusqu’à la ménopause. Il a fallut accepter qu’une grossesse était impossible. On m’a prescris Sawis. 11 mois plus tard je peux en faire un bilan: il m’a fallu 6 mois pour un arrêt des règles/spotting. Les 1ers mois j’ai cru perdre la tête, j’avais des crises de violence innexpliquables, zéro patience, migraines, hypersensibilité, fatigue et douleurs chroniques. Il faut tenir, passer le cap des 3/4 mois pour voir des effets positifs. C’est dur nerveusement, physiquement et psychologiquement mais j’ai eu de la chance le traitement fonctionne sur moi. Subsiste des douleurs lombaires et sur les ovaires mais je vis « bien » avec. Je ne sais pas si je la recommenderai mais elle a le mérite d’exister. Tant qu’elle fera le job je continuerai. Bon courage à toutes

Hello ! 

Pour ma part je prenais la pilule depuis mes 15 ans jusqu'à mes 26 ans. J'en ai testé beaucoup mais je n'en supportais aucune donc j'ai fini par dire stop et ne plus rien prendre, me contenter du préservatif comme contraception. Ça m'a fait beaucoup de bien de redécouvrir mon corps au naturel sans toutes ces hormones. Je suis restée 2 ans comme ça. Malheureusement l'endométriose s'est intensifié et après de grosses crises ma gynéco m'a mise sous sawis. Très difficile à supporter au départ il faut un bon moment avant que le corps s'y fasse. Mais maintenant je n'ai plus de règles et donc plus de douleurs ... 

Merci à toutes pour vos réponses, ca fait tellement du bien de ne pas se sentir seule. je ne connait pas du tout sawis, vos témoignages sont bouleversant ....ca a l'air lourd, c'est fou tous ces trucs qu'on doit supporter.  ma gyneco m'as aussi parlé d'une cautérisation de l'utérus afin d'avoir moins de saignement, notamment avec pilule cerazette que je supportais pas trop mal, quelqu'un l'as déjà fait ?  Je me pose aussi beaucoup de question sur le suivi de la patho, comment savoir exactement  si ca prolifère beaucoup ou pas ? un IRM par an et des avis médicaux différents sur les résultats, que prescrivent vos gyneco ? vous avez des avis la dessus ? 

Oui, l'IRM reste un moyen assez fiable pour suivre l'évolution de la pathologie. J'en ai fait une 3 ans après le 1er qui a déterminé la maladie. C'est pas hyper agréable (lavement +gel anal et vaginal) mais pas trop le choix. 

Ma gynécologue pense que l'endometriose ne nécessite pas de suivi tous les ans mais bon.. Ça ne reste que son avis médical. Après, si tu sens que quelque chose ne va pas, il vaut mieux ne pas hésiter à faire des examens. 

Ma dernière irm a montré que l'endometriose a été très ralenti par la pilule, génial mais obligée de continuer à prendre la pilule pour vivre un peu normalement.

C'est vraiment une lutte de longue haleine et je nous souhaite à toutes beaucoup de courage. 

@Camleolix Salut , 

j’ai essayé 9 pilules avant de prendre Sawis (plus connue sous le nom de Visanne) . 

Le but étant de prendre la pilule et de traiter les effets secondaire avec des moyens naturel (CBD , Acuponcture, Hijama, bouillotte) … 

Et voir par la suite si la pilule a ralenti la maladie ou si il faut en changer ou passer par le bloc opératoire. 
C’est dur et sa craint vraiment de devoir faire subir tout ça à notre corps mais ça reste la seule solution . 
Sachant que la pilule doit être prise en continue et surtout voit un professionnel de l’endométriose. Je suis trop souvent passé par des gynécologues qui ne connaissait pas la maladie et qui me donnait dès pilule qui n’avait aucun impact sur les lésions . 
Bon courage à toi 

Bonjour à toutes !

je suis actuellement sous optimizette. Depuis le 18 novembre. 
en effet que je constate fortement: acnés. Et surtout j’ai des douleurs abdo. 
j’ai l’impression que cela recommence. 
sous Sawis j’avais d’énorme effet secondaire mais je dois vous l’accorder pour les douleurs de l’endo c’était efficace pour moi. 
la j’ai très très peur que cela reprenne. 
j’ai mon rdv post op demain (le 20/12) avec mon « Gyneco » (pas digne de ce nom). Je vous direz ce qu’il en est. 

courage à toute 💪🏻

Bonjour , 

 Après avoir été opérée il y a déjà environ 5 ans , je décide d’essayer une pilule pour stopper mes règles suite à des complications par fautes de trop d’efforts lors de mes règles . Depuis la pilule et bien j’ai en permanence mal casiment comme si j’avais mes règles . C’est dommage car je supporte bien la pilule mais elle me donne au contraire des douleurs d’endométriose.Ça vous parait byzare ou normal ? Mon genycologue m’a dit de pas arrêté avant les 3 mois même si douleurs . Mais tout de même ... je vivais mieux avant