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Patients Diabète de type 1
La boucle fermée ou le pancréas artificiel, qu'en pensez-vous ?
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Eli-Anne
Eli-Anne
Dernière activité le 20/11/2024 à 14:53
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3 commentaires postés | 2 dans le forum Diabète de type 1
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Explorateur
J'attends la boucle fermée avec impatience . La boucle fermée existe déjà avec une pompe filaire . A quand la prise en charge avec la pompe patch que j'utilise ? Elle était prévue cette année et maintenant ce n'est plus le cas, ma diabetologue me parle de 2025 ? Le délai s'est vraiment éloigne ! Qu'en est il ?
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renaudtrain
renaudtrain
Dernière activité le 03/12/2023 à 11:14
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3 commentaires postés | 3 dans le forum Diabète de type 1
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Explorateur
Bonjour. Je viens de rejoindre le forum.
Je suis DT1 (LADA) depuis 2004 et je "loop" depuis 1 an 1/2. J'ai une pompe Omnipod dash et un capteur DEXCOM G7. J'utilise l'application et l'alogorythme iAPS sur mon iPHONE pour faire le bouclage.
Le grand avantage, c'est qu'on sait que le système veille et que les marges d'erreur qu'on peut se permettre sont bien plus grande (hormis les configurations les plus avancées, il faut quand même entrer approximativement les quantités d'hydrates de carbone ingérées). C'est un changement de paradigme du même ordre que le passage des tests d'urine aux languettes et des languettes aux moniteurs en continu. En plus, c'est très souple, on peut y aller graduellement au fur et à mesure de l'apprentissage et choisir de prendre en compte tel ou tel paramètre ou d'activer tel ou tel fonction dans les calculs.
Les programmes proposés et leurs évolutions sont toujours à la pointe et a des années d'avance sur l'industrie. Je crois que les dernier modèles se passent totalement de données sur les injestions d'hydrates de carbone. Le mien expérimente l'addition de données sur les lipides et protéies ingérées.
Mais il y a des conditions et des inconvénients:
1- le système que j'utilise est issu de la communauté de diabétiques "we are not waiting" qui programmes bénévolement des pancréas semi-artificiels depuis 10 ans. https://healthnews.com/health-conditions/diabetes/what-is-the-wearenotwaiting-diabetes-diy-movement/
Ca a été mis au point par des diabétiques programmateurs volontaires et ce n'est pas un système reconnu et approuvé officiellement, pour le moment, même si ce sont des systèmes plus fins et plus performant que tout ce qui sort ou va sortir commercialement, et c'est fondé sur les retours de milliers d'utilisateurs depuis 10 ans. C'est sous votre propre responsabilité, pas celle d'un médecin et d'une autre personne.
2- C'est "do it yourself", il faut déployer sois même l'application en tant que programmateur. Je ne pensais pas y arriver, mais finalement ce n'était pas si difficile et la communauté est très active pour faire des guides pas à pas et aider les nouveaux venus.
3- A moins d'être geek soi-même et spécialiste du DT1, ils faut être aidé par un médecin qui maîtrise très bien le système et se tient au courant des évolutions. Il y a des dizaines de paramètres de l'algorithme à configurer et à affiner au fur et à mesure. J'ai cette chance.
4- il faut quand même rester vigilant sur le bon fonctionnement technique, notamment que la pompe injecte bien sous la peau et que la transmission capteur - smartphone n'est pas interrompue.
MAIS JE N'IMAGINE PAS UNE SECONDE revenir à un système purement manuel!!!! C'est génial et CA CHANGE LA VIE.
J'espère que ça vous a aidé un peu.
renaudtrain
renaudtrain
Dernière activité le 03/12/2023 à 11:14
Inscrit en 2023
3 commentaires postés | 3 dans le forum Diabète de type 1
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Explorateur
J'ajoute que si vous vous lancez avec succès là dedans et que vous trouvez les bons réglage, Il ne faut pas être surpris de perdre un ou deux points d'HbA1c et d'avoir bien moins d'hypos.
renaudtrain
renaudtrain
Dernière activité le 03/12/2023 à 11:14
Inscrit en 2023
3 commentaires postés | 3 dans le forum Diabète de type 1
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Explorateur
Encore une chose, si je n'ai pa été clair: La pompe Omnipod est une pompe jetable (3 jours) connectée par bluetooth. Pas de boitier ou de tuyauterie à trimbaler.
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Compte suspendu
@coreball I eagerly await the closed loop. A wired pump already has a closed loop. My patch pump has no warranty; when will I be able to get help with it?
Arnaud
Arnaud
Dernière activité le 12/11/2024 à 09:59
Inscrit en 2024
Proche d'un patient, Diabète de type 1 depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Diabète de type 1
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Explorateur
Bonjour,
je mets ce sujet en haut de la pile :)
La diabétologue de ma fille lui a proposé de passer en boucle fermée. Mais nous avons appris qu'il n'était pas possible de désactiver les alarmes de la pompe et qu'il peut arriver qu'elle sonne en cas d'hypo non gérée immédiatement. Cette situation peut être extrêmement génante, en cours au collège/lycée, pendant un contrôle/examen, et bien d'autres situations.
Pouvez-vous confirmer/infirmer qu'il arrive que l'alarme sonne et qu'on ne peut pas la désactiver? Combien de fois cela arrive-t-il par semaine? Avez-vous une façon de gérer l'alarme qui fait que c'est moins "intrusif" ?
Elle a actuellement la Medtronic 780.
merci et bonne journée !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
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Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
La boucle fermée ou le pancréas artificiel est une avancée révolutionnaire dans la gestion du diabète. Ce dispositif combine en temps réel la mesure de la glycémie à une administration automatisée d'insuline, mimant le fonctionnement naturel du pancréas. Il permet de maintenir les niveaux de sucre dans le sang dans des limites acceptables de manière continue, offrant aux patients une stabilité glycémique et réduisant les complications à long terme du diabète.
Une éducation approfondie sur l'utilisation du dispositif et la compréhension de ses réactions aux variations de la glycémie est également cruciale pour une utilisation efficace.
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Qui est concerné par un dispositif à boucle fermé ? Quels sont les principaux défis rencontrés lors de l'adaptation à un pancréas artificiel au quotidien ? Comment gérer les variations de la glycémie ? Quels conseils donneriez-vous aux nouveaux utilisateurs pour optimiser l'utilisation du dispositif ? Quel impact a eu le pancréas artificiel sur votre qualité de vie depuis que vous l'utilisez ?
N'hésitez pas témoigner en commentaires ci-dessous, votre avis compte !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity