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Patients Cancer
3e rapport de « l’Observatoire sociétal des cancers »
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Je suis infirmière à domicile . Je me suis arrêtée de travailler dès le diagnostic de K poumon posé . Je ne vois pas comment je pourrais travailler . Les premières chimios m'epuisaient et la cisplatine m'a laissé des séquelles auditives , des acouphènes accompagnés de vertiges , c'est irréversible et très fatigant . Heureusement , j'ai des périodes de calme . un an après je suis en chimio erlotinib et fulvestrant en essai thérapeutique . C'est moins difficile à supporter mais je ne vois pas comment je pourrais travailler . Mon travail bien spécifique , "mangeant "beaucoup d'énergie physique et psychique est tout simplement incompatible avec ce type de maladie . En plus j'ai un épanchement pleural qui accompagne et parfois la ponction ramène plus de deux litres . Je ferai comment devant un ascenseur en panne et l'obligation de monter au 10 eme étage ?
Et pourtant , je culpabilise de ne pas travailler , c'est un comble
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Julien
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Julien
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La Ligue contre le cancer publie aujourd’hui le 3ème rapport de l’Observatoire sociétal des cancers, s’appuyant sur des études inédites pour comprendre les réalités de cette maladie. Si les conséquences économiques du cancer pour les personnes malades et leur entourage sont connues, cette nouvelle édition met aussi en avant l’impact de la maladie sur le parcours professionnel : 1 personne sur 3 perd ou quitte son emploi dans les 2 ans après le diagnostic. Que vivent les malades dans cette situation ? Qu’en perçoivent les salariés et les employeurs ? Comment les travailleurs indépendants concilient-ils maladie et activité professionnelle ?
De plus, si aujourd’hui une grande partie des traitements du cancer est prise en charge par l’assurance maladie, les limites et les modalités du « remboursé à 100% » sont-elles bien connues ? Comment les restes à charge contribuent aux inégalités dans la prise en charge des malades atteints de cancer ?
Point sur les principaux enseignements de l’Observatoire sociétal des cancers.
Devenue un rendez-vous sociétal annuel, la sortie du rapport de l’Observatoire sociétal des cancers (action 9.17 du Plan cancer III) dévoile, dans sa nouvelle édition les délais de prises en charge, les difficultés d’accès aux soins, les frais cachés restés à la charge des personnes malades, les problèmes économiques, les entraves dans le retour ou le maintien à l’emploi…
« La Ligue contre le cancer, grâce à sa présence sur tout le territoire, met en lumière les réalités quotidiennes des personnes malades et de leurs proches, réalités très éloignées des données théoriques. La force de l’Observatoire sociétal des cancers est de donner une vision fine des situations vécues, dont seule la Ligue peut rendre compte. Cet observatoire permet de rendre visibles les besoins économiques, professionnels et sociaux des personnes malades et de leurs proches » explique le professeur Jacqueline Godet, Présidente de la Ligue contre le cancer.
Maintien ou retour à l’emploi : le cancer, source de discriminations ?
La maladie fragilise la vie professionnelle :
3 personnes sur 10 qui étaient en emploi effectif au moment du diagnostic ne le sont plus, 2 ans après ;
11 % des personnes en activité se sont senties pénalisées professionnellement à cause de leur cancer ;
Seules 30 % des personnes qui étaient au chômage au moment du diagnostic ont retrouvé un emploi 2 ans après.
Chefs d’entreprise & salariés : des perceptions antinomiques
Faut-il parler de son cancer sur son lieu de travail ? Si oui, à qui ? L’annonce de la maladie modifie-t-elle les relations avec l’employeur, avec les collègues ? Faut-il craindre l’impact de la maladie sur son activité professionnelle ? Peut-on continuer à travailler durant les traitements ? Quelles sont les répercussions sur les relations au travail ? Autant de questions que l’Observatoire sociétal des cancers a cherché à explorer via deux enquêtes, menées auprès de chefs d’entreprise et de salariés.
Le cancer est un sujet tabou en entreprise
pour 63% des salariés ayant ou ayant eu un cancer
pour 57% des salariés n’ayant pas été confrontés à la maladie ;
pour seulement 8% des chefs d’entreprises.
Mise en place de mesures spécifiques pour aider le maintien dans l’emploi
Pour les chefs d’entreprise :
79 % d’entre eux déclarent avoir fait bénéficier de mesures spécifiques pour aider un salarié atteint de cancer qui continuait à travailler pendant son traitement, et plus précisément :
d’un aménagement de ses horaires : 50 % ;
d’un aménagement de ses tâches : 38 % ;
d’une réduction de son temps de travail : 37 % ;
du télétravail : 1 %.
Pour les salariés, la situation est bien différente :
1 salarié sur 3 atteint de cancer déclare n’avoir bénéficié d’aucune mesure pour l’aider durant son traitement ;
près d’1 salarié sur 2 déclare avoir connu des répercussions de sa maladie sur sa situation professionnelle, y compris se voir imposer un travail moins intéressant.
Le cancer impacte l’organisation globale de l’entreprise
Près de la moitié des collègues (43%) juge que l’absence du salarié malade a perturbé l’organisation de l’entreprise, et plus particulièrement l’organisation de son service (35 %).
1 chef d’entreprise sur 2 (47 %) déclare avoir pris une personne en contrat temporaire en attendant le retour du salarié malade. 1 sur 3 (39 %) a réparti la charge de travail entre les autres salariés. Pour 3 entreprises sur 4, l’absence du salarié a occasionné des coûts directs (embauche d’un autre salarié, recours à des prestataires extérieurs, paiement d’heures supplémentaires, etc.).
Salariés à temps partiel et professionnels indépendants : contraints à travailler pendant les traitements
Pour la première fois, la situation des professionnels indépendants fait l’objet d’une étude dont les premiers résultats sont publiés dans le rapport de l’Observatoire sociétal des cancers : 100% des professionnels interrogés ont continué de travailler pendant la totalité des traitements*.
Les salariés, personnes travaillant sous le régime général et agricole moins de 17h30 par semaine, ne peuvent pas bénéficier des indemnités journalières (IJ) maladie.
Malgré la prise en charge dite à 100%, des frais cachés persistent
« Bien que le cancer soit pris en charge dans le cadre des affections de longue durée (ALD), les malades atteints de cancer n’arrivent plus à financer le quotidien. Cette situation est anormale » complète Jacqueline Godet, présidente de la Ligue contre le cancer.
47 % des personnes interrogées ayant ou ayant été soignées pour un cancer déclarent avoir eu des frais de santé restés à leur charge, dont 8% d’un niveau important.
Ont déclaré avoir subi un reste à charge :
60 % des personnes vivant difficilement ou très difficilement,
53 % des personnes actives avant la maladie,
39 % des personnes de 61 à 80 ans.
Le niveau de vie et l’âge sont donc 2 variables importantes pour expliquer les inégalités face aux restes à charge.
Près de 2/3 des personnes ayant déclaré des restes à charge au cours de leur traitement pour un cancer les ont évalués à près de 1 000 euros.
Principaux frais cachés à la charge des personnes malades :
les soins dits « de confort » : médicaments contre les effets secondaires, vitamines et compléments alimentaires : près d’1 personne sur 2 ;
les aides à domicile : 36% des personnes qui y ont recours ;
les dépassements d’honoraires : 30% des personnes malades ;
les frais liés aux prothèses, perruques : 26% des personnes malades
les frais de transports pour 16% des personnes malades
Ces frais cachés aggravent les inégalités. Ils ont des conséquences d’autant plus grandes si la personne malade est issue d’une classe sociale défavorisée. Pourtant la prise en charge des effets secondaires et des séquelles pourrait améliorer la qualité de vie des personnes malades. Les Français estiment majoritairement (62%) que c’est à la collectivité de prendre en charge les frais de santé pour une maladie grave comme le cancer.
http://www.ligue-cancer.net/article/27634_3e-rapport-de-lobservatoire-societal-des-cancers#.U0-ZT4NOLcs