Le diagnostic du cancer raconté par les membres Carenity

je viens de perdre mon époux d'un cancer du pancréas.

il souffrait depuis quelques années de diarrhées importantes et environ 4 a 5 fois par jour, qu'il soignait avec immodium.Il a declaré un diabète il y a environ 5 ans.

son cancer a été detecté il y a 15 mois, j'avais informé notre medecin de ses problèmes de diarrhée-entre temps il avait changé de medecin et était venu consulté le mien

il y a eu un manque de la part du premier, parce que j'ai appris depuis que uand une personne de plus de 70 ans déclare un diabète, on commence par une ecchographie du ventre

ce qui fut fait ensuite Il a bien été reçu par un professeur spécialiste du pancréas. c'est ensuite que ça s'est gâté

il a été opéré, a passé 9 jour en réanimation.il est sorti un jeudi de réa, le vendredi je vois un groupe de médecins qui me disent on vous voit la semaine prochaine pour le suivi. le samedi un infirmier dit a mes enfants: il sort demain!

comment? je l'appelle et il me réponde:" madame ici ce n'est pas un hôtel on a besoin de place vous venez le chercher. on s'est disputé vous pensez bien

mais je trouve honteux qu'on parle ainsi a un grand malade , qui plus est a eu la moitié du pancréas, la rate et une partie de l'estomac enlevés.

c'est honteux, j'ai 77 ans et je ne suis ni infirmière, ni spécialiste de santé. pendant 10 mois je l'ai soigné, mais la maladie était trop forte

quant a l'oncologue lui aussi parlons en : monsieur je ne peux plus rien pour vous, avec un air un peu méprisant

il a après 9mois de lutte été hospitalisé dans notre petite ville, ou là, tout le personnel a été a la hauteur, et vraiment considéré .une honte la façon dont on traite ceux qui vont mourir.

une chose aussi que je dois signalé  quand on vous annonce un cancer: c'est dû a quoi? réponse : l'alcool, ils n'ont que ça a la bouche, mon époux ne buvait pas, et ne fumait pas, n'a jamais bu, mais un peu fumé, comme nous tous

le spécialiste qui me suit pour ma greffe, lui super sympa et compatissant m'a répondu quand je lui ai parlé de mon mécontentement: " ça dépend des chefs de clinique"

donc dans un même service il y a de tout

ou est le respect du malade chez certains?  

je rajoute: merci a l'hôpital de ma petite ville ils ont été formidable et nous avons pu l'accompagner avec eux dans ces derniers jours ou il souffrait terriblement

Me concernant: 7 ans pour poser le diagnostic (sans commentaire)
Le premier 'kyste' dans mon cou est apparu en 2010 et mon médecin généraliste n'a pas pris la peine de m'envoyer faire une simple écho pour vérifier de quoi il s'agit.
Ete 2016 : j'ai des violentes diarrhées, diagnostiquées à tort comme 'maladie de Crohn (psychosomatique), ni mon généraliste, ni le gastro ne s’inquiètent + que cela. Je reste 6 mois avec des diarrhées violentes
Janvier 2017: je passe un IRM pour un autre problème de santé et on me signale une tâche sur la thyroïde, à faire vérifier 'à l'occasion' Je comprends qu'il y a un problème et je demande à passer une écho: l'imageur m'avoue n'avoir jamais rien vu de pareil. Ce n'est pas un bon signe...
Avril 2017: Grâce à une fausse ordonnance que je me suis faite pour accélérer la biopsie (sans commentaire), mon généraliste n'a même pas besoin de m'annoncer la mauvaise nouvelle parce que j'avais pigé. (merci internet). Le diagnostic final est posé par un spécialiste. Il s'agit d'une maladie rare orpheline (CMT). On continue de me dire que cela se soigne mais je commence à comprendre qu'il est trop avancé pour l'être. ( Métastases éloignées)
Juin 2017: je suis opéré en urgence, mes voies respiratoires commençant à être obstruées. Je passe à côté de la mort pour une ...hypocalcémie. Deux mois plus tard j'apprends qu'on m'a aussi retiré un organe responsable de la gestion du calcium (parathyroïde) donc que c'était prévisible (erreur médicale grave).
Cicatrice de 20+ centimètres tout le long de mon cou, je fais un œdème et les urgences refusent de m'ausculter parce que ce n'est pas leur hôpital qui a procédé à l’opération.
Juillet 2017: je prends un contre-avis de spécialiste: on me confirme que je suis à un stade incurable, en précisant que je dois 'garder le moral' (c'est une blague?)
Juillet 2017: mon oncologue référant me lâche parce que je me suis permis de prendre un avis ailleurs (sans commentaire)
Septembre 2017: je refuse les soins prévus par le RCP (une nouvelle hospitalisation avec chimio-embolisation) et je demande à passer en palliatif. Je n'ai même pas droit à une réponse pour la suite.
Septembre 2017: je quitte la France pour aller mour...me faire soigner en Suisse. ^^;

Et contre toute logique je suis encore là. Je n'ai pas chômé depuis par contre, ni mon proche aidant et ce n'est ni le résultat d'un hasard ni d'un quelconque 'Dieu'. C'est le résultat des avancées de la médecine. J'ai décidé de prendre des risques (qu'avais je encore à perdre?) mais pas n'importe quoi non plus. Je remercie les médecins (Suisse) qui m'ont suivis, écouté et respecté, mes 2 psy et mon infirmier, qui se sont souvent sentis impuissants devant la maladie physique, mon accompagnante fin de vie pour son humanité. Un peu moins le système de santé, qui m'a obligé à faire des choses dont je ne suis pas spécialement fier pour survivre malgré les procédures.
Mon cancer reste néanmoins incurable à l'heure actuelle, mais s'il reste suffisamment de temps contenu, des nouveaux traitements peuvent émerger.

Vu tout ce qui s'est passé, je ne parlerais pas de combat, mais plutôt de gros bordel. XD

Merci de m'avoir lu,
BP

courage, pour mon époux, ça a été très dur, il faisait confiance, mais maintenant pour moi, bien que ressucité grave a une greffe, je ne crois plus a la médecine en France, mon époux disait qu'il servait de cobaye, et nous ne sommes pas loin de le croire

il ma manque tellement, et quelle souffrance

@louve687 je n'ai pas de mari; divorcée au bout de 10 ans, j'ai une fille qui n'est pas sur place et qui a un boulot très prenant et une petite fille de 27 ans. Je vis seule dans une grande ville, mais j'essaie de me battre le plus possible même qqfois contre des avis médicaux... Je connais le gel, mais mon genou doit être opéré mais comme j'ai un cancer métastasé, aucun chirurgien ne veut se lancer à cause des pb respiratoires ! Donc je souffre surtout de cela. J'J'ai bien sûr qq amies. heureusement ! Courage à vous et biz

Bonjour à vous et merci pour vos réponses et si vous vous sentez seule de temps en temps ou souvent venez et on discute de tout ça . Je suis contente que vous ayez quelques amies et avec moi une de plus. Je vous embrasse et vous dit à bientôt et courage à vous.....................

@louve687 Merci de votre gentillesse.... A plus....

Juste pour faire passer l'info, parce que cela m'a juste mis sur le cul ce soir...

Je suis membre d'un groupe de soutient de personnes qui souffrent de la même maladie que moi. Une personne des USA vient de poster aujourd'hui qu'on lui a diagnostiquée un cancer du sein, avant de se rendre compte que c'était une métastase d'un cancer de la thyroïde.

A ce stade j'étais assez atterré, mais le pire c'est qu'une autre personne (des USA) vient de lui répondre qu'elle est restée 3 ans avec le diagnostic du cancer du sein avant que la grossière erreur ne soit corrigée. Alors là j'avoue que je n'arrive pas à suivre...
On sait qu'il y a un cancer et on ne fait pas de suite une imagerie globale pour savoir à quoi on a affaire? 0-0
Les marqueurs sanguins sont aussi un autre moyen...

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Pour le coup, je m'incline, c'est l'imageur qui m'a reçu en France qui a décidé d'élargir le scanner pour voir l'étendu des dégâts. Et ensuite l'ORL qui a pensé aux marqueurs sanguins et m'a redirigé vers un onco spécialisé.

Puis pour rendre justice aux oubliés: mes 2 kinés spécialisés en France ont été au TOP et je leur dois tout pour avoir regagné ma mobilité derrière l'opération. J'aimerais aussi parler de l'onco très humble du centre le plus proche qui m'a fait une confiance absolue quand j'étais dans le flottement administratif, alors qu'elle ne connaissais ni ma maladie ni le traitement de pointe. Ainsi que le grand spécialiste sur Paris qui a pris sur son temps perso pour regarder mon dossier et me donner un (troisième) avis dans l'urgence.

J'aurais pas assez de place pour les remerciements pour la partie en Suisse XD
Je vais juste mentionner mon onco de proximité qui me respecte dans tout mes choix, y compris celui de la fin de vie et me reçois en moins de 3 jours en consultation pour les urgences. J'ai bien conscience d'être actuellement dans une situation privilégiée, comparé aux gros centres de Lutte Cancer surbondés de patients, que j'ai aussi connus en 2017 (Nice, Marseille et Lyon)

merci de m'avoir lu,

BP

je pense aussi que parfois certains généralistes ne sont pas a la hauteur. Pour le cancer du pancréas de mon homme, le prof qui l'a vu a dit: un diabète chez une personne de cet âge n'est pas normal, on ne met pas illico un malade sous insuline sans chercher pus loin. Je précise aussi qu'il est allé dans un centre spécialisé du diabète et qu'on a pas pensé a faire la recherche des marqueurs, ce qui est bien la meilleure façon de savoir.les marqueurs sur une simple prise de sang?

pourquoi ? il a dit qu'il était devenu un cogaye, une personne qui souffrira le martyr pour la science: NOn je suis contre

@12byron‍ 
Pour le cancer du pancréas: (source Cancer.ca)
On peut mesurer les marqueurs tumoraux suivants pour le cancer du pancréas.
_L’antigène carbohydrate 19-9 (CA 19-9)(...) est plus élevé que la normale chez 70 à 80 % des personnes atteintes du cancer du pancréas.
_L’antigène carcinoembryonnaire (ACE) est plus élevé que la normale chez environ 50 % des personnes atteintes du cancer du pancréas.

Mutation oncogène Kras: (source medecinesciences.org)
Cette mutation est retrouvée dans 75 à 95 % des cancers du pancréas(...)La recherche de la mutation de Kras en clinique humaine est facile et fiable  (...)

On le fait s'il y a un doute pour le diagnostic, sur une cytoponction
J'ai regardé mais il ne semble pas encore exister d’inhibiteur spécifique du gène Kras pour un traitement...:/
Le jour ou cela sera le cas, cela devrait fortement bousculer le pronostic, qui reste vraiment très sombre avec ces types de cancer...

Me concernant: j'ai signé pour être un cobaye de la recherche donc les règles sont claires dès le départ. ^^;
Je suis évidemment devenu beaucoup plus intéressant pour les médecins à partir du moment ou mon cancer à régressé à une vitesse inattendue. Pour le moment nos intérêts vont dans le même sens. Ces recherches vont considérablement rallonger la vie des patients et il n'est pas impossible que les molécules suivantes (d'ici 2 ans) sauvent des vies.

Je viens de relire votre parcours et je suis attristé de constater la froideur du personnel médical que vous avez côtoyé. Cela ne m'étonne malheureusement pas trop... Je pense aussi qu'ils ne gardent pas assez longtemps à l’hôpital. On se retrouve seul avec nos proches à devoir gérer toutes les conséquences d'une opération lourde et pas la moindre aide en vue. Je vois que vous avez aussi trouvé + d'humanité dans un hôpital de petite taille et qu'ils ont pu l'accompagner avec respect dans ses derniers moments.
Pour ce qui de nous culpabiliser...on est déjà à terre, on a pas besoin d'entendre un discours moralisateur sur nos facteurs de risque... qu'on a été 'à risque' ou pas. Même ceux qui ont consommé de l'alcool (et j'en suis) n'ont pas spécialement besoin de l'entendre en boucle à chaque consultation...on y a pensé avant eux, cela ira!
Considérer les autres maladies connues: ils demandent puis après ils n'en tiennent pas compte...il faut toujours être derrière eux pour les histoires d’interactions. Suffisamment ferme aussi, parce que dès qu'il y a une hésitation, l'info ne passe pas.

Mes meilleures pensées pour vous, dans ces moments difficiles que vous traversez...

BP