BPCO saturation

Maya78

J'oublie de préciser à qui je m'adresse. Nouveau sur le forum j'ai pas l'habitude.

Les derniers messages étaient destinées en réponse à Maya78

@rolkyro 

Quand tu réponds tu clic sur la petite flèche bleue répondre du message qui t'intéresse  et le nom de la personne apparaît en bleu . Elle reçoit une notification comme quoi tu lui as répondu . 

Mais bon j'avais compris t'inquiète 

@maya78‍ 

Bonjour Maya et Bonne Année à toi aussi

J'ai quelquefois du vague à l'âme surtout lors des fêtes Noël / Nouvel An que je n'ai d'ailleurs jamais aimé, même lorsque j'allais bien. Aujourd'hui c'est pire car je me demande ce qui va encore me tomber dessus durant cette nouvelle année.

A l'heure où j'écris je ne suis pas branché et assis devant mon PC ça va. Si je me branche bien sûr ma sat sera meilleure  mais pour autant est-ce mieux je ne sais pas. Le problème c'est quand je me lève. Le temps d'aller aux toilettes déjà essouflé, je vais dans la sdb essouflée. Avant je me douchais je n'y arrive plus. Je me lave de la tête aux pieds en étant assis devant le lavabo. Cela me prend au moins 45 minutes avec 2/3 arrêts et éventuellement une prise de ventoline (aeromir).

Le gros souci est donc lorsque je suis en déplacement (dans la maison). Sortir ne m'intéresse pas par contre aller dans mon jardin et faire de menus entretiens me manque énormément. J'ai un transportable EGC sur roulettes 2 l maximum, insuffisant pour faire quoi que soit même déambuler. De plus il a de petites roulettes, dans le gazon je ne te dis pas dans quel etat il serait. 

Peut-être que je me trompe mais l'idéal serait un portable léger genre INOGEN G3 que l'on peut mettre dans le dos. Il est en mode pulsé et ça n'est pas ce que le pneumo m'a prescrit pour démarrer. Je devait le revoir dans une dizaine de jours pour un premier contrôle après 2/3 mois d'oxygénation mais il y a des restrictions à l'hôpital et je ne sais pas si le rdv sera maintenu. En plus je ne suis pas chaud pour y aller ils ont du personnel qui sont positif avec l'Omicron. La secrétaire devrait m'appeler début de semaine pour confirmer ou non le rdv

@rolkyro normalement dès que tu bouges il faut remettre l'oxygène . 

Assis devant le PC si la sat est bonne c'est possible d'enlever l'oxygène . Mais dès qu'on est en mouvement c'est la cata sans oxy enfin moi je ne peux pas . 

Jai un inogen 3  effectivement . Mais j'ai des copines qui ont des petites bouteilles liquide qu'elle porte aussi sur le dos . Bon elles durent 1h30 et 3h pour la grande .moi avec linogen j'en ai au moins pour 5h avec la possibilité de me brancher n'importe où même en voiture .

IL faut remarcher avec l'oxygène chaque jour un peu plus et ça va revenir.

Mais oui pour avoir linogen il faut retravailler votre souffle un peu car la sat est trop basse là . 

 @maya78‍ 

Je ne trouve pas la flèche bleu dont tu parles pour répondre

Le transportable que j'ai est un GCE avec chariot, le tout 9 kg. Je peux enlever le concentrateur, il y a une bandoulière mais le prestataire m'a dit que ce n'est pas pratique ii n'est pas fait pour ça. De plus il est lourd, plus de 5 kg et une autonomie faible 1 h 30. Par contre il a une fonction Pulse avec une autonomie plus que doublé. Le prestataire m'a dit que je devrais d'abord en parler au pneumo pour la fonction Pulse.

Je vais l'essayer quand même pour voir ce que cela donne.

Je te tiens au courant si ça ne te dérange pas

@rolkyro 

Si si tu as très bien répondu on voit maya78 en bleu dans ton message .

Pour ton concentrateur c'est quelle marque cge ça ne me dit rien . 

Oui on passe au pulsé que si on va vraiment mieux et jamais si ya aussi un coeur fragile . 

Vous avez une cuve chez vous pour le remplir ? Où c'est électrique aussi ? 

@maya78 J'ai trouvé la flèche. Je cherchais à gauche et c'est à droite. De plus je cherchais une flèche droite et pas de flèche courbe.

Tu est à 2 l comme moi, 18 h/jour pour moi. Pour être disponible en après-midi je l'utilise comme suit. De 19 h 30 / 20 h jusqu'à 3 h du matin dans la cuisine avec mon PC. Je regarde peu la TV sauf débat et sports et un peu Arte. De part mes anciennes habitudes professionnelles que j'ai gardé je me couche tard et me lève tard. Je travaillais en équipe. Je le mets alors que peut-être je n'en ai pas besoin mais je dois arriver à 18 h pour soulager les autres organes, coeur, poumons, cerveau et prévenir les problèmes de phlébites. Si je prends la sat au doigt en instantané je suis à 92/93 et en le gardant 3/4 minutes ça peut monter à 94/95 voire quelquefois 96 mais ça bouge tout le temps donc ça redescend. J'utilise le transportable en continu à 2 l pour cette période.

Ensuite j'arrête le temps de ranger les affaires, de me rafraîchir en sdb et je vais au lit. Je branche le Devilbiss toujours en 2 l (le grand concentrateur qui se trouve à côté de la table de chevet). Celui-ci comporte en plus un humidificateur. Il est 3 h 30 environ. Après ces efforts la sat est tombé à 80/82. Allongé c'est plus efficace. En 3/4 minutes la sat est remonté à 94/95/95. Certains jours elle même monté à 97 voire furtivement à 98. Là j'ai cru que j'hallucinais. ça redecend enuite mais se stabilise vers 95/96. Je reste branché jusqu'à 13 h 30. 

C'est là que la réalité reprend le dessus. Le temps d'éteindre, de débrancher de mettre un training et de prendre mes affaires je suis déjà essoufflé.

En plus j'ai l'impression que depuis que j'ai l'oxygène j'ai plus de difficulté qu'avant quand je ne l'ai pas ???

@rolkyro 

En fait tu n'utilise pas l'oxygène correctement . il est évident que si assis tu as 93 et au dessus tu n'en a pas besoin .

par contre on voit que ès que tu bouges c'est la cata ! c'est là qu'il faut vraiment avoir l'oxygène . ce qui fait du mal aux autres organes c'est justement quand tu dessatures . Ce n'est pas parce que on t'a dit 16h par jour qu'il faut prendre 16 h et basta . il faut le faire à bon escient aux moments où tu en a le plus besoin donc 8 h la nuit(parce que quand on dort la sat descend )  et 8 heures reparties sur les moments actifs .

moi je suis sur 2L voire moins( parfois rien )quand je suis assise mais dès que je bouge je le monte à2L voire 3L pour le sport et pour la douche . moi je suis sensée être H24 . mais devant mon pc si je suis à 94 je l'enlève . dans la salle de bains c'est le pire moment ! moi je ne pourrais même pas me laver sans l'oxygène .

as tu déjà fait un stage en réhabilitation respiratoire ? 

@maya78 

Les 2 sont electriques, un peu bruyant surtout l'alarme quand on le met en route. Le Devilbiss est bien connu et courant. C'est un appareil qui peut aller jusqu'à 5 l. Il est noir et permet d'y adapter un humidificateur. Il existe aussi en 10 l. Il a des roulettes mais il est grand et lourd, plus de 20  kg je crois. Peu d'entretien à part le filtre une fois par semaine.

Le modèle GCE je crois que c'est la marque Oxigo qui le commercialise. Il comporte un chariot, le concentrateur avec bandoulière et un sac avec le branchement allume cigare. Le tout est électrique. Contrairement à l'Inogen il fonctionne en continu et en pulsé. Maximum 2 l en continu. Le principe est bien mais il pourrait faire une version plus pratique, plus puissante et surtout moins lourd.

Normalement je devrait utiliser le grand pour les 18 h mais chez moi c'est compliqué. De la chambre à la cuisine il faudrait 2 rallonges de 7,5 m, passer par 2 couloirs, sous 2 portes c'est compliqué avec en plus la gaine qui traine par terre et mon chien qui se prend les pattes dedans. Avec mon installation c'est impeccable. 

Il parait en outre que la sécu ne prend en charge que 2 appareils en location et je souhaite garder le transportable que j'utilise en continu. J'aimerais bien acheter un Inogen comme troisième appareil mais en neuf c'est trop cher je ne peux pas. On en trouve en occase avec le risque de mal tomber.

@rolkyro 

oui j'ai à peu près le même en gros mais une autre marque . j'ai raccordé 2 fois 7m50 . chez ma fille il m'en faut 3 . 

le portable oxygène que vous avez je m'en souviens une amie  en avait un comme ça car elle n'avait pas droit au pulsé . et elle est allé jusqu'au baléares avec ça . 

la nuit au moins vous prenez le grand . après la journée l'autre est plus pratique justement pour gérer l'apport d'oxygène en fonction de vos activités . oui l'inogen c'est plus léger mais bon si le pneumo ne vous donne pas l'autorisation du pulsé il faut attendre . quand ça ira mieux vous changerez . 

c'est beaucoup plus dur avec le pulsé . il y a des jours où je ne peux pas . je reviens vite à la grosse machine . et j'ai un obus oxygène en cas de besoin .