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Patients Fibromyalgie
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour habenaria,
ton syndrôme sec est-il confirmé par la biopsie des glandes salivaires,? ( syndrome de gougerot )
pour le bilan de santé gratuit tu peux le demander directement toi-même à la sécu, c'est le fameux bilan des 5 ans
ce que je ne comprends pas, c'est que si ton dossier médical MDPH est correctement rempli avec tous tes problèmes, tu n'aies qu'une reconnaissance de travailleur handicapé
tu as quel âge? car lorsqu'on est jeune la MDPH rechigne à verser l'AAH
as-tu essayé de contester la décision de la MDPH afin d'obtenir un pourcentage d'handicap?
chez moi, cap emploi avant de te donner un poste, t'envoie passer une visite médicale pour voir si tu es apte ou non
je te mets un lien
http://www.pole-emploi.fr/candidat/travailleurs-handicapes-@/suarticle.jspz?id=21926
dis-moi ce que tu en penses, mon avis est que tu dois passer par ce système
http://www.mdph-971.fr/documentation/pdf/recours_contre_les_decisions_de_la_cdaph.pdf c'est la procédure à adopter si tu souhaites contester une décision MDPH
voilà pour le moment, tiens-nous au courant et on continuera à chercher ensemble
amitiés
maya
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coucou maya,pour le syndrome sec,lors de la scintigraphie,le resultat etait positif,lors de l'absorsion du jus de citron poure,je n'ai absolument pas saliver,donc le medecin du test m'a dit que mes glandes salivaires ne fonctionnait plus.le test pour par la biopsie c'est revele negetif c'est ça qui a stupefait tout le monde,.le test des larmes lui est positif et seul reconnu,bien que je sois obligee de macher des chewingums toute la journee,.
les descisions de ma mdph je les ai conteste plusieurs fois mais rien à faire rien n'est reconnu.et pour info j'ai 42 ans.
quand à cap emploi chez moi ne propose jamai de bilan sante,je t'ai dis ici si tu ne prends aucunes initiatives par toi même tu n'as rien et n'avance dans rien
mon taux d'handicap est reconu superieur à 50% et inferieur à 80%
quand nonus avons fais notre stage au greta ils nous on fait passer un une évaluation des capacités physiques et ergomotrices,resultats catastrophiques pour le rapport,je l'ai transmit dans mon dossier mdph,même ça à l'appuis ils n'ont rein voulus entendre,à se demander si ils lisent ce que l'ontransmet,je suis degoutee oui qu'avec tout ce que j'ai je suis rejete sur tout alors qu'il y a des personnes moin atteinte que moi qui ont tout,l'alloc handicape,la carte,etc.je vais finir par croire que c'est à la tête du client
DEDELLE
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il n'y a pas d'acces à ton 2em line maya
lisou52
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lisou52
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je pense qu'il faudrait refaire un dossier a la MDPH en faisant preciser par ton medecin traitant que ton etat de santé a evolué surtout avec ce que tu as ety si il refuse ,tu conteste et va plus loin pour une expertise a force ils vont en avoir marre ,ne cale pas ,je sais qu'a force on a envie de baisser les bras
courage ma grande :
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lisou52
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pourtant le 2eme lien marche chez moi.... je vais essayer de faire autrement, c'est un fichier pdf ( as-tu adobe pour l'ouvrir ?)
je suis d'accord avec lisbeth, il faut que tu fasses un nouveau dossier avec une évolution constatée par ton généraliste, mets bien tous tes examens à l'appui et ne lâche pas même si c'est épuisant et décourageant, je sais, mais c'est la seule solution
" DECRET
Décret n°2007-1574 du 6 novembre 2007 modifiant l'annexe 2-4 du code de l'action sociale et des familles établissant le guide-barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées "
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000823675&dateTexte=
" FONCTION DE CONCILIATION
et voies de recours
Le défenseur des droits "
http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page240.htm
voilà, j'espère que ces liens-là fonctionneront
amitiés
maya
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maya je vois que tu est du lot et garonne d ou exactement car moi je suis de la correze un bourg a 4 KMS DE BRIVE LA GAILLARDE AMITIEES
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merci les filles,c'est vraie que j'en ai marre de monter des dossiers qui finissent au panier,ça coute en photocopies,en plus car à chaque fois il faut tout leur retransmettre et vu l'epaisseur de mon dossier .ils veulent rien entendre dans les vosges,avec la fibro,se sont de vrais imbeciles,pour eux on peux travailler,lol et oui encore des guignols qui croient que l'on simulent
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allez habenaria, ne te décourage pas, je sais que c'est pénible et que ça coûte dans tous les sens du terme mais il faut vraiment que tu recommences avec le soutien de ton généraliste
guetteguette, j'habite exactement agen, la ville des pruneaux :)
amitiés
maya
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bon les filles,je suis sur une offre à 3km de chez moi pour garder 3enfants de 3, 6 et 8 ans?je dois les garder tous les samedis toute la journee,et les chercher les soirs à l'ecole,salire mini de 700 euros par mois en fonction des heures sup car ils ont 3 commerces et n'on pas d'heures fixes.qu'est ce que je fais,je dis que j'ai la fibro?j'ai peur de perdre ma chance si je leur dis.ils doivent me recontacter entre 12h et 14h
Utilisateur désinscrit
vu que tu as une reconnaissance de travailleur handicapé, tu dois le signaler sans dire que tu as la fibro si tu ne le souhaites pas
cela te permet tout d'abord de bénéficier d'aides financières de l'agefiph et ensuite te protège au cas où tu aurais des problèmes physiques
courage et m..... ;) en tout cas je trouve ça super pour toi et je croise les doigts :)
amitiés
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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DEDELLE
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DEDELLE
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voilà,je voudrais vous demander votre avis concernant,le probleme de devoiler notre maladie quand on postule pour un emploi............
je suis actuellement sur plusieurs annonces de garde d'enfants à domicile,et franchement j'hesite à dire que je suis reconnue travailleur handicapé de peur d'être mise de côté dircet.Qaund j'ai fais un stage de 4 mois au GRETA l'an derneir,ils nous disait qu'il fallait le dire parce que les entreprises on des aides quand ils emplois des travailleurs handicapes,mais on a aussi souleve le fait que malgré les aides attribuées,un patron prefera surement embouahcer une personne qui n'est pas malade.
Je ne sais vraiment pas comment faire,parce que le dire peut etre un probleme,et ne pas le dire peut en être un autre si l'employeur voit que l'on est pas en forme,ou que l'on ne peux pas faire certaines choses.dites moi ce que vous en pensez svp,merci d'avance