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Fibromyalgie et perte de goût et odorat
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ingrid
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Dernière activité le 21/01/2023 à 20:04
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@gatous59 > Je les achète sur des sites comme supersmart, iherb, myprotein, bionutrics, lifeextension, solbia, amazon… selon ce que j'ai à acheter et selon mon budget du moment : certains produits ne se trouvant que sur certains sites, quand j'ai besoin d'un de ces produits qui ne se trouvent pas ailleurs je regroupe généralement mes achats sur le site où il se trouve pour économiser les frais de ports, donc à quasiment chaque commande je change de site. J'alterne donc souvent des produits un peu couteux mais de qualité, garantis purs, et des produits à petit prix mais dont la pureté n'est pas la même (risque de métaux lourds, par exemple).
Surtout n'essaye pas la DMAE sans t'être bien renseignée avant et avoir bien pesé le pour et le contre, ce n'est pas un produit à prendre à la légère : il n'a jamais été fait que très peu d'études scientifiques sur ce sujet, et uniquement à court terme (et ces études se contredisent !), on ne sait donc pas du tout quel effet il a sur le cerveau à moyen ou long terme.
Du fait qu'il augmente le taux d'acétylcholine dans le cerveau, sa prise est fortement déconseillée aux personnes bipolaires, épileptique, atteintes de dépression sévère ou de la maladie de Parkinson.
gatous59
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Dernière activité le 29/01/2020 à 11:09
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@ingrid que me conseilles tu comme vitamines et complément alimentaires ??
ingrid
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Rien du tout, @gatous59, je sais bien trop peu de choses sur toi pour prendre le risque de te conseiller quoi que ce soit… et ce n'est en plus pas du tout le sujet de ce post ! (désolée pour le squat, @Mamamia80580 !)
hirondel
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Dernière activité le 18/09/2019 à 20:58
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Moi idem pour ce gout amer, limite de métal dans la bouche.... de plus en plus mais pas en continue.
J'ai du mal à attraper les objets et je lâche facilement. Parfois des fourmillements dans les mains la nuit. On m'a trouvé un canal carpien bilatéral et je vois le chir jeudi. Je ne voudrais pas être opéré si c'est la fibro. Je ne comprends rien à cet état.
Pour moi le Lyrica ma beaucoup amélioré: 025 le matin et 0,75 le soir.... Je prends Yzalgi 2 gel si besoin mais plus le Skénan.... Ma mémoire est moins affecté que sans le Lyrica. Et aujourd'hui j'ai pu remonté sur mes skis pendant 1H30 sans douleur. Mais rien n'est gagné puisque tout est cyclique.
Bon courage à toutes et tous.
hirondel
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Dernière activité le 18/09/2019 à 20:58
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ah j'oublie depuis début janvier, j'ai banni gluten et lactose.... Je ne crois pas que ce soit le hasard
Gitounette
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@Mamamia80580 J'ai le même problème avec la nourriture et les boissons, j'ai un goût amer dans la bouche quoique je mange, je pensais que c'était à cause des médicaments(antidouleur: tramadol LP 150). C'est très désagréable, les aliments ont un mauvais goût et je n'ai même plus envie de manger. Par contre, mon odorat est toujours bien là, à la lumière ou au soleil je suis toujours en train de plisser les yeux. Quelle maladie surprenante! Courage à toute. Gitounette
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Gitounette
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@Mamamia80580 Pareil pour moi, j'échappe tout, je vise un endroit où poser un objet et paf! ça tombe à côté. Je renverse mon bol le matin, etc. Je bute partout, je ne me rend plus compte de la hauteur des marches et mes papiers ne répondent plus. Dans les escaliers, je dois faire très attention, je descend les marches en biais et m'arrête à chacune pour bien visualiser la prochaine, pareil pour monter, pas possible sans canne, ni rampe. Cela me prend un temps fou. Bonne journée à toutes, si vous avez une éclaircie profitez en bien. A bientôt. Gitounette
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Ami
@gatous59 J'ai une fibromyalgie et j'ai également tous les mêmes symptômes que toi! Ce qui me gêne le plus, ce sont les fortes douleurs dans toutes les parties de mon corps, le manque de concentration, d'être dépendante de quelqu'un parce que je ne peux plus conduire non plus, les pertes de mémoire à court terme et SURTOUT...CETTE FATIGUE IMMENSE qui t'empêche de faire des choses, quand par miracle, tu as moins de douleurs(et ça dure si peu longtemps) le manque de motivation, je veux mais je ne peux pas! Cette maladie te détruit à petit feu, Je vais avoir 69 ans et je me dis maintenant c'est fini, plus de projets possibles, plus de sorties, plus d'amis, plus de vie sociale du tout. Le pire c'est qu'on s'isole petit à petit, soi-même, plus envie de sortir et de voir du monde. Je vis chez moi avec mes chats et mon fils(mes 2 filles m'ont laissée tomber, et je ne connais pas mes 3 petits-enfants!)) qui vient me voir toutes les deux semaines. Même si ça me pèse par moment, c'est comme ça que je vis le mieux. le moment où je me sens le mieux, c'est en fin d'après-midi quand la nuit tombe, que les volets sont fermés. J'ai l'impression que la nuit arrivée, il ne peut plus rien m'arriver, que je ne serai pas dérangée. Le moindre grain de sable dans ma routine me perturbe énormément et j'ai des crises d'anxiété. J'espère que vous toutes avez une vie plus épanouie que moi. Bonne journée, si possible. Gitounette.
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gatous59
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Ami
@Gitounette bonjour, je ne peux répondre sur cette conversation, car certaine personne vont trouvé que je m'incruste. PS j'ai une messagerie perso il y a pas de soucis pour en parlé. Pour rester dans le sujet goût et odorat, je viens de marcher pendant 2 h, je me motive seul, je passe devant une rotisserie est je sens 5 m plus loin. Il y a 2 mois je sentais le poulet. De 49 je suis passé à 80 ans sans véxé personne, sinon @ingrid va pété un câble.
Gitounette
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Ami
@gatous59 Moi aussi, je ne suis pas toute jeune(69 ans cette année) mais quand-même! jusqu'à 2014 j'étais alerte, je travaillais comme bénévole pour une Association d'aide aux personnes avec beaucoup d'entrain, d'assiduité. j'essayais de m'habiller de façon assez moderne(sans exagérer).Maintenant depuis 2015, l'année où a commencé la maladie, je n'ai plus envie de m'habiller, je m'en fiche, je me sens plus vielle d'année en année. Avec mon corps qui se tord pour trouver la bonne position, ma démarche ralentie mal assurée, mes trébuchements, mon dos voûté comme si je portais toute la mesure du monde....ET ma canne! j'ai aussi l'impression d'avoir plus de 80 ans! souvent je dis à mon fils on dirait la "mère Bodins". Tu peux participer à toutes les discussions, au contraire, ce site est fait pour ça! Bienvenue et à bientôt. Gitounette
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Gitounette
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Mamamia80580
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Mamamia80580
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Bonjours a tous et surtout bonne et heureuse années avec moins de douleurs et de bonnes nouvelles concernant la fibro
Alors je voulais demander si certains ou certaines d entre vous avaient constaté une perte du gout et de l odorat Car moi depuis quelques mois le gout et l odorat s amenuisent au point où je ne sens plus les plats que je cuisine, les gâteaux au four, le café dans la cafetiere et pour le goût tout ce que je mange est sans saveur,
Ça ne me donne même plus envie de cuisiner. Et je dois rester devant la gaziniere car plusieurs fois mes gâteaux ont cramé si on me prevenait pas je le sens pas.
Je trouve cela inquietant
En attente de vos témoignages cordialement