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Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie et perte de goût et odorat
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Patricia
Bon conseiller
Patricia
Dernière activité le 31/08/2020 à 14:00
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@ingrid
Bonsoir Ingrid,
Merci pour tes conseil,oui je suis quelqu un d hypersensible,pour la leur en voiture oui j avais pensée a allez derrière comme sa peut être j aurais moin peur mais surtout j éviterez un accident,
Je vais allez voie le lien que tu a misé a citounette.
T excuse pas d avoir fait un message long au contraire je pense que sa peut aider d'autre personnes ,encore merci pour tes conseils.
Bonne soirée à toi.
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Patricia
Gitounette
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Gitounette
Dernière activité le 19/09/2024 à 20:00
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Ami
@ingrid Je vois que tu es comme moi, toujours peur de faire du mal au autres, de vouloir aider. Comme j'avais un caractère assez bouillant et que j'étais un peu trop perfectionniste, il m'arrivait de tacler certains(es) collègues, et de le regretter rapidement et aller lui faire un bisou après(ça seulement pour ceux ou celles qui ne méritaient pas d'être tacler...pour les autres je restais sur ma position). Oui, au fait j'étais Bénévole au Secours Populaires, à tel point que pour moi c'était presque devenu un "métier" non payé, je donnais beaucoup de mon temps et de ma personne! Là- bas, on m'a souvent reproché de discuter longuement avec des personnes, disons, un peu "neuneu" ou bordeline, toujours en train de parler d'eux-mêmes, de leurs petits ou gros problèmes, je voyais dans leurs yeux qu'ils avaient besoin de parler absolument et surtout qu'on les écoute vraiment, voire même qu'on les entende. Je le faisais, même si après elles revenaient systématiquement me voir, et que les copines me traitaient de "bonne poire". Quand je leur disais, tout le monde a droit à un peu d'empathie, elles me disaient "tu perds ton temps" qu'importe!. Mais quand on est dans une Association comme ça, c'est pour faire du bien aux autres et à soi-même en même temps...cela fait 4 ans maintenant que je l'ai quittée à cause de ma maladie. Avec le recul, comme je suis trop sensible et que je cherche toutes les causes possibles de ma fibro, je me dis que cela m'a peut-être fait plus de mal que de bien. Attention je ne regrette rien!
Bonne soirée
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Gitounette
ingrid
ingrid
Dernière activité le 11/10/2024 à 16:34
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Ami
Bah, je suis hyperempathique, @Gitounette, avec tout ce que ça implique même si j'arrive à me poser des limites, donc je suis avec les autres comme j'aimerais qu'on soit avec moi ! Si moi je déconne - ça arrive ! - j'apprécie qu'on me laisse une chance de me rattraper… mais aussi qu'on me dise franchement ce qu'on pense, ce qu'on a à me reprocher (j'ai en horreur l'hypocrisie et les hypocrites). À côté de ça, je n'ai pas de scrupules à tacler ceux qui le méritent. Je n'ai pas pris de gants dans ma réponse à gatous59, même en sachant que ça allait forcément le blesser.
Albert Jacquard disait « Le seul critère de réussite d’une collectivité devrait être sa capacité à ne pas exclure, à faire sentir à chacun qu’il est le bienvenu, car tous ont besoin de lui. ».
Perfectionniste, oui, je le suis pas mal moi aussi (beaucoup moins maintenant, j'ai lâché prise avec l'épuisement), mais je n'ai pas le caractère bouillant : spontanée mais pas impulsive. Pour ce qui est d'aider, voir le début de ma première phrase !
Aucun doute en ce qui me concerne que cette hyper-empathie et l'hypersensibilité en général aient largement contribué à me rendre malade : quand toute sa vie on a donné bien plus qu'on n'a reçu, ça semble logique de finir vidée, et logique de finir par s'écrouler sous le poids quand toute sa vie on a pris sur soi aussi bien ses soucis que ceux des autres. Je pense que c'est le cas de beaucoup de monde ici. (Mais de tout le monde ? Je ne crois pas.)
Seulement, de tous temps il y a eu des personnes hypersensibles, j'imagine, et la fibro n'est arrivée que tardivement à l'échelle de l'humanité, il y a forcément d'autres paramètres qui entrent en compte, des paramètres liés à notre époque.
Déjà, forcément, le stress. Dans son sens large : stress émotionnel, professionnel, social & cie, stress provoqué par les "vampires émotionnels" et autres "voleurs d'énergie", mais le stress c'est aussi les stress de l'organisme tels que vaccins, chirurgies, blessures, infections, maladies, menstruations, pollutions, produits chimiques, médicaments (dont la pilule), additifs, et un peu tous les produits, toutes les molécules qu'on impose à notre organisme qu'il ne peut pas utiliser, qui lui donne sans répit du boulot en plus pour l'éliminer et l'agresse au passage, et bien souvent prennent la place de molécules qui lui sont utiles, qu'il ne peut plus utiliser… etc., mais aussi le froid, le bruit et tout ce qui peut agresser les sens de façon répétée sans qu'on s'en aperçoive forcément (si notre organisme est stressé, on peut se sentir stressé, mais généralement on met ça sur le compte des stress émotionnels, sociaux, professionnels… sans réaliser d'où ça vient vraiment…). Tout ces stress ont des incidences sur l'organisme, sur le système immunitaire, par exemple, qu'il affaiblit (= la porte ouverte à d'autres stress : virus, bactéries, infections fongiques opportunistes), ou dont au contraire il semble pouvoir provoquer une hyperactivité (> maladies auto-immunes), sur le système digestif (quel fibro n'a pas de problème de ce côté-là ?!), sur les surrénales (qui produisent une hormone qui permet d'affronter le stress mais s'affaiblissent à force qu'on leur en demande trop), sur le ph (autre porte ouverte), etc. Y-a-t-il vraiment besoin d'aller chercher plus loin ?
Chaque fois que je me suis écroulée au cours de ma vie, j'avais cumulé sur une courte période (quelque mois) plusieurs types de stress (pas forcément ressentis comme des stress importants) dont au moins deux stress de l'organisme (dont un vaccin à chaque fois).
C'est marrant, ça, j'ai été bénévole au Secours populaire moi aussi ! Au vestiaire des SDF, à Toulouse. Je ne faisais ça qu'une matinée par semaine, je ne parlais presque pas avec eux pendant la distribution de vêtements (l'ambiance ne s'y prêtait pas) mais chaque semaine ils m'attendaient dehors à l'heure où je finissais et on passait le reste de la journée ensemble à discuter. Bien sûr je les croisais en ville, aussi, et si j'avais le temps je m'arrêtais et on parlait encore. J'en ai consolé plus d'un. Je n'ai aucun doute que les écouter leur faisait du bien.
Les salariés du Secours Pop ne les supportaient pas, se plaignaient de leur odeur, de leur chien, de tout. L'ambiance était vraiment puante. Mais la directrice l'était plus que tout, c'est à cause d'elle que j'ai fini par arrêter, je ne la supportais plus. Avant elle, les premiers sdf arrivés le matin aidaient à faire le café, on allait chercher des biscuits dans la réserve et on buvait le café ensemble, chacun servait les nouveaux arrivants, c'était convivial, sympa. Elle a fait installer une machine à café et supprimé la cafetière, il fallait qu'ils lui demandent (mendient) une pièce pour avoir leur café et fassent la queue à la machine, et si ils voulaient un 2e café ils devaient le payer. Elle a supprimé les biscuits ("C'est que ça a un coût, tout ça, vous ne vous rendez pas compte !". Elle a instauré l'obligation de leur demander une preuve d'identité (ce qui en a fait fuir plus d'un). Elle était persuadée qu'ils revendaient tout ce qu'on leur donnait pour se faire du fric. À côté de ça, elle faisait la gentille, serviable, et tout et tout, tellement bien qu'on aurait pu y croire sans connaitre ces détails…
Elle a été arrêté quelques années plus tard, quand quelqu'un a dénoncé par lettre anonyme qu'elle avait détourné à son profit une partie des chèques de dons qui ont afflué après la catastrophe d'AZF : en un peu plus de 3 ans elle s'était mis 1.157.000 euros dans la poche… Un million cent cinquante-sept mille euros (l'équivalent de 112 ans d'AAH), qu'elle a dépensé au fur et à mesure en voyages, restau, fringues, voitures… elle a pris 7 ans de prison ferme, et j'espère de tout coeur qu'elle en a bien ch… -jsuis pas sûre qu'on ait le droit de dire ça sur le forum… - …ié.
((J'avais écrit tout ça hier soir, mais le temps de l'écrire j'avais été déconnectée, j'ai dû tout réécrire, grr !)
Cindy03
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Cindy03
Dernière activité le 02/01/2023 à 13:41
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Bonjour je voudrai savoir si la fibromalgie donner comme dés vertige perte d’équilibre ou comme si j’allai tomber du matin au soir??aider moi s’il vous plaît je n’en peu plus
Utilisateur désinscrit
@Cindy03 Bonjour .Je réagis un peu tardivement mais je voulais vous dire que depuis des années j'ai les mêmes symptômes . Toujours l'impression d'être prête à tomber. Ce qui a pour conséquence que je n'ose parfois pas sortir de chez moi. Il faudrait marcher mais cet exercice me fait encore tourner plus la tête, donc je n'ose pas y aller. J'ai passé quelques scanners, persuadée que j'étais d'avoir une tumeur ou autre saleté . RIEN . toutes les analyses sont toujours négatives.
Bon courage à vous. Nadine
Cindy03
Bon conseiller
Cindy03
Dernière activité le 02/01/2023 à 13:41
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Bonsoir nanou6...je fait en sorte de marcher un peu mais c compliqué ..moi g mon irm cérébrale ke le 19mars g le temp ..yen a marre de tt ça ..merci courage à vous aussi
Utilisateur désinscrit
@Cindy03 Tenez bon. Un mois c'est encore vite passé J'espère que vous me direz ce que les médecins auront conclu .
Cordialement
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 03/11/2024 à 21:30
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Je me permets de faire remonter le sujet qui peut être utile aux nouveaux membres
Belle soirée à tous
discodan74
discodan74
Dernière activité le 10/08/2024 à 01:55
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 30/10/2024 à 17:17
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Bonjour @discodan74,
Vous donnez des recommandations sur la prise d'un médicament et son dosage.
Il n'est pas prouvé que celui-ci soit efficace pour la fibromyalgie, de plus, il comporte de nombreux effets secondaires.
Le site Carenity.fr ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Zazie974
Zazie974
Dernière activité le 13/01/2024 à 14:20
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Bonjour
Vous faites bien d'en parler. En effet, j'ai moi aussi ces symptômes avec une sensation de nez glacé qui ne perçoit plus les odeurs. Ça s'est accentué depuis plusieurs mois. En juillet dernier j'ai commencé par avoir une grande sensibilité aux odeurs en ne supportant plus certains aliments jusqu'à la nausée ! Et même l'odeur des gaz d'échappement de voitures, le gaz a la maison, la fumée de quelque chose qui brûle... C'était infernal. Aujourd'hui j'ai moins ce désagrément de nausées mais pkus d'odorat et peu de goût. J'oubliesur le feu les repas ou le four allumé, du coup le repas crame jusqu'à brûler la marmite ou le plat du four qui pète. Oui oui, c'est réellement ce qui arrive ! J'ai des chiens qui sont souvent à l'intérieur de la maison, c'est ce qui me sauve car ils m'avertissent et me réveillent ! Ah oui, je m'endors et je n'ai plus aucune idée si j'ai mis quelque chose à cuire. Alors j'utilise la sonnerie du four du téléphone un minuteur quelconque pour que ça n'arrive plus.
Merci pour votre commentaire, je me sens moins seule et n'ai plus l'air "bête" de le raconter !
Bon courage à vous et bonne année 2023, meilleure que l'an passé je le souhaite à toutes celles et ceux qui se reconnaîtront dans cette maladie qui mine le moral et la vie.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mamamia80580
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Mamamia80580
Dernière activité le 10/02/2021 à 10:24
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30 commentaires postés | 26 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjours a tous et surtout bonne et heureuse années avec moins de douleurs et de bonnes nouvelles concernant la fibro
Alors je voulais demander si certains ou certaines d entre vous avaient constaté une perte du gout et de l odorat Car moi depuis quelques mois le gout et l odorat s amenuisent au point où je ne sens plus les plats que je cuisine, les gâteaux au four, le café dans la cafetiere et pour le goût tout ce que je mange est sans saveur,
Ça ne me donne même plus envie de cuisiner. Et je dois rester devant la gaziniere car plusieurs fois mes gâteaux ont cramé si on me prevenait pas je le sens pas.
Je trouve cela inquietant
En attente de vos témoignages cordialement