Accueil
Échanger
Forum
Forum Fibromyalgie
Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
Besoin de renseignement

Retour

Patients Fibromyalgie

Besoin de renseignement

466 vues
6 soutiens
24 commentaires

Pink68

24/04/2019 à 17:10

Pink68

Dernière activité le 08/04/2023 à 23:29

Inscrit en 2019

26 commentaires postés | 23 dans le forum Fibromyalgie

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjours

Jai 28 ans jai une amie qui ma parler de sa car jai des symptome inexpliqué 🙄

Deja avant 2015 jai eu souvent des linbingo et des nefralgie aux bras le medecin pensais que sa venais de mon travail en 2015 jai eu des douleurs au coter au ventre dans le dos et sa me tairais dans la jambe il pensais au débuts a la l'inpindicite apres a de la constipation a de lendometriose puis a un nerf au dos coincer car javais eu plus de reflexe dans la jambe lors dune de mes crise mais rien.Puis jai eu des insomnie que jai toujours... Des douleurs dans le bras au cote douleur en bas du dos a droite au ventre et la jambe j ai souvent des maux de tete jai aussi Eu des probleme. De déglutition...

Jai vu un ostheo qui me dit que jai tout le coter droit contractée et jai du kine pour mon dos qui me dit la meme chose

Irm dorsal rien. Irm abdo rien. Echo rien. Prise de sang rien. Echo tyroide rien.Endo rien.

Les seul chose qui on retrouver sais un kyste de tarlov sur le sacrum et un kyste archoidien sur les meninge et une hernie discal toute petite en l5 jai vu un neurochirurgiens qui ma dit que sa ne venais pas de sa

Et mon amis ma parler de sa et sais vrais que je me retrouve la dedans

Jai. Rdv soir cher mon medecin traitent je vais lui en parler...

Quel on ete vos parcours pour decouvrire que vous soufrés de sa ?

Et vos symptômes ?

Merci pour vos reponse

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Pink68

30/04/2019 à 17:07

Pink68

Dernière activité le 08/04/2023 à 23:29

Inscrit en 2019

26 commentaires postés | 23 dans le forum Fibromyalgie

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@G I G I‍ a daccord mais je vais essailler quand meme 😂😂 au pire jaurais le droit qu regard bizzare du medecin 😂 oui je sait mais sais pas mon truc le jour ou je devrais me faire operer je sais pas comment il vont faire 😂

Besoin de renseignement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-de-renseignement-42914 2019-04-30 17:07:26

GIGI

30/04/2019 à 17:14

Bon conseiller

GIGI

Dernière activité le 25/11/2024 à 06:45

Inscrit en 2011

48 384 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie

2 903 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Alors bonne chance @Pink68‍ emoticon Trèfle Et pourquoi devrais-tu te faire opérer ? C'est pas obligatoire emoticon Clin d'oeil emoticon Rire

Besoin de renseignement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-de-renseignement-42914 2019-04-30 17:14:00

Pissiette

30/04/2019 à 19:08

Bon conseiller

Pissiette

Dernière activité le 29/05/2021 à 16:31

Inscrit en 2019

22 commentaires postés | 12 dans le forum Fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir,

J'ai dû tenir fortement tête à mon Rhumatologue de l'époque pour qu'il me prescrive la fameuse prise de sang qui permet de comprendre l'origine de toutes mes douleurs. On découvre que ma HLA B 27 est positive. C'était en 2005.

En 2008 j'insistais pour avoir la lettre obligatoire de mon nouveau rhumatologue afin de passer une scintigraphie à l'hôpital HÔTEL DIEU à Paris....on me découvre la fibromyalgie puis la Spondylarthrite Ankilosante et encore plus tard de l'arthrose. Mes radiographies et IRM n'ont jamais rien montré. J'ai fais très court pour vous retracer mon parcours car je n'ai pas voulu raconter tous les commentaires désobligeants des médecins auxquels j'ai dû faire face.

Voir la signature

"Au travail comme à la maison, les petites marques de sympathie ont une grande importance. Une oreille attentive, une petite tape sur l'épaule...Et dans les moments difficiles, ces gestes prennent toute leur valeur."

Besoin de renseignement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-de-renseignement-42914 2019-04-30 19:08:32

GIGI

30/04/2019 à 20:55

Bon conseiller

GIGI

Dernière activité le 25/11/2024 à 06:45

Inscrit en 2011

48 384 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie

2 903 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je connais ce parcours @Pissiette‍ à la différence près c'est que mon Rhumato a demandé de suite le HLA B27 car il avait ma soeur comme patiente et elle souffre également de spondylarthrite ankylosante. Ensuite ce fût le parcours du combattant pour diagnostiquer la fibromyalgie qui l'a été comme étant secondaire à la spa !

Plus tard j'ai subi une intervention de la colonne lombaire (canal étroit) j'ai une arthrodèse et maintenant j'ai du mal à différencier l'origine des douleurs d'autant plus que depuis 6 mois je souffre de névralgie pudendale : "l'horrreur" emoticon Douleur

Bon courage et belle soirée

Besoin de renseignement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-de-renseignement-42914 2019-04-30 20:55:27

Pink68

02/05/2019 à 10:19

Pink68

Dernière activité le 08/04/2023 à 23:29

Inscrit en 2019

26 commentaires postés | 23 dans le forum Fibromyalgie

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Pissiette bonjour a je ne savqks que une prise de sang pouvais aider à savoir que c'est la fibromyalgie.

J'imagine le combat que vous avez du avoir. Je vois déjà ld mien les médecins on vitd tendence a dire que c'est dans lq tête surtout quand on a un jeune âge

Pk font til une sintigraphie ?

Besoin de renseignement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-de-renseignement-42914 2019-05-02 10:19:02

Pissiette

02/05/2019 à 13:12

Bon conseiller

Pissiette

Dernière activité le 29/05/2021 à 16:31

Inscrit en 2019

22 commentaires postés | 12 dans le forum Fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Des points lumineux apparaissent aux endroits où se situent les points de douleurs

Voir la signature

Besoin de renseignement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-de-renseignement-42914 2019-05-02 13:12:51

Pink68

03/05/2019 à 10:06

Pink68

Dernière activité le 08/04/2023 à 23:29

Inscrit en 2019

26 commentaires postés | 23 dans le forum Fibromyalgie

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Pissiette‍

A oki je ne savais pas

Besoin de renseignement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-de-renseignement-42914 2019-05-03 10:06:43

Pink68

09/05/2019 à 09:04

Pink68

Dernière activité le 08/04/2023 à 23:29

Inscrit en 2019

26 commentaires postés | 23 dans le forum Fibromyalgie

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@G I G I

@G I G I‍

Bonjour j'espère que vous allez bien ?

Je vous donne des nouvelles alors jai rdv le 17 mais cher un rhumatologue. J'ai hâte.

Mon médecin m'a dit denmener déjà tous se que j'ai fait en examen.

Il m'a fait aussi un courier pour aller voir un cardiologue pour mes insomnie et les palpitations que j'ai.

Voilà voilà à j'ai rdv pour passer ma colo en juillet beurk..... Bon on n'y est pas encore....

Besoin de renseignement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-de-renseignement-42914 2019-05-09 09:04:25

GIGI

09/05/2019 à 10:59

Bon conseiller

GIGI

Dernière activité le 25/11/2024 à 06:45

Inscrit en 2011

48 384 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie

2 903 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Pink68‍

Merci pour ces dernières nouvelles qui me font bien plaisir, au moins on avance ... emoticon Trèfle et n'oublie surtout pas tous les examens en ta possession pour tes rdv emoticon Gros sourir

Bon courage et ne pense pas au mois de juillet, comme tu le dis : on n'y est pas emoticon Rire

Belle journée et à bientôt avec plaisir emoticon Rose

Besoin de renseignement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-de-renseignement-42914 2019-05-09 10:59:49

Pink68

27/05/2019 à 10:30

Pink68

Dernière activité le 08/04/2023 à 23:29

Inscrit en 2019

26 commentaires postés | 23 dans le forum Fibromyalgie

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@G I G IB

Bonjour

Voilà j'ai eu rendez vous cher une rhumatologue elle a regarder tout les examen que j'ai passer et elle a pousser le diagnostique de la fibromyalgie elle m'envoies dans un centre anti douleur pour faire des injections de depakine vous en pensez quoi ?

Besoin de renseignement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/besoin-de-renseignement-42914 2019-05-27 10:30:18

Les membres participent aussi...

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

Voir le meilleur commentaire

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

20/11/2024 | Témoignage

Fibromyalgie : “J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie.”

18/10/2024 | Droits et démarches

Fibromyalgie et vie professionnelle : comment concilier les deux ?

02/10/2024 | Témoignage

Fibromyalgie : “Il y aura des jours avec et des jours sans, et les jours sans, il faudra faire avec...”

18/09/2024 | Témoignage

Fibromyalgie : “Je ne veux plus me résumer à la maladie, alors je garde mon sourire, et mes projets pour avancer”.

11/09/2018 | Actualités

Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?

19/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

30/11/2018 | Actualités

Interdire le cannabis thérapeutique, un refus de soins ?

11/05/2018 | Conseils

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

Besoin de renseignement

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...