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Patients Fibromyalgie
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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@ginii51 @Patricia @Christine1969 @melan1 @Tammys @Cactus42100 @G I G I @catherine_o @Voxane @Katuel @veronique53 @mcsoleil bonjour à tous, avez-vous des conseils et des expériences à partager sur le diagnostic de la fibromyalgie ?
@Pink68 je vous invite également à lire notre article sur le diagnostic de la fibromyalgie, fondé sur les réponses de nos membres :
https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/conseils/le-diagnostic-de-la-fibromyalgie-raconte-par-les-membres-carenity-1045
Bonne journée à tous
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Louise de l'équipe Carenity
Voxane
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Voxane
Dernière activité le 05/11/2024 à 19:02
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Ami
Merci
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vox
GIGI
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Ami
Bonjour @Pink68 ,
Je ne lis le message de @Louise-B que maintenant, j'étais absente du forum !
Je ne suis certainement pas la mieux placée pour te répondre car je souffre de multiples pathologies : spondylarthrite ankylosante, syndrome du SADAM, j'ai subi une intervention de la colonne lombaire (canal étroit en L4/L5) j'ai une arthrodèse mais en ce qui concerne la fibromyalgie dont je souffre depuis de nombreuses années, elle a été diagnostiquée comme étant secondaire à la spondylarthrite.
Tous les symptômes que tu décris je les ais comme la plupart des personnes qui sont atteintes de cette pathologie.
Avant qu'un diagnostic soit posé il faut faire tous les examens et les bilans sanguins en rapport avec les symptômes ressentis afin d'éliminer toute pathologie possible et lorsque tout est négatif on peut considérer que tes douleurs, ta souffrance sont dûs à la fibromyalgie.
Mon parcours a été : médecin généraliste, rhumatologue pour la spondylarthrite et celui-ci m'a adressée à un neurologue qui a posé le diagnostic après avoir constaté le nombre des triggers points (points gachettes) qui sont au nombre de 18 et il faut en avoir au moins 12 et demandé 1 IRM lombaire.
Bon courage et à ta disposition pour tout besoin de renseignements
Pink68
Pink68
Dernière activité le 08/04/2023 à 23:29
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Ami
@G I G I merci pour ta réponses sa ne dois pas etre facile pour vous avec tous sa.....
Je vais voir pour prendre rdv avec un rhumatologie
Et voir avec un cardiologue pour faire un petit bilan coter coeur vu que jai mal a la poitrine et quz jai lz coeur qui bas fort
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 13:10
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Ami
Mais je t'en prie @Pink68 nous sommes ici pour nous entraider
Je pense que ta démarche vers le rhumatologue est nécessaire pour y voir plus clair. Quant au cardiologue tu seras rassurée car tes palpitations sont très certainement dûes au stress mais au moins tu en auras la certitude !
Belle fin de journée et à bientôt pour des nouvelles, si tu le veux bien
Utilisateur désinscrit
@Louise-B Bonjour. Je lirai l'article cet après-midi. Je serai absent toute la matinée.
Pink68
Pink68
Dernière activité le 08/04/2023 à 23:29
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Ami
@G I G I merci oui avec plaisir 😊 deja vendredi le 13 jai rdv cher le gastrologue pour voir avec lui la coloscopie🙄 je ne suis point motiver a faire cette examen.......
Merci a toi belle journée
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 13:10
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Ami
Bonjour @Pink68
bon courage pour la coloscopie, examen qui je te l'accorde n'a rien d'agréable quoique maintenant le produit est moins écoeurant. Ne t'inquiète pas tout se passera bien et au moins tu seras fixée
Belle journée et à bientôt pour de bonnes nouvelles
Pink68
Pink68
Dernière activité le 08/04/2023 à 23:29
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Ami
@G I G I merci mais je vais eSailler de negocier le coloscaner hi hi 😊car jai peur de lanesthesi et sans je veu pas😭 je voudrai des nouvelle bonne journée
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 13:10
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Ami
@Pink68 je pensais que cet examen était réservé dans le cas s'un suivi post-opératoire .....mais, tu peux toujours essayer
Quant à l'anesthésie, tu sais elle est bien maîtrisée maintenant mais je peux comprendre qu'elle t'effraye !
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Pink68
Pink68
Dernière activité le 08/04/2023 à 23:29
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Ami
Bonjours
Jai 28 ans jai une amie qui ma parler de sa car jai des symptome inexpliqué 🙄
Deja avant 2015 jai eu souvent des linbingo et des nefralgie aux bras le medecin pensais que sa venais de mon travail en 2015 jai eu des douleurs au coter au ventre dans le dos et sa me tairais dans la jambe il pensais au débuts a la l'inpindicite apres a de la constipation a de lendometriose puis a un nerf au dos coincer car javais eu plus de reflexe dans la jambe lors dune de mes crise mais rien.Puis jai eu des insomnie que jai toujours... Des douleurs dans le bras au cote douleur en bas du dos a droite au ventre et la jambe j ai souvent des maux de tete jai aussi Eu des probleme. De déglutition...
Jai vu un ostheo qui me dit que jai tout le coter droit contractée et jai du kine pour mon dos qui me dit la meme chose
Irm dorsal rien. Irm abdo rien. Echo rien. Prise de sang rien. Echo tyroide rien.Endo rien.
Les seul chose qui on retrouver sais un kyste de tarlov sur le sacrum et un kyste archoidien sur les meninge et une hernie discal toute petite en l5 jai vu un neurochirurgiens qui ma dit que sa ne venais pas de sa
Et mon amis ma parler de sa et sais vrais que je me retrouve la dedans
Jai. Rdv soir cher mon medecin traitent je vais lui en parler...
Quel on ete vos parcours pour decouvrire que vous soufrés de sa ?
Et vos symptômes ?
Merci pour vos reponse