Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

Je reviens sur l’historique de ma npf : Bonjour, en 2015 j’ai présenté les premiers symptômes d’une erythermalgie (maladie orpheline rare) couplé à un phénomène de Raynaud depuis l’enfance. Après 1 an de recherches de traitement et examens pas d’améliorations. Puis j’ai été orientée vers un Professeur de l’hôpital Lariboisiere à Paris qui a décelé une neuropathie des petites fibres associée à mon erythermalgie et Goujerot Sjogren . 

@Miss.gwada 

Bonsoir, c'est Enora. Pour info, la morphine ou dérivés morphiniques ne fonctionne pas très bien sur les douleurs neuropathiques. Je prends un antidépresseur l'effexor et du Rivotril. Des patchs versatis de lidocaine 5 %. Si très mal et que je dois assurer; Tramadol 100mg LP et une ampoule d'Acupan. Mais je suis un peu stone avec alors j'évite. Je connais bien comment mon corps réagit face à la PNF.

Bonne soirée et bon courage à vous.

Après avoir lu tous ces témoignages guère encourageant , pour le moment je prends cinq gouttes de Rivotril

le soir ce qui me permet de dormir et j'utilise une médicament homéopathique "nerf 9ch" qui me soulage bien

j'essaie de marcher tous les jours, je revois très bientôt mon neurologue à Lyon pour avoir de plus amples

renseignements sur cette maladie qui apparemment paraît bien invalidante pour moi c'est le début espérons

que ça ne s'aggrave pas plus, bon courage à tous cordialement Michèle Gumez

Bonjour à tous, ma situation physique évolue. J aides douleurs au niveau des reins, des difficultés respiratoires avec des essoufflements.... Mon médecin traitant  m à mise sous cortisone pendant 3mois 😫🤐. Il pense fortement à un syndrome de churg et strauss ... Ce qui expliquerai l atteinte du système nerveux périphérique . Il semblerait donc que ma NPF soit une conséquence de cette maladie auto-immune . 

 

 

Bonjour à toutes et à tous, je découvre ce forum et je vais en profiter pour me lâcher un peu :)

syndrome de Lewis et Sumner déclaré depuis 4 ans, Neuropathie démyélinisante depuis les genoux jusqu'aux bouts des orteils, avec des douleurs violentes, j'ai 62 ans aujourd'hui. Suite à un parcours médical corsé entre analyses  traitements douloureux pénibles et sans résultats probants. La cortisone pour gérer les douleurs est pénible sur l'organisme. Les injections d'anti corps une semaine à l'hôpital militaire de Sainte Anne de Toulon a été une catastrophe au niveau de l'organisation des infections mal dosées qui ont provoquées des céphalées horribles. J'ai pris les choses en main en tant que sportif de longue date. La douleur peut se contrôler avec de l'entrainement, isolation par la pensée, dixit une spécialiste de l'hypnose en milieu hospitalier. Bouger un maximum dans la journée, ne pas rester assis devant la télé ou autres... les efforts musculaires contribuent à isoler le système nerveux de telles façons que l'on rentre plus ses muscles et sa fatigue due aux efforts que la douleur de la maladie. Avec de l'entraînement quotidien, qui passe par le bain de mer matinal en mer chaque jour de l'année plus mes activités je vies mieux et beaucoup plus calme. Et je pense sincèrement que le processus d'évolution de la maladie est freiné, pour combien de temps ? je n'en sais rien, mais chaque jour qui passe à me sentir bien est merveilleux. Si j'ai abandonné tout médicament c'est de ma propre décision avec le choix de prendre en main ma santé et ma qualité de vie.Je dors très bien et pourvu que cela dure. Essayez eut être sans arrêter vos médicaments de commencer à faire du sport de plus en plus, vous sentirez les effets et avec une réduction des médocs en accord avec votre médecin ça devrait aller beaucoup mieux. Bonne chance et tenez moi informer pour ceux qui veulent essayer.

@Valerie01 

Bonjour je suis atteint d'une polyneuropatie de type axonale,Je prend du lyrica 175mg par jour,je me refuse à en plus,vu les effets secondaires,le medecin du centre anti douleur qui me suit veut me mettre des patchs de qutenza,j'ai lu qu'il y avait beaucoup d'effets secondaires,brûlures.. etc..Et ce efficace et supportable surtout..

Merci pour vos réponses et courage à vous 

Philippe 

je rejoins la personne qui dit que le meilleur est de faire du sport et d'éviter tous ces médicaments qui ne sont

que de purs poisons

 

désolée je ne voulais pas vous faire de la peine je vous souhaite surtout de trouver un moyen

d'atténuer vos douleurs et surtout j'espère que vous êtes bien entouré c'est très important

 

 

bonjour, ok le médecin dit des tas de choses mais c'est votre corps, si personnellement je les avais écouté je serai sur un fauteuil depuis longtemps,Nous servons de cobaye aux lagos, certains sont vite soignés d'autres pas ! ce n'est pas ironique mais " lève toi et marche" si vos jambes peines, il ya d'abord dans l'eau puis les exercices terrestres,je ne vous connais pas et ne peut connaitre la valeur du handicap, mais touts est dans la tête ! j'ai 62 ans, et je nage, je pédale, du sport en salle et je joue avec mes petits enfants encore ....courage et ne comptez que sur vous,

@franje56 Bonjour, non tout n'est pas dans la tête car quand on a des douleurs nous les ressentons et c'est invalidant au quotidien. Cela ne nous empêche pas de faire du sport si c'est possible d'en faire!!!! De mon côté pendant 4 mois je n'ai dormi que 3h par nuit à cause de mes brulures et décharges dans les mains et pieds. Alors pensez vous qu'on puisse mener une vie normale quand la fatigue prend le dessus et qu'aucun traitement ne marche ? Et pourtant j'ai continué à travailler en prenant sur moi . Mon métier pourtant ne me ménage pas car je ne suis pas assise derrière un bureau. Je suis entraîneur de tennis, j'ai deux enfants très sportifs et je suis invalidée par ma maladie dont je compte bien la faire reconnaitre par la MDPH chèr monsieur. Je faisais beaucoup de footings et de tennis auparavant. Maintenant je ne peux juste assurer mon quotidien très difficilement. La seule chose que je fais c'est de la sophrologie. Rien n'est dans la tête pour autant....!!!!!