Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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mustangcruiser67

11/02/2019 à 21:00

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mustangcruiser67

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Ah ok merci, bonne soirée

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gégé

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-02-11 21:00:29

mustangcruiser67

14/02/2019 à 13:18

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mustangcruiser67

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Bonjour à tous 🌞

J'ai un nouveau symptôme une chère de poule très désagréable qui s'accentue quand je vais dans l'eau est qui augmente encore plus les douleurs neuropathiques. C'est juste un cauchemar qui ne s'arrête pas.

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gégé

Zaza1305

15/02/2019 à 09:58

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Zaza1305

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@mustangcruiser67 bonjour Je Comprends. Ce doit être pénible bon Courage à Toi Bonne journee

mustangcruiser67

15/02/2019 à 17:13

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mustangcruiser67

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@Musique87

Hello musique 🎸🎼

Cette chère de poule vas partir j'espère ? à lariboisière on m'a signalé que ma vessie n'a rien est que se sont des douleurs neuropathiques, ça attaque tout dans mon corps.

Est toi musique tu as retrouvé tes esprits , tu n'est plus dans un étau ?

😘😘

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gégé

mustangcruiser67

15/02/2019 à 17:22

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mustangcruiser67

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@Zaza1305 @Musique87

Merci à vous deux 😍

8jours après la cure de kétamine toujours pas d'effet sûr les douleurs, c'est l'inverse qui se passe. J'espère que cette chère de poule dégage,y a même les vêtements qui dérangent sûr ma peau🙄

Bonne soirée 😘😘

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gégé

mustangcruiser67

15/02/2019 à 18:50

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@Musique87

Le 3ème jour j'étais à 200mg sûr 8h , j'étais dans une autre dimension est c'est là que le professeur viens me voir jme croyais dans un film est je lui ai dis ""je suis complètement à l'ouest "" il a rigolé est à continuer à papoter. J'ai aussi pensé à la kétamine par rapport à ma peau est chère de poule vu que avant j'avais pas ça mais il se trouve que se sont aussi des symptômes typiques de NPF, alors je ne sais plus quoi penser. Je fais aussi une tachichardie avec la kétamine.

D'un côté on essaye de se faire soigner est de l'autre on se fait empoisonner.je pense que la kétamine agis mais la NPF est déjà trop profonde après toutes ces années pour agir la dessus. En plus de ça l'algie vasculaire de la face c'est réveillé 🙄

Bonne soirée 🎷🎶

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gégé

Djipi2015

16/02/2019 à 08:22

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Djipi2015

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Bonjour à tous, en lisant et relisant tous les commentaires je suis triste de voir que malgré les traitements vous souffrez toujours et surtout les traitements diverses vous détruisent de l’interieur plus que ne vous soulagent...franchement je serais vous j’essaierai d’arrêter tous ces traitements qui vous font plus de mal qu’autres choses :-( de toute façon vous avez toujours mal alors cela ne peux pas être pire. Le corps n’aime pas la chimie....si vous pouvez bouger faites-le, un peu de sport adapté avec des associations de gens malades du cancer ou autres... et en attendant des traitements mieux adaptés ça ira mieux que de détruire toutes cellules de votre corps et subir autant d’effets secondaires.

J’ai mal aussi à plein d’endroits dans mon corps mais mon mental et mon cerveau me soutiennent alors occupez vous d’eux en détournant votre pensée la douleur par tous les moyens positifs que vous trouverez.

Je vous en prie croyez-moi mon expérience depuis toute petite en ai la preuve.

Je vous embrasse tous très fort.

Djipi.

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Djipi.

Djipi2015

16/02/2019 à 08:26

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Djipi2015

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Par contre si vous décidez d’arrêter un traitement que ce soit en accord avec le Professeur, c’est ce qui s’est passé pour moi. Il m’a dit gentiment ok on vous fout la paix et je continue de vous suivre en consultation tous les 6 mois avec prise de sang tous les 3 mois.

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Djipi.

mustangcruiser67

16/02/2019 à 10:32

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@Djipi2015

Bonjour djipi j'ai aussi arrêté tous les médocs avec l'accord du professeur à part la kétamine mais ça c'est fini aussi. Je lui ai dis que je prends du cannabis thérapeutique que j'essaye l'acuponcture est l'hypnose etc..... il était entièrement d'accord est il continu à me suivre. Il m'a mis dans un protocole d'un nouveau traitement ,je le revois le 21mars puis je verrai bien de quoi il s'agit. À part ça j'ai tout le temps douleurs 8/10 hors crise alors je te raconte pas quand je suis en crise. C'est d'ailleur pour ça que j'ai accepté le protocole parce que quelque part je crois qu'il y a quelque chose qui va me soulager.

Bon week-end 🌞😘

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gégé

Zaza1305

16/02/2019 à 19:13

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@mustangcruiser67 patiente Un PEu apres La keta On ne sait jamais

Pour Ma Part aucun résultat

Je n ai pas retenté vu l etat Dans lequel j étais pendant LaiSse Tomber

Bonne soiree à Toi

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