Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

 @Bamut200 bonsoir, faire preuve de patience avant tout. Il faut monter un dossier à la MDPH ensuite prendre RDV avec le médecin conseil de la sécurité sociale pour obtenir un taux d'invalidité catégorie 2 voir 3.

Mon conjoint après un recours à la MDPH est reconnu handicapé à 80 % et par la CPAM invalide en catégorie 2. On doit retenter la demande en catégorie 3. N'hésitez pas à faire des recours quand vous n'obtenez pas satisfaction tant auprès de la MDPH que de la CPAM.

La neuropathie des petites fibres n'est pas reconnu par la CPAM car c'est une maladie qui est considérée comme rare donc non répertorié chez eux en tant que maladie pour une prise en ALD à 100 %. Mon conjoint après un RDV à la CPAM a également obtenu l'ALD à  100 % et lors de ses déplacements à l'hôpital (sans ambulance, c'est moi qui l'y conduit) a également le transport (essence, ticket de parking, péage) remboursé.

Je signale que mon conjoint ne travaille plus depuis 2 ans et ne sort plus de la maison sauf pour les hospitalisations. Il a un périmètre de marche réduit en marchant seul à 30 m . La NPF a démarré aux jambes puis est monté à l'appareil génial et maintenant l'appareil digestif.

courage à vous tous pour combattre cette maladie que personne jusqu'à présent n'arrive à vraiment expliquer

Bonjour à tous.  Je suis toujours à la recherche de nouveaux traitements. Je prends 400mg de  Topalgic LP par jour, 600mg de Lyrica et 120mg de Cymbalta. Et malgré tout ça les douleurs sont toujours présentes. + 20 gouttes de Rivotril quand les douleurs sont au pic. Je ne vous parle pas des effets secondaires des Médocs. 

Jevis un enfer mais je relativise beaucoup. 

La vie est BELLE. Courage !!

@la talau bonjour c'est se qu' on me dit que c'est mon cerveau qui envoie l'information pour avoir la douleur qu'on ne sais rien faire à part prendre des médicaments qui sont dangereux,  je prend 1 lyrica 25 mg  par jour mais je ne me sent pas bien du tout  le médecin m'a dit que je devais en prendre 3 par jours  mais je ne le sent pas  surtout après avoir lu les effets secondaires merci  . Si vous pouvez m'aider 

@Musique87 

Salut musique je suis à peu près dans le même état que toi en plus de ça suspicion de la maladie de fabry exams en cours. 

J'ai vu le professeur SENE jeudi soir il ma mis dans le protocole d'un nouveau médoc est il ma di qu'il m'expliquera le déroulement à la prochaine consultation le 21mars. Apparemment faut faire une biopsie à la cheville est remplir certains critères , plus je ne sais pas.

😘😘

Je demeure au Québec, Canada et c'est mon frère qui est atteint DCB il est réduit à ne plus pouvoir communiqué, il ne parle plus, ses membres supérieurs et inférieurs ne peuvent plus bouger. So regard est fixe .  Le seul geste qu'il peut encore faire : Ouvrir la bouche pour manger , c'est devenu automatique . C'est tout ce qui lui reste de dignité…………………...Et cela n'en fini plus !  Nous sommes 5 frères et sœurs il y a toujours un de nous avec lui durant la semaine , nous nous soutenons beaucoup. 

@Musique87 pour l'essai clinique il faut que tes douleurs soient au delà de 7 sur 10 dans les moments d'aggravation et que ces crises aient lieu assez fréquemment. Dans mon cas j'ai 4 à 6 crises fortes de 2 mois environ dans l'année. Ensuite il faut que tu en parles au pr Sène que tu souhaites y participer; Un responsable de l'étude te convoquera ensuite pour une réunion collective car il y a des contraintes: Prise de sang régulière et biopsie de la cheville , je crois. A la suite de cette réunion et avec les infos reçus, on décide oui ou non de participer au protocole.

pour ma part j'ai dit à Sène que j'ai besoin d'attendre un an pour voir l'effet de mon nouveau traitement sur du moyen terme avant de me décider

@Musique87 mon traitement actuel : 150 mg lyrica, 2mg mélatonine, 4 gouttes de rivotril tout ça le soir et le matin 10mg de séroplex. la nuit je dors en revanche la journée c'est le feu d'artifice, mais l'essentiel c'est la nuit...

@Musique87 

Hello musique 🎸

Suis rentré vendredi soir, samedi est dimanche à l'ouest,douleurs 15/10.J'ai retrouvé mon esprit aujourd'hui. Tu est encore dans le coma ma pauvre 😳 ,c'est pas normal ça devrait s'estomper tout doucement . Faut les appeller est leur dire ce qui t'arrive. 

😘😘

@tranquille 

Salut tranquille c'est quoi la mélatonine, je connais pas ?

Stp merci 😊

@mustangcruiser67 C'est l'hormone du sommeil