Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@Musique87 

Salut 🎼🎼🎼

J'ai eu le même problème cette nuit explosion douleurs 15/10 pour te faire une idée. À 10h ce matin douleurs baissées à 5/10 .

Aujourd'hui j'ai kétamine 150mg sûr une durée de 8h

Est ce que tu étais schoutté est a tu un peu moins de douleurs ?

🙋‍♂️😘😘

@mustangcruiser67 

Bonjour, 

Je serai très intéressée pour voir cette émission en replay. Comment s'appelle le titre ? Peut-être que je pourrais la retrouver sur internet, c'est bête de l'avoir loupée.

Bon courage pour tes soucis actuels, de tout cœur avec toi. Moi aussi microtremblements perpétuels partout dans le corps et bas ventre qui brûle, problèmes à la vessie également. Oui j'ai bien lu que tout ca était due à notre NPF ! 

Courage à tous ! 😘

@GaëlleBZH 

Salut Gaëlle merci pour tes encouragements 😘😘

L'émission s'appelle :

""Le jeûne  , une nouvelle thérapie ? ""

https://www.arte.tv 

😊😘

@Musique87 

Bonjour,

Je suis assez convaincue qu'il y ait un lien entre le déficit en vitamines B12 et/ou B9, la thyroïdite d'Hashimito et la NPF (ayant eu les 4, maintenant je n'ai plus les déficits vitaminiques car étant supplémentée).

@Musique87‍ tu dis avoir un taux dans la norme mais assez bas c'est ça ?  A combien est-il ? J'ai lu plusieurs articles sur la vitamine B12 et les troubles neurologiques engendrés, qui à mon sens, peuvent entraîner la NPF... Les dosages sont différents d'un labo à un autre en France, les seuils de normalité également ... Au Canada, ils revoient à la hausse ce seuil. En effet, ma mère qui est médecin, fait maintenant systématiquement doser la B12 à des patients présentant des troubles neurologiques de la sorte et c'est assez étonnant car elle remarque des taux aux alentours de 200 ng/l (soit disant dans la norme ...) mais ma neurologue m'a bien dit qu'un taux normal était vers 600 ng/l (une interniste m'a dit la même chose) !

Moi j'ai été 3 fois entre 100 et 150 ng/l et une fois vers 200 ng/l entre avril et août 2017. Je ne savais pas que cela signifiait que j'étais en carence aiguë (n'avais pas eu de diagnostic posé de NPF mais je présentais des troubles importants neuro-sensitifs thermo-algiques, de coordination, concentration, tremblements, malaises vagaux). Les médecins sont tous formés au fait que si carence aiguë il y a en vitamine B12, il y a irrémédiablement une anémie macrocytaire et forcément augmentation du volume globulaire moyen (VGM), hors moi ce n'était pas mon cas ni d'anémie (!) donc on ne m'a, à l'époque, pas du tout supplémentée en B12. Une interniste  de médecine interne du CHRU de Brest m'a indiqué récemment que la carence en B12 attaque d'abord les petites fibres puis nerfs périphériques moteurs (EMG devenant anormal, le mien, par chance, est toujours resté normal meme si je n'en ai eu qu'un en décembre 2018 alors que tout a commencé en septembre 2017 !) avant qu'il y ait anémie macrocytaire, qui peut arriver plusieurs années après ! Elle considère également qu'une personne est carencée en dessous de 300 ng/l, carence modérée vers 200 ng/l (aiguë si 2 fois dosée avec ce même résultat) et carence aiguë si rien qu'une fois inf à 150 ng/l ! Des articles et thèses le confirment. Il faudrait que je retrouve les liens pour vous les communiquer...

Un neurologue m'a dit que les tests sanguins les plus fiables pour voir si on a un problème de malabsorption en B12, et donc carence, sont de doser l'acide methylmalonique et l'homocysteine (acide aminé). Je l'ai fait il y a 2 semaines, moi c'était normal mais je suis supplémentée déjà depuis 2 mois en injection IM de B12 1 fois par semaine donc logique que ce soit le cas.

En ce qui me concerne, ma neuro m'a dit que si c'était du à la vitamine B12, on ne verrait une amélioration des symptômes qu'entre 6 à 12 mois après la supplémentation en IM de B12 une fois par semaine (car avec les nerfs, tout est question de patience et de temps) donc je n'en ai pas fini avec les piqures mais veux croire que ce sera la clef pour faire regresser mes symptômes ! Ma neuro me donne de l'espoir en ce sens ! 

Après, bien d'autres causes sont possibles pour avoir une NPF, c'est évident, mais celle-ci, méconnue, devrait l'être davantage même si je ne garantis en rien que j'aille mieux dans 6 mois voire 1 an mais ça vaut le coup d'espérer !

Voilà, bon courage à tous ! Gaëlle.

PS : Pour info, j'ai été diagnostiquée au CHRU de Brest avec le Pr Misery. C'est le meilleur centre de France en terme de réalisation du diagnostic car l'anapath analysant la biopsie cutanée est très renommée. Le Pr. Misery, chef du service de dermatologie, réalise actuellement un essai clinique pour les cas idiopathiques. Ce n'est pas mon cas, ayant ce déficit en vitamine B12 mais ils ne sont actuellement que peu nombreux dans l'étude et il cherche des volontaires.

Bonne journée 😘

@mustangcruiser67  super merci beaucoup 😘

@Musique87 

Je suis tellement désolé pour toi musique . 

J'espère qu'il ton pas laissé rentrer comme ça sans te proposer autre chose ou s'occuper de ton gros problème. 

Je viens de finir la 2ème perf avec aucun soulagement j'ai douleurs 9/10 mais ça peut agir après quelques jours, ce qui m'est déjà arrivé.

Tiens bon soit forte musique y aura une solution pour notre galère 

😘😘😘

coucou les amis

sur le dernier compte rendu du pr Sène, il mentionne l'étude auquel je souhaites y participer c'est pour tester une nouvelle molécule inhibitrice des canaux sodiques le VIXOTRIGINE, par le labo Biogen

bonne nuit à tous

Bonjour  tranquille,  Mille merci pour ce renseignement si précieux.  De mon côté je vais regarder sur internet pour voir s'ils en parlent. Cela m'aidera peut être à prendre une décision pour cette étude clinique.  Mais je ne revois le professeur SENE qu'au mois de juillet!!! 

A tous: après lecture de vos messages,  je vous souhaite beaucoup de courage.  Moi la kétamine avait été un véritable échec !  A tel point que je suis ressortie de l'hôpital encore plus épuisée,. Un vrai désastre. J'ai eu 8 jours de perfusion  H24 avec augmentation tous les jours des dosages jusqu'à 100. Petite anecdote,  si je peux dire cela comme ça,  j'ai des cheveux qui bouclent naturellement et après 8 jours de kétamine les boucles avaient quasiment disparues 😕.  Depuis elles sont revenues.  J'ai fait la cure de kétamine en mars 2016. Pour la vitamine E B12 moi je n'ai pas eu cette recherche !  Le professeur SENE a fait faire le dosage de la B1 et B6 (B6 au dessus de la normale ). Voilà je vous souhaite à tous une belle journée malgré toutes nos souffrances. 😙

@tranquille‍ c’est bien de cette étude Biogen dont m’avait parlé le Pr Sene. Je rappelle qu’il ne me fait pas participer à cette étude car mes douleurs ayant diminuées je ne rentre plus dans le cadre. C’est très encourageant pour vous tous de participer à cette étude j’espère de tout cœur que cela va marcher :-)

De mon côté je suis mon petit bonhomme de chemin et à ma dernière prise de sang j’ai appris que j’etais Ménopausée d’où bouffées de chaleur qui me déclenchent des crises. Alors je suis allée chercher un médicament ou plutôt c’est un complément alimentaire avec entre autres de la vitamine B12, D, B6 et acide folique. Comme vous parliez de la B12 cela m’a interpellée :-) pour celles que cela pourrait intéressées le nom c’est Feminabiane et la pharmacienne m’a dit qu’elle avait de très bon retour de femmes sur son efficacité. Je commence demain :-)

@Stella45‍ je pense que tu devrais vraiment faire cette étude, tu as la chance que le Pr Sene soit là pour superviser le traitement alors je serais toi je ferais cette étude, tu peux lui faire confiance. Mais bon ce n’est que mon humble avis...

Tout plein de courage à vous tous, ......

et si il y avait de la lumière au bout du tunnel, il faut y croire !!

bisous, Djipi.