Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@Estelle73 j'hallucine ..! Tu passes d'un emg qui pose problème à "rien du tout, au revoir madame." 

Tu n'as pas de déficit moteur au vue du premier emg pour tes jambes ? Ça reste sensitif ? Et c'est apparu du jour au lendemain ? 

J'imagine que tu as du faire un bilan pour déceler une carence vitaminique éventuelle ?

Juillet paraît encore loin .. 

@Jackpot7  mon releveur de pied gauche ne fonctionne plus , j ai un steppage qui m a valu deux belles chutes ..

C est apparu sur plusieurs mois , ça a commencé par les coudes les avants bras et les mains puis le mollet gauche.

oui j ai fait un bilan avec la vitamine b9 en chute libre , la b12 au mini et là vitaminée D quasi inexistante .

j ai également un taux anti corps anti nucléaires anormal (1/640 aspect moucheté ) mais personne ne se penche dessus.

suite au prochain épisode , je vais aller voir un autre neuro en attendant mon rendez vous avec le professeur Sene.

bonne journée 😀

@Estelle73 ils auraient peut être pu te supplementer en vitamine déjà pour voir si ça faisait quelque chose avec un steppage, faut quand même être gonflé pour dire que c'est "dans la tête" et que l'emg est normal .. 

Par contre c'est étonnant de penser à une npf parce qu'ici quand l'interniste m'a annoncé mon diagnostic il m'a dit de voir le verre à moitié plein car ça n'entraîne pas de déficit moteur, que je ne me retrouverai pas dans un fauteuil etc.. Que ça restera douloureux mais sensitif. Et que si un problème de ce type survient c'est que j'aurai une autre pathologie EN PLUS de la npf. Que déjà c'était rare, donc ça serait le comble que j'ai autre chose de rare par dessus.

Bon soit espérons 😏

Belle journée ! 

@Estelle73 coucou,

Moi aussi j'avais comme toi très mini en vitamines B12 et B9. Hors, une carence sévère en B12 peut, si elle n'est pas traitée, donc si tu n'as pas un traitement d'attaque, provoquer des troubles moteurs et non pas que sensitifs. 

Ma neuro m'a expliqué que ma npf provenait très fortement de la carence en B12 et donc B9 par effet cascade. La B12 est une vitamine essentielle pour l'organisme, aide dans le processus de fabrication de l'ADN, de la régénération des cellules et surtout de la protection et de la régénération de la myéline. 

Une carence aiguë que l'on traine va d'abord toucher les plus petites fibres puis ensuite s'attaquer aux plus grosses fibres.

Le premier neuro que j'ai été voir me disait cette carence ce n'est rien du tout. Il pensait que B12 et B9 c'était la même chose et que les carences n'étaient pas grave tant qu'il n'y avait pas d'anémie macrocytaire. Je n'ai même jamais eu d'emg avec lui alors que je me plaignais de chutes, perte d'objets dont verres cassés ! La 2eme neuro (rennes chu pontchailloux, travaillant auparavant spécialement sur Paris en hôpital sur la npf) ultra compétente, m'a dit qu'elle n'en revenait pas de son diagnostic (un neuro de Brest), m'a fait emg direct qui s'est retrouvé normal mais m'a dit qu'il y avait urgence à supplémenter en B12 et B9. Une interniste m'a dit pareil que la carence en B12 entraînait soit anémie macrocytaire soit problèmes neuro mais que les problèmes neuro venaient bien avant une anémie macrocytaire dans tous les cas.

La recharge du stockage dans le foie est longue à faire pour la vitamine B12. Moi j'ai commencé à être supplémentée en B12 et B9 début décembre 2018. B12 1ere semaine injection intramusculaire tous les jours une ampoule puis maintenant 1 fois par semaine 1 an. Chez moi, la carence est sans cause connue donc si au bout d'un an ça rechute, il faudra que je le fasse à vie. Par voie orale c'est possible mais beaucoup moins fiable étant donné que tu ne sais pas si tu arrives à l'assimiler par l'estomac, au moins en intramusculaire ça passe direct dans le sang et va donc dans le foie.

Pour ce qui est de la B9, un comprimé par jour (le 1er mois mois j'étais à 5mg) puis ensuite 0,4 mg car, contrairement à la B12 où il n'y a pas de seuil max, la B9, si trop élevée entraîne aussi des neuropathies donc là pas trop le but. Là pareil, à prendre 1 an puis après on verra. L'interniste qui me suit pour mes problèmes vitaminiques que je revois dans 1 mois va creuser niveau immunologie.

@Jackpot7 merci beaucoup. J'ai réussi à avoir ma neuro au tel vendredi aprem. Elle n'est pas inquiète car tous les tests neuro moteurs autonomes par EMG qu'elle m'a fait sont normaux. Ma tension a toujours été normale, depuis vendredi aussi. J'ai augmenté le lyrica à 75 mg matin et soir (dose min efficace pour elle) et cymbalta elle m'a dit que la dose que je prenais de 60 mg était celle recommandée. Pour autant, je ressens toujours beaucoup de paresthésies, engourdissements mains, pieds, jambes, cuisses et des sensations de tremblements omniprésentes derrière à la nuque. J'ai vu que le lyrica pouvait majorer fréquemment (selon la notice) les tremblements, picotements, engourdissements. J'ai moins de brûlures mais si c'est pour avoir ça à la place, moyen. Surtout qu'à 25 mg matin et soir ça a été fantastique pendant 3 semaines avec aucun effets secondaires puis les brûlures sont revenues et j'ai donc augmenté la dose. Pourtant ma neuro dit que les effets indésirables sont molécule dépendant et non dose dépendante. Bref bizarre mais elle me dit de persister, enfin c'est extrêmement désagréable à vivre, les joies du Lyrica !

Désolée pour le roman ....

Grosses bises à toutes et tous 😘

Bonjour Estelle73

Je ne suis pas médecin mais mari de Madine qui a une NPF, soignée par le Pr Sene. Elle a soigné les douleurs avec du TRAMADOL 2 à  3 comprimés par jour de 50mg et des gouttes de Rivotril 10 à 15 par jour. Ma femme ne supportait pas le Lyrica et Cimbalta. Elle devenait complètement zombie, sans effet réel sur la douleur.

En tout cas il faut effectivement complémenter les vitamines en attendant un diagnostic.

Ma femme ne dormait pas plus de 3 à 4h par nuit et nous essayons  un traitement avec le centre du sommeil de l'hôtel Dieu â  Paris.

De toutes façons il faut en parler avec un neurologue de confiance plutôt à l'hôpital. Attention le Pr Sene est un interniste celà veut dire que c'est un "diagnostiqueur". En principe c'est un neurologue qui soigne, mais la Pr peut aussi soigner. Le traitement  TRAMADOL plus Rivotril c'est un neurologue jeune et brillant qui malheureusement ne prend plus de nb clients trop de succès. 

Bon Courage je pense à vous. 

Christian dit LATALAU 

Complément : L'inconvénient du TRAMADOL est que l'on devient dépendant mais avec un suivi et ces doses Ma femme à pu l'arrêter COMPLÈTEMENT. Le Pr et le neurologue étaient contents NOUS AUSSI 

Bonjour à tous, 

Cela fait plusieurs jours que je ne me suis pas connectée et je lis beaucoup d'informations de vous tous. D'abord merci celia47 pour les conseils sur le glucose et le gluten,  je prendrais contact par mail avec toi.☺. 

J'ai pris du tramadol pendant longtemps , puis je suis passée à la morphine (oramorph ) durant des années. C'est le seul médicament qui me soulageait vraiment mais au fil du temps les bienfaits sur la douleurs ont diminués. Normal le corps s'habitue. Je n'ai jamais pu augmenter la dose de morphine (et tant mieux ) car j'avais trop d'effets secondaires. Et surtout à 1 ou 2H de la prise de la morphine j'avais des tremblements, de la nervosité  (en manque quoi ). J'avais des moments d'agressivité et je n'acceptais plus tous ces effets.  Lorsque j'ai vu le professeur SENE il m'à demandé si je voulais garder la morphine ou prendre le traitement qu'il me proposait. Bien entendu j'ai accepté son traitement et j'ai stoppé petit à petit la morphine, et ce, e 3 mois. Ça à été dur mais j'y suis arrivée.

Depuis les traitements ne sont plus aussi efficaces,  et j'ai bcp d'effets secondaires.  Tres forte constipation,    Tremblements, vertiges, nausées, perte de cheveux permanente ( que je traite avec du lobamine systeine en cure de 3 mois mais des l'arrêt mes cheveux retombent par poignées 😢). L'effexor que je prends permet de survivre avec la douleur mais comme  le lyrica que je prends le soir soulagetemps et après comme tous tr

Bonjour à tous 😀 

Merci pour vos réponses et vos témoignages 🤩 

je n ai pas beaucoup d autres choix que d attendre mon rendez vous avec le professeur Sene en juillet. J ai consulté un nouveau neurologue dans ma ville qui doit me faire un nouvel emg en mai mais je connais déjà la réponse...

il m a suggéré que si l emg était normal c est que la cause est forcément psychosomatique ... bref ... J hésite à demander à consulter un psy , histoire de leur prouver à tous qu aucun événement de ma vie n explique ces affreuses douleurs.

c est bien compliqué car en attenfant je suis en arrêt de travail depuis 8 mois et aucune amélioration ou presque 🤢

bonne journée à tous 😎

@la talau merci beaucoup pour votre réponse.

dans ma ville les neurologues ne voient que par l emg et s il est normal , les douleurs sont dans la tête .... tellement plus simple pour eux 😤

Alors peut être qu avec un diagnostic clairement posé les choses évolueront ... ou pas ...

bonne journee 😄

Fausse manip ,

Je disais le lyrica que je prends le soir soulage mais très vite il faut augmenter la dose alors merci les effets secondaires. Car moi le lyrica bloque  totalement mes intestins  (l'effexor aussi joue son rôle ). J'ai oublié la prise de poids,  on s'en passerait bien ! ! J'ai donc stoppé le lyrica pendant environ 10 jours et ne tenant plus avec la douleur la nuit je l'ai repris. Mais au lieu de prendre du 50mg je prends du 25. Mais l'efficacité est moindre.  Mes brulures aux pieds, mes "spasmes"  comme je les surnomme aux deux jambes  sont terribles , je ne dors depuis plus d'un an 1/2 maxi 4h par nuit, quand ce ne sont pas des nuits blanches. Je ne sais plus quoi faire. ..

Pour rappel voici mes symptômes  : brûlures des pieds et des mains,  douleurs dans les jambes et les bras avec bras gauche et jambe gauche plus atteintes qu'à droite, gonflements des mains avec les veines gonflées dès le matin , la douleur remonte dans tout le bras gauche, démangeaisons , chaire de poule localisée  (demi jambe gauche, côté gauche de la tete), sècheresse importante des yeux  (sans compter les "mouches" et les "filaments"qui passent devant mes yeux tout le temps), ma vue est floue, sécheresse importante aussi de la bouche,  de la peau  (surtout les mains), tremblement de la tête passant derrière la nuque, douleurs musculaires et tendineuses , palpitations cardiaque ou un bâtiment qui ne se fait pas, douleur au niveau du coeur en fonction de la position  (lorsque je me tourne sur les côtés ) , j'ai de plus en plus de mal a marcher et la marche augmente les brulures des pieds. Et enfin l'insupportable épuisement ! !!! Il se peut que j'oublie un symptôme . 

Je n'ai pas de carence en vitamine B 12 , toutes mes analyses sont bonnes. J'ai fait des tas d'examens, tous bons, sauf les potentiels évoqués pour la recherche de la NPF. 

Voilà je vous souhaite une bonne journée,  ici le soleil est au rdv et ça fait un peu de bien au moral ☺