Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@tranquille Bonjour

Mes jambes brûlent, j'ai des fourmillements au repos et parfois des grandes douleurs la nuit. Mais je continue de faire des examens afin d'être sur.

Merci beaucoup et je vous tiendrai au courant.

@tranquille 

Bonsoir, je voulais répondre à Khalilou au sujet du dossier MDPH.

La première chose à demander est la pension d'invalidité ière catégorie versée par la sécu qui est calculé en partie sur le nbre d'heures et d'années travaillées. Cette demande est à faire auprès de votre médecin traitant. La sécu verse d'abord la pension et éventuellement l'ASI, ensuite si besoin viendra s'ajouter un peu d'AAH jusqu'à gagner Huit cents euros quand on est en incapacité de travailler à temps plein.

J'espère avoir pu vous apporter quelques éclaircissements! Mais il ne faut pas hésiter à se déplacer à la Mdph et demander à être reçu pour un premier Dossier avec demande de cartes, la RQTH, et le certificat médical Mdph

Certaines Assistantes sociales spécialisées dans le handicap au CDAS peuvent être aussi d'une gde utilité

Bon courage à toutes et à tous!

Enora

Bisous Bisous

@Jasmin29 merci pour vos éclairages!

Quelqu’un a essayé le cannabis médical pour soulager ses douleurs? Ca semble très bien fonctionner pour les douleurs en remplacement des opiacés !

@Musique87 et on le trouve où j'ai une amie qui souffre énormément elle a une Fibromyalgie mais ne sait pas que faire contre la douleur merci

Merci pour ces précieuses infos sur le canabidiol !

Enora

Bonjour à tous,
J'ai été diagnostiquée fibromyalgique durant plus de 12 ans et à force de pousser les portes ja'i réussi à obtenir un rdv chez une neurologue fin d'année  2017. Personne ne voulait m'y envoyer car à chaque fois je recevais la même réponse "pourquoi voulez vous voir une neurologue,  vous souffrez de fibromyalgie ! ". Et puis la neurologue m'a dirigée vers un professeur sur Paris car elle avait un doute que je puisse avoir une NPF.  Diagnostique établi  je viens de faire une analyse génétique (résultats fin décembre ). Avant tout ça moi aussi j'ai fait une semaine avec de la kétamine sans aucun résultat.  J'ai eu des patch de versatis sans aucun effet non plus. Depuis mars je prenais du gabapentine mais j'avais trop d'effets secondaires (encore plus d'épuisement, troubles du sommeil empirés, perte de cheveux importante ). Depuis 1 mois je prends de l'effexor mais je trouve que c'est moins efficace qe le gabalentine.  En attendant ma vie devient un  enfer, les brûlures des pieds sont de plus en plus gênantes, je n'arrive plus à récupérer physiquement.  Je suis dans l'épuisement total. 

@Stella45 Bonjour; je suis dans le même état que vous; épuisement total. Si vous travaillez il faut demander a votre médecin traitant de monter un dossier mdph pour voir si on vous accorde un taux d'invalidité.Moi je preds aussi du lyrica 150 mg le soir qui était efficace pendant 3 ans, mais depuis aout mon état s'est aggavé, brulure mains et pieds la nuit. Mon médecin traitant m'a rajouté un somnifère et un anti dépresseur pour allèger mentalement ma charge de travail la journée ;

bon courage à vous

Attendez le diagnostique de la npf et très bien si vous avez fait un test génétique

Les brulures au pied  sont quand même une partie des symptomes de la NPF;;;

@tranquille‍ Bonjour,

Oui je travaille , j'ai des horaires d'epuipe et donc variés toutes les semaines, ce qui m'épuise encore plus.  Mais actuellement je suis en arrêt maladie depuis mi août jusqu'au 14 janvier  (date à laquelle je revois le professeur sur Paris). Pour etablir le diagnostique NPF j'ai fait des potentiels évoqués au laser qui se sont révélés positifs.  La maladie de Gougerot à été écartée par une biopsie des glandes salivaires.  J'ai un dossier à la MDPH depuis 10 ans. Un taux inférieur à 50% m'a été donné malgré la NPF diagnostiquée avec certitude. Pour le lyrica il me semble que c'est la même molécule que le gabapentine  (générique du neurontin). Je suis très sensible aux effets secondaires des traitements et c'est un véritable soucis pour me soulager. J'ai le tube digestif "en miette " de plus à force de prendre tous ces médicaments. Pour les  brûlures des pieds j'ai pris l'habitude de poser la nuit des compresses de froid  (que l'on met au réfrégirateur ou au micro onde) pour m'aider à m'endormir. Mais le froid ne reste que temporairement. J'attends la mise en place de patch de qutenza. Le professeur qui me suit étudie la NPF depuis presque 9 ans et m'a proposé de faire "le cobaye " pour un nouveau traitement, je ne saurais vous dire quel était ce traitement car je l'ai refusé. L'inconnu me fait peur. Merci  pour votre sollicitude et bon courage aussi à vous. 

@Stella45 vous êtes suivi par le professeur Sène sur Paris ?

Dommage que vous n'ayez pas tenté ce nouveau traitement. Vous avez certainement la possibilité de l'accepter si on vous le propose de nouveau. l'inconnu fait peur c'est sûr mais quand aucun traitement ne marche je pense que cela peut valoir le coup. par contre c'est incompréhensible que la mdph ne vous reconnaissaisse qu'à 50% d'invalidité. relancez les surtout que vous êtes en arrêt maladie .

Bon courage