Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@mustangcruiser67 

Bonjour,

J'ai également cette sensation de chaire de poule très désagréable me donnant pour ma part des envies de tomber dans les pommes si, au moment des crises, je ne me colle pas à un radiateur bouillant ou ne me plonge pas dans un bain hyper chaud. Il faut savoir que j'avais plusieurs crises par jour il y a encore 10 jours, avant le nouveau traitement que je suis. Ma neurologue pense que c'est également un symptôme de la NPF. Pour ma part, je prends cymbalta 60 mg et Lyrica 25 mg matin et soir, depuis 10 jours pour le Lyrica. Pour l'instant, pas de prise de poids mais je surveille beaucoup. Le cymbalta seul ne faisait rien mais depuis que je prends une petite dose de Lyrica combinée au cymbalta, les symptômes se sont fortement estompés, la sensation de fatigue également car je pense que celle-ci est due au fait de lutter en permanence contre ces douleurs. Il est vrai que les symptômes reviennent un peu depuis hier et j'ai un protocole où je dois progressivement augmenter le Lyrica mais je suis agréablement surprise qu'à si petite dose, cela m'ait fortement soulagée. Je pense vraiment que c'est la combinaison cymbalta Lyrica. 

Seuls persistent les symptômes d'hyperexistabilité cardiaque, vibrations du nerf vague qui rend mon coeur comme une pile (surtout au levé, après une sieste, un bruit sourd). C'est très désagréable (l'impression d'avoir un 'pace-maker') et j'ai alors de la tachycardie. A savoir qu'avant mon traitement, lors des crises, je faisais de la bradycardie, mon corps ayant l'impression de lutter contre un froid extrême se mettait comme en 'hibernation' et je commençais à me sentir partir sans véritable évanouissement. Est-ce que certains d'entre vous présentent ces symptômes ? Merci beaucoup par avance.

Gaëlle.  

@GaëlleBZH 

Salut Gaëlle 

C'est bien si les médicaments te calment un peu les douleurs 😊. Ma chère de poule est les douleurs explosent quand je sors de la douche à tel point que j'ai peur d'y aller. Défoi j'ai une sensation de froid douloureux qui dure pas longtemps heureusement. Je fais aussi une tachycardie défoi 120 battements mn au repos, pour ça je prends du propaponole avec lercanidipine qui calme bien.les douleurs neuropathiques sont au taquet chez moi, je ne prends plus de médocs pour essayer de calmer ces douleurs, j'ai eu tellement d'effets indésirables, la kétamine c'est fini aussi, marche plus. 

Bonne soirée 😘

Bonjour à tous , quelqu on peut il me renseigner sur le professeur Sene ? 

J ai des douleurs neuropathiques aux 2 bras et un mollet et malgré la prise en charge en centre Anti douleur , ça ne se calme pas ... évidemment j ai consulté un neurologue qui écarte une neuropathie périphérique à l electromyogramme.Je souhaite donc consulter un spécialiste pour pousser les investigations et savoir si ce n est pas une neuropathie a petites fibres non decelebale a l electromyogramme.

merci par avance.

Bonne et belle journée à vous.

@Estelle73 

Bonjour Estelle 

Pour diagnostiqué une NPF il existe l,examen ""potentiel evoqué au laser"" que tu peux faire faire à l'hôpital Henri MONDOR (paris) ou tu prends rdv chez le professeur SENE (service d'immunologie hôpital lariboisière à Paris) , ils travaillent ensemble. Il n'y a pas beaucoup de solution pour détecter une NPF à part celle-là est une biopsie.

Si tu as des questions n'hésite pas 

Bonne journée 

Merci beaucoup pour ta réponse.

j habite Angoulême alors je pense prendre rendez vous avec le professeur Séné car les douleurs sont atroces et le centre anti douleur semble au bout de ses capacités.

le diagnostic est important et là où j habite les neurologues restent sur leurs grands classiques , s il n y a rien à l electromyogramme c est que tout va bien sauf que tout va mal ...

 Bonjour à tous

Dans vos conversations  revient souvent le traitement par ketamine.pouvez vous me dire en quoi ça consiste et surtout ceux qui ont été traité par ketamine ,aviez vous auparavant eu les perfusions d'immunoglobuline.Est ce que ce traitement se fait si les immuno ne fonctionnent pas?Mon mari est suivi par le Pr Sene à Paris et est perfuse toute les 3 semaines pour ce traitement d'immuno qui lui fait du buen et diminue ses douleurs.3 mois à la  maison et le 4ème mois à Paris. Merci de bien vouloir m'éclairer à ce sujet et si je peux vous être utile à mon tour.

Bon courage à vous  tous

@bezotte 

Salut 

Ben c'est génial si ça fonctionne pour ton mari. Ouï en 2017 J'ai eu droit aux immunoglobulines chez le professeur SENE puis après des effets indésirables il a arrêté le traitement. Ça me faisais aussi bp de bien. Après ça il a découvert des cellules cancéreuses dans mon poumon gauche je me suis fait opérer est tout va bien de ce côté. Après l'opération consultation chez le professeur pour voir la suite de la NPF , il ma dit que j'ai plus droit aux immunoglobulines est avec l'avis du professeur alain SERRIE ils ont décidés de me faire des perfusions à la kétamine vu les douleurs horribles que je me tappais. 

Bonne journée 😘

Bonjour Mustang

Merci pour ta réponse rapide.je comprends mieux maintenant..mon  mari a quelques effets secondaires celà dure 2 jours environ en fin de cure.pourquoi l arrêt d'immuno pour toi ?à cause de ton problème poumon ou autre?et la ketamine tu as effets secondaires?cela me fait peur quand je lis tous vos messages.

Bon vivons au jour le jour et profitons des bons moments quand il y en a. Mon  mari est un battant comme beaucoup d'entre vous.il va jouer à la pétanque son hobby,et bricole beaucoup chez nous.il y a des moments ou je me demande ou il puise toute cette force!!il pèse 52kg pour 1,72m.

Encore merci pour  tous vos commentaires 

@bezotte 

De rien bezotte 

J'admire votre courage à tous les deux parce que je sais ce qu'endure votre ton mari. J'ai fait une méningite virale après une cure d'immunoglobulines, le professeur SENE ma dis que j'étais le premier à lui faire ce coup là alors pas de panique c'est très rare, après ça j'y avais plus droit 🙄. La kétamine je la supporte assé bien, quelques jours ko mais rien de grave. J'ai eu 3 cures espacées de 3 mois mais c'est fini aussi parce que pas d'effet sûr les douleurs mis à part la première.