Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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justincronin

03/08/2015 à 18:03

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justincronin

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Bonjour,

J' ai une neuropathie des petites fibres ( origine inconnue )

Il serait intéressant de connaitre les médicaments anti-douleurs et les procédés pour améliorer les fonctions locomotrices.

Cordialement,

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2015-08-03 18:03:13

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92Chana

23/11/2023 à 14:01

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92Chana

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@justincronin bonjour, quels sont les examens qui ont permis de détecter une maladie des petites fibres ? Merci

fparisot

06/08/2024 à 16:09

fparisot

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@justincronin Bonjour, je souffre depuis 20 ans, sans le savoir, de cette maladie. Je l'ai appris que récemment en passant des examens dans un hôpital. Je prends des médicaments pour soulager mes douleurs mais ce n'est pas miraculeux. J'ai pris en même temps :

Laroxyl 20 gouttes
Rivotril 10 gouttes
Des anti dépresseurs
Prégabaline 250mg
Tramadol 250mg

Celui qui fonctionne le mieux pour moi, c'est le Rivotril et de loin. Mais c'est devenu un médicament non grata et qui n'est plus prescris. Je pense qu'à 2€ la bouteille, ce n'était plus rentable pour les laboratoires pharmaceutiques. Mais certains neurologue peuvent te le prescrire encore, les autres ne le veulent pas. Tu peux essayer.

Depuis j'ai viré le Tramadol qui ne fonctionne pas du tout sur moi et j'ai viré les anti dépresseurs, idem.

Je vais voir un centre anti douleurs au mois de septembre pour voir s'il n'y a pas de palliatif aux médicaments. Tous ces médicaments commencent à jouer sur ma santé physique et mentale, je prends du Tramadol (dérivé d'opiacé) depuis 10 ans mais ça, parait-il, c'est moins nocif que le Rivotril.

J'ai mon neurologue qui m'a demandé de tester le CBD pharmaceutique ... mais c'est impossible d'avoir une prescription vu le prix du médicament 450€ le flacon/mois. Il y a du CBD dans le commerce mais on ne sait pas trop comment il l'on extrait et est-ce que le flacon en contient vraiment!!!

Ce sont les seuls médicaments qui existent pour cette maladie. J'ai tout testé sauf CBD/THC

Bon courage

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03/08/2015 à 20:15

j 'ai une neuropathie des nerfs périphérique , et la pôlyartrhite vos renseignement me serai bien utile

je vous remercie bien cordialement

mamoujea

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Catskate

07/08/2024 à 12:31

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@dann38 déjà essayé

dann38

08/08/2024 à 00:32

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@Catskate ça donne quoi ?

Catskate

08/08/2024 à 06:59

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@dann38 pas d'amélioration malheureusement

dann38

08/08/2024 à 07:24

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@Catskate avec quoi ?

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okelka

27/08/2015 à 22:00

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Je souffre de douleurs chroniques avec des symptômes neurologiques, le diagnostic est en cours et c'est très long. Merci de me faire profiter de ces informations, je suis surtout intéressée par le nom du spécialiste et du traitement que suis votre épouse. D'avance merci

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21/09/2015 à 15:32

Mr vous êtes en apportant votre témoignage un porteur d'espoir , en effet atteint de neuropathie périphérique depuis 2011 , je souffre des pieds en crises les après midi , soigné il y a plus d'une année par mon généraliste , sans passé l'EMG , il m'a ordonné du LYRICA , bref un semblant de mieux , mais cette pathologie mal connue de mange mes fins de journées , très dur ces douleurs lancinantes , usantes bref , si vous aviez amabilité à me communiquer le nom du docteur que votre épouse a consulté je vous en saurais grand reconnaissant , merci en l'attente d'un message espoir de votre part , Michel P de CHALON / Saone

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dann38

13/04/2023 à 10:23

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Moi je connais un remède j'ai vu des études avec le venin d'abeilles mais attention aux allergies mais c'est un domaine encore inexploré Eventuellement commencer avec apis mellifica 9 ch moi j'en prend et je suis contentIl y a aussi la propolis en pâte

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la talau

22/09/2015 à 07:50

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Le meilleur interniste que j'ai consulté à Paris après des recherches est a l' hôpital lariboisiere pf sene qui fait des recherches sur cette neuropathie DesPETITES FiBRES il travaille en accord avec un neurologue le docteur dépaz qui est dans le 16 eme arrondissement et aussi dans un hôpital parisien qui m'a bien calme avec du tramadol et du rivotril le docteur dépaz a fait son clinicat chez le pf sene je souffre toujours mais beaucoup moins bon courage madine la femme de la talau

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tHEALO

24/09/2023 à 11:50

tHEALO

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@la talau merci pour temoignage ai epuisé tous les hopitaux paeisiens à 75a x patho en +!! dr depaz/ quel hopital(attendsrv)

courage et merci encore

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la talau

22/09/2015 à 13:17

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la talau

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Pour aller consulter dans les hôpitaux il vous faut une lettre de votre médecin

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LA TALAU

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dann38

26/09/2023 à 10:51

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@Dariane il faut dire que je vais aux abeilles torse nu et j'élève le frelon européen !!

Yoga0615

26/09/2023 à 12:53

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Yoga0615

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@dann38 et cela vous soulage la neuropathie ?

dann38

27/09/2023 à 01:25

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@Yoga0615 Moi je sais que pour les rumathismes c'est efficace et j'avais des tétanisations d'un muscle disparue pour la neuropathie je l'ai vu sur internet

Yoga0615

27/09/2023 à 09:15

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Yoga0615

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@dann38 merci

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krisha

15/01/2016 à 12:51

krisha

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Bonjour, je suis inscrite sur ce site depuis longtemps car je suis atteinte d'un lupus, mais je désire me joindre à vos discussions car depuis plusieurs années je suis atteinte de neuropathie périphérique des membres inférieurs puis cela monte monte... les brûlures sont de plus en plus importantes et depuis plusieurs mois les brûlures sont permanentes et maintenant ma tête est envahie, j'ai l'impression d'avoir en plus des maux de tête, de l'huile bouillante dans le crâne, je n'en peux plus; je me dis quelquefois qu'il "faudrait percer le tympan pour que cette sensation de brûlure disparaisse. J'ignore si l'un d'entre vous a les mêmes sensations et si oui comment est ce traité.

Merci de vos réponses

Help je n'en peux plus, je n'ai même plus d'énergie tellement cela me " prend la tête"

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dann38

13/04/2023 à 10:16

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@krisha Bonjour

Moi je connais un remède j'ai vu des études avec le venin d'abeilles mais attention aux allergies mais c'est un domaine encore inexploré

dann38

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galilee

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J ai aussi une polyneuropathie perpherique je dois passer un doppler des jambes je suis inciente pour l avenir je ne sais pas quel sera l evolution j ai l impression d avoir des jambes en bois et j ai 53 ans merci d avance

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29/09/2023 à 15:40

@galilee moi aussi j’ai des jambes en bois plus fourmillements’ picotements ect …brûlures aussi Tout cela a la suite d’une opération d’hernie discale et rétrécissement canal lombaire. J’étais totalement autonome avant cette opération Désormais je me vis handicapée !!!plus de conduite/auto/ plus de randonnée plus de baignades en mer !!! Bref une vie bien diminuée….. Pas de traitement efficace ,,et la peur que ça s’aggrave Merci de me donner des informations

pierrot1

30/09/2023 à 17:29

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@dann38

Bonjour

L homéopathie ne fonctionne pas pour moi. Merci.

Le mélange des dates de réponses est insupportable. Ce doit être corrigé. Merci

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pierrot1

dann38

01/10/2023 à 07:41

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@pierrot1 ok mais essayer cela coute rien si ça ne marche pas pour une chose ça peut marcher pour autre chose

Dariane

01/10/2023 à 08:45

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@pierrot1 tout à fait. Merci.

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philippe666

29/01/2016 à 13:13

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philippe666

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j'ai une neuropathie tomaculaire ou NHHP. ce qui marche bien pour moi est l'acupan, ou la kétamine mais il faut aller la chercher à la pharmacie de l'hôpital en passant par le centre anti douleur. c'est possible en perfusion et pour certains ça dure trois mois.

un TENS est aussi utile pour les paralysies. il faut mettre les électrodes sur le trajet du nerf. c'est surtout les bras pour moi, donc le moins sur lépaule et le plus sur la main ou le poignet

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dann38

13/04/2023 à 10:17

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@philippe666 Moi je connais un remède j'ai vu des études avec le venin d'abeilles mais attention aux allergies mais c'est un domaine encore inexploré

dann38

13/04/2023 à 10:20

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29/01/2016 à 20:49

C'est le dr Sene qui m'a affirmé que je faisais la maladie des petites fibres;je n'ai aucune autre pathologie;donc on ne connait pas le pourquoi!!ça a parti des pieds voici 10ans,puis les chevilles et les mollets,et les fesses,depuis 2ans les douleurs augmentent plus vite,et plus fort; c'est du 24hsur 24 car même couché mes jambes sont affreusement lourdes(bon j"arrive qd même a dormir mais très mal la plus part du temps)si tôt levé l'usine se met en route!!!!! après le petit déjeune c'est encore pire!! j'ai eu different medicaments sans le moindre mieux être,norotin,rivotil, lerica,tramadol laroxil,et j'ai essaye

des patchs de quetenza a l'hopital, pour rien.depuis 1 an je ne prends plus rien,l'hopital ne meillant pas rappelé .Voilà où j'en suis. par contre rien ne m'empêche de marcher si ce n'ait que cela me fait très mal et aussi la station debout.Mes amities.

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Dariane

28/12/2023 à 20:15

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Dariane

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@kilou46 Si vous avez un retrecissement du canal avec des troubles de la sensibilité dans les mains, il vaut mieux vous faire opérer avant que celà s’agrave et que ce soit irréversible. L’operation n’est pas douloureuse. Dans votre cas, il suffit d’elargir le canal, décompresser les nerfs en faisant une arthrodèse en c6c7. Non, vous ne serez pas soudée. On ne sent rien. J’ai une arthrodèse en c3c4. L’operation se fait en général par devant. Personnellement, on ne voit même pas la cicatrice. Le 1er mars, on va me fait une arthrodèse de c2 à c7 par derrière. Les infiltrations dans le poignet ne serviront à rien si vos troubles viennent des cervicales. Bonne soirée.

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Potdecolle

30/05/2024 à 21:22

Potdecolle

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Bonjour j'ai exactement les mêmes symptômes depuis bientôt 12 ans .Mon médecin traitant m'a donné l'adresse d'un psychiatre pour essayer la neuro stimulation transcraniene qui pourrait selon lui m'apporter un peu de mieux j'ai rdv le 26 juillet pour un premier contact pour une prise en charge. Je vous tiendrai au courant

Bon courage et du moral surtout

latruch

08/06/2024 à 15:35

latruch

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Patient, Arthrose depuis 2024
Autre maladie : Myélopathie cervicarthrosique

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@Dariane pour myélopathie cervicarthrosique , opé pour recalibrage cervical par voie postérieur : en résumé, addition de laminectomie-laminotomie-foraminotomie de la C3 à la C7. A l'hôpital neuro de LYON. Qu'en pensez-vous?; D'autres solutions, se contenter d'anti-douleurs , rééducation, bonne hygiène de vie, ou essayer des injections "d'eau de Quinton-eau des origines"etc...?

Dariane

08/06/2024 à 16:48

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Dariane

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@latruch Bonjour, c’est l’opération que j’ai eue à l’hôpital neurologique de Lyon de C2 à C7).J’avais déjà été opérée il y a 2 ans à la clinique du Parc (arthrodèse par voie anterieure). En ce qui vous concerne, il faut choisir entre laminectomie ou laminotomie. C’est l’un ou l’autre. Laminectomie, on enlève toutes les lames, laminotomie, on en enlève qu’une. Parlez-moi de vous. Quels sont vos symptômes ? Quel est le niveau de compression ? Que dit l’EMG ? Y a t’il un signal sur la moelle ? En general, signal T2. L’opération dépend de tout çà.

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Dariane

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