Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Estelle73

10/04/2019 à 10:29

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Estelle73

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@melimelou parfait , ça permet au moins de bloquer une date , sur Doctolib coche bien la case pour être prévenue si une date se libère avant ...

on ne sait jamais !

c est fou les délais , moi j y vais le 22 juillet ...

bonne journee 😀

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-04-10 10:29:43

Djipi2015

11/04/2019 à 06:38

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Djipi2015

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@melimelou‍ lorsque j’avais pris rdv avec le dr Senet à tenon je n’avais que le numéro de l’hôpital et là je ne suis pas chez moi jusqu’au 12 mai pour fouiller dans mes comptes rendus...Si tu n’arrives vraiment pas à les joindre rends-toi sur place c’est mieux et vraiment je te conseille d’aller la voir !! Tu auras peut-être un rdv avant le Pr Sene et du coup tu auras un diagnostic complémentaire :-) ce qui fera avancer les choses plus vite !

Tiens moi au courant, bisous, Djipi.

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Djipi.

melimelou

11/04/2019 à 07:31

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melimelou

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@Estelle73 merci oui en effet j'ai bien coché la case pour être prévenue 👍👍

@Djipi2015 merci aussi, j'avoue que moins je prends les transports et mieux je me porte, je suis presque phobique,et agoraphobe... je vais continuer d'insister

Bises les filles et bon courage à vous tous et toutes

raygal

12/04/2019 à 09:58

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raygal

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@Djipi2015 non il est vrai que je me sens tellement décontenancée par cette maladie!!! je prends en ce moment de l'homéopathie nerfs 9ch!!!! mais j'ai tendance a me rentrer dans ma coquille!!!

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Djipi2015

12/04/2019 à 10:59

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Djipi2015

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@raygal‍ essaie de te rapprocher d’association qui pourrait t’aider à retrouver un peu de vie sociale et éviter ainsi de te renfermer sur toi-même c’est pas bon pour ton moral ! Essaye de faire des séances de relaxation en groupe, tu expliques ta maladie, tes symptômes et ils feront en sorte que cela se passe bien et toi aussi :-)

Gros bisous, belle journée à toi et stp arrêtes d’être en colère ça ne fait qu’augmenter ton stress et du même coup tes symptômes. Au nombre de points d’exclamation que tu utilises en si peu de phrases montre ta colère alors qu’il faut accepter la maladie, c’est comme ça ! ;-) fais de ta maladie une amie plutôt qu’une ennemie et tu l’accepteras mieux.

Encore gros bisous et essaye de trouver un peu de calme en toi...va sur internet et tape musique zen relaxante il y en a plein ! Et association aussi !

Djipi.

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Djipi.

Élodie.Socha

24/04/2019 à 19:19

Élodie.Socha

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Bonjour à tous,

J’ai rendez vous avec le dr Sene en novembre ca va être très long d'ici là.. Mon interniste après les différents test, et dernièrement emg ou il n'ont trouver aucune anomalie ne me propose rien d'autre. Le dr Sene est mon dernier espoir, je ne supporte vraiment plus ses douleurs et comme je n'est aucune maladie reconnue les gens ne comprennent pas. Je m'inquiète beaucoup de la suite comment les symptômes vont évolués. Mais je suis contente d'être sur ce groupe je me sens moins seule.

Merci à vous

Djipi2015

25/04/2019 à 13:35

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@Élodie.Socha‍ en attendant de voir le Pr Sene en novembre essaie de vivre au jour le jour, de positiver le plus possible sans penser que tes symptômes vont forcément s’aggraver, ce ne sera peut-être pas le cas !

Moi aussi tous les examens étaient normaux dont Emg, seule une biopsie au pied a révélé une npf sachant que avant qu’il ne la fasse j’avais les symptômes de l’erythermalgie, elles sont liées finalement.

Allez courage, c’est génial que tu aie rdv avec le Pr Sene, essayes d’être patiente même si tu as mal, je sais ce n’est pas facile, je suis bien placée pour le savoir...positive attitude ça peut aider :-)

Gros bisous, Djipi.

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Djipi.

GaëlleBZH

26/04/2019 à 12:50

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GaëlleBZH

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Bonjour à tous,Je me posais une question et je pense que grâce à vous je pourrai avoir déjà un bon panel de réponses.Ma neurologue ma dit que ma neuropathie des petites fibres n'allait jamais dégénérer aux grosses fibres nerveuses ni les symptômes que j'ai actuellement s'accentuer.Pour rappel, j'ai une NPF 'idiopathique' avec tout de même carences vitaminiques B12 et B9 détectés en Mars 2018 (à compter de début décembre 2018 : 1 injection intramusculaire de B12 sans doute à vie car on ne comprend pas, pour l'instant, pourquoi le tôt de B12 rebaisse systématiquement et per os c'est inutile alors que je n'ai aucun problème avec fibroscopie revenue normale + 1 comprimé de B9 le matin, pareil à vie, pour l'instant, vu que ça diminue aussi comme la B12. Pour l'instant zéro résultat). Ma NPF est généralisée du bout des pieds au bout de la tête. J'ai 30 ans, maladie déclarée en Août 2017 et diagnostic établi le 26 Novembre 2018 par biopsie cutanée.Aussi, aurait-il été possible de m'indiquer, pour les personnes ayant une NPF idiopathique avec ou sans carences vitaminiques B12 et B9, si les symptômes ont dégénéré pour certains vers les grosses fibres avec EMG normal devenu anormal au fil des années, si les symptômes sont restés constants, ou si les symptômes se sont améliorer avec le temps (ce que je souhaite à tous ici évidemment!) ?Bon, mon enquête est un peu pourrie certes (LOL) mais ça va juste me donner un petit aperçu et puis je veux avoir des retours positifs aussi :) ! Ah oui, et pour ceux où cela s'est amélioré, pouvez-vous m'indiquer comment cela s'est-il produit (médicaments, thérapies alternatives, etc.) ? Pareil, pour ceux où ça a pu dégénérer, avez-vous trouvé des causes possibles si c'est vraiment dû à la NPF ? Merci pour votre aide précieuse à tous ! A bientôt, Gaëlle :)

GaëlleBZH

26/04/2019 à 12:52

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GaëlleBZH

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Oups la grosse faute pardon ... 'le taux de B12' ....

mustangcruiser67

26/04/2019 à 13:37

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mustangcruiser67

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@GaëlleBZH

Salut Gaëlle 😘

Je souffre d'une neuropathie sensitivo-motrice(périphérique ) avec atteinte des petites. La neuropathie périphérique se régénère naturellement chez moi d'après les EMG.

La NPF (57%autoimune le reste idiopathique ) n'arrête pas d'évoluer au point ou ça devient invivable et le professeur SENE n'a pas encore trouvé pourquoi (examens en court).voilà ce que je peux te dire par rapport à mon cas.

Bises😘😘gégé

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