Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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mustangcruiser67

01/02/2019 à 09:12

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mustangcruiser67

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@Musique87

Salut musique 🎼🎸

Ouï j'ai aussi essayé le rivotril. Lundi je vais demander des exams pour mon problème du bas du ventre avant de commencer la cure de kétamine . Je pense que la vessie brûle à cause de la neuropathie enfin j'espère mais le fait que j'arrête pas d'uriné est que ça fait mal aussi ça me rassure pas. Dans mon corps y a tout qui brûle surtout le tronc🙄.

Je te souhaite bonne chance pour ta cure 😘

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gégé

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-02-01 09:12:49

Utilisateur désinscrit

01/02/2019 à 17:58

Bonjour à tous,

Les différents spécialistes que j'ai été voir m'ont encouragés à faire une demande AH. Étant auparavant ingénieur qualité en milieu hospitalier pendant 5 ans et depuis septembre en reconversion professionnelle à l'école des hautes études de santé publique pour me spécialiser en expert santé environnement, du fait de ma pathologie, je bénéficie d'un aménagement sur 2 ans (déjà ça !). Toutefois, je n'ai plus mon salaire confortable d'avant, je ne touche d'ailleurs plus rien lol ! Je viens de faire une demande ALD et aussi donc AH. Pour ceux ayant réussi à obtenir une subvention mensuelle, savez vous à combien celle-ci s'élève t'elle ? En effet, c'est difficile pour moi de devoir accepter à 30 ans de devoir revivre aux crochets de mes parents... Je suis sous cymbalta 60 mg depuis 3 semaines mais pas de réels changements, toujours des brûlures également dans le tronc, nuque, membres inférieurs, problèmes uro et intestinaux. Est-ce que certains d'entres vous ressentent aussi des microtremblements généralisés, notamment au cœur (comme une sorte d'hyper excitabilité du nerf vague impossible à calmer). Seul le Dafalgan codéine me soulage pour ma part ces symptômes mais ce n'est que temporaire et super fatigant ...

Merci par avance pour votre aide et bon courage à tous !

Krikri81

02/02/2019 à 09:44

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Krikri81

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@GaëlleBZH bonjour Gaëlle l'allocation adulte handicapé et à peu près de 900 €.....tu est bien jeune pour soufrir de cette sa .......😖 En ce qui me concerne après être passé par tous les médicaments je ne prends plus rien, mais malheureusement c'est au cas par cas nous ne réagissons pas tous pareil....... Bon courage à toi bisous Christian

mustangcruiser67

04/02/2019 à 11:38

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mustangcruiser67

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@Musique87

Salut musique 🎸🎼

Suis dans le tgv direction hôpital lariboisière

Cette nuit j'ai eu micro tremblement dans les 2 jambes pour la première fois, j'ai aussi l'impression que mon ventre est ma vessie vont exploser.je ressens aussi des choses bizarre à la tête. Je me demande si ça va se stabiliser un jour ou si ça va me rendre fou !!🙄

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gégé

Bamut200

Édité le 04/02/2019 à 11:48

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Bamut200

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@Krikri81

Bonjour, âgé de 33ans, ayant une neuropathie peripherique a petite fibres et ne pouvant plus travailler, j'aurais voulu savoir quelles sont les démarches qur je dois faire pour avoir le droit a une allocation adulte handicapé.

Je vous remercie infiniment pour votre aide.

tranquille

04/02/2019 à 12:56

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tranquille

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bonjour à tous

je viens de recevoir de la MDPH une réponse, je suis reconnue rqth avec un taux d'invalidité de 50 à 79 % et carte mobilité inclusion mention priorité. Déjà ça pour une première demande.

Evidemment pas d'allocation adulte handicapée mais depuis une semaine, on a reconnue une neuropathie de la cornée et une inflammation des muscles des paupières grâce à une consultation spécialisée a l'hopital des 15/20 sur recommandation du Pr Sène qui m'a envoyé là-bas à cause de brûlures, décharges dans mes deux yeux, sécheresse occulaire et vision floue.

Je compte donc refaire un dossier à la MDPH avec ce nouveau diagnostique qui se rajoute à la NPF

Concernant le rivotril , car il y a beaucoup de discussion à ce sujet , de mon côté je le recommande. Mais à un dosage extrêmement faible. Je prends deux gouttes chaque soir que je peux monter jusqu'à 5 gouttes max en cas de crise.

Bon courage à tous mes amis

L'union fait la force...

Krikri81

04/02/2019 à 15:56

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Krikri81

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@Bamut200 bonjour,il te faut faire une demande a la MDPH de ton departement ,remplir le dossier avec ton généraliste ,leur envoyer tout ça et faire preuve de patience 🤐 bon courage

mustangcruiser67

04/02/2019 à 19:40

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mustangcruiser67

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@Musique87

Salut 200mg

Professeur pas là 🙄 j'ai tout raconté au médecin interne, ils ont fait prise de sang, urine, electrocardiogramme est puis plus rien. J'attends!!

Bonne cure à toi musique 😘

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gégé

mustangcruiser67

04/02/2019 à 20:18

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@Musique87

Ben si c'est pour ça que je suis venu mais faut attendre résultats prise de sang est urine, demain matin j'en saurai plus est je vais demander qu'il fasse une échographie de la vessie voir un scanner parce que douleurs insupportables.

200mg par jour est la nouvelle cure sera augmentée mais sais pas encore de combien 😘

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gégé

mustangcruiser67

05/02/2019 à 14:14

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mustangcruiser67

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@Musique87‍

Salut 🎸🎼😃

Ça va là cure ?

J'ai aussi commencé cure, 95mg pour 8h aujourd'hui demain il vont l'augmenter. La chef docteur ma di ce matin que les douleurs du bas du ventre sont dû à la NPF elle à donc donné le feu vert pour la kétamine.

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gégé

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