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Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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Philo1970
Bon conseiller
Philo1970
Dernière activité le 22/08/2024 à 08:55
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@Chris31
bonjour,
Tres bonne idée. merci à tous les contributeurs.
bonne journée
SepSepien
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SepSepien
Dernière activité le 22/08/2024 à 12:41
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@amar1772 @Chris31 @marisep @Guerrison @john2000 @Anrib28 @Voielactée @dan26576 et tous encore,
Pour être franc, je ne vois pas en quoi le Tavegil m'aide pour le moment.
Suivant les liens de la journaliste, on arrive sur l'étude US : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02040298
Déjà, il est précisé que cette étude concerne les SEP RR alors que la mienne est du type PP :
"Brief Summary:
The main purpose of this study is to assess clemastine as a remyelinating agent in patients with relapsing forms of multiple sclerosis. The study will also evaluate the tolerability of clemastine, originally approved as first-generation antihistamine, in patients with multiple sclerosis. Study procedures will include assessments for evidence of remyelination in the anterior visual pathway and in the brain using electrophysiologic techniques and magnetic resonance imaging. The study will also assess the robustness and stability of this clinical effect in patients taking clemastine for up to 3 months. Patients in this study can remain on their standard disease modifying treatment during the course of the study. However, patients cannot participate in any other investigational new drug research study concurrently."
J'en prends depuis le 7/9/2018, soit 2 mois et une semaine, à comparer avec l'étude pendant 3 mois.
Pour Chris à propos de ton msg sur les allergies, c'est la clémastine qui m'intéresse et non l'effet antihistaminique. Prochaine IRM en janvier ... d'ici là j'aurais interrogé des médecins sur les aspects microbiens en rapport - ou non - avec ma SEP (une autre rubrique).
A suivre ...
Bises.
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@SepSepien
Hello,
Pas d'effets positifs sur moi également. D'ailleurs j'ai arrêté. Qui ne tente rien n'a rien...
A+
Voielactée
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Voielactée
Dernière activité le 06/06/2024 à 15:10
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Ami
@SepSepien @john2000 merci de nous faire partager votre expérience avec le Tavegil. Dommage qu'il ne paraisse pas efficace. Attendons d'autres témoignages.
Bonne soirée à tous
SepSepien
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SepSepien
Dernière activité le 22/08/2024 à 12:41
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@Voielactée @john2000 et bonjour à tous,
Il me reste environ 2 mois 1/2 de Tavegil (une dizaine de boites), je poursuis mais en l'état n'en recommande pas d'avance.
Je crois plus dans l'expérience relatée dans son livre par le Pr Perronne.
A plus tard.
Bises.
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 20/08/2024 à 20:26
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Bonjour @amar1772
Qu'est-ce que t'apporte le TAVEGIL ?
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xavier666
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/08/2024 à 08:01
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@mariben bonjour,
Concernant ta réponse suivante :
@Guerrison "Je suis arrivée à la même conclusion : le régime alimentaire n'a rien fait pour moi.L'exercice physique + électro semblent m'améliorer. Par contre, je reste sceptique quant à la musculation intensive préconisée par Venesson, car pour moi, ça m'épuise trop et ça génère des douleurs, de la spasticité et une fatigue intense, d'où un résultat inverse....."
Je sais que perdre du poids ne peut que nous aider à mieux bouger, mais il faut compenser les carrences alimentaires au maximum. Et se complémenter en vitamines B B6 B12 C D E et fer si on est végétarien notamment.
L'entraînement progressif et sans fatigabilité paye dans tous les domaines : efforts physiques, capacités cérébrales fonctionnelles, rééquilibrage alimentaire. Et pour le rééquilibrage alimentaire, qui doit se faire progressivement pour avoir un effet bénéfique durable sans privation ni carrence il est important de stabiliser le poids ciblé en plusieurs étapes et palliers consolidés.
Donc il est préférable de se faire suivre par des professionnels qui nous encouragent, et qui, si besoin, rectifient le programme d'entraînement quel qu'il soit.
La neuro stimulation transcutanée, Urostim2 pour la vessie et la zone périnéale, c'est 20 minutes par jour. Pour l'intestin il y a en plus péristyle je crois (perte de mot pas sûre donc).
Bonne continuation,
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
amar1772
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amar1772
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Ami
Bonjour
Je viens juste de commencer qlq jours
Pour l instant je ne ressens pas grand chose a part que je dort bien
Mais je serai a cours bientôt je ne vie pas en europe
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@Detchen ,
je n'ai pas de poids à perdre. Ceci dit, je reste sur mes positions concernant la musculation. Je reviens d'un séjour en rééducation qui m'a littéralement laissé sur les rotules.........du coup, c'est encore pire dans ma vie quotidienne.
Je ne suis pas contre le fait de m'en remettre à des professionnels (je suis moi-même ancienne kiné...), et d'ailleurs j'utilise l' Urostim pour la vessie, c'est, pour moi, franchement positif depuis 2 ans ; je le fais tous les jours, et ça me permet de sortir sans avoir à chercher systématiquement où sont les WC.
Pour le Tavegil, j'avais commencé, mais j'ai fait une poussée en suivant, depuis je n'ai pas essayé de reprendre. J'ai repassé une IRM : pas d'amélioration.....
Bonne fêtes à tous!
Mariben
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/08/2024 à 08:01
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@mariben ha et en tant que kiné donc tu es ton propre kiné !
Mais tu fais ntervenir un autre kiné pour tes étirements et mobilisations ( passifs pour toi) ?
les entrainement à l'effort, gainage et renforcement musculaires c'est par series de maximum 3x10 de chaque côté avec repos tous les 10.
Et de la cryotherapie avant velo ou cardio sur tapis 15 mn puis on augmente doucement la durée dès qu'on se sont plus à l'aise.
Mais on se repose entre les séries ou toutes les 15 à 20 mn, car il faut tout faire sans se fatiguer.
Le But est de gagner en force, en souplesse et en muscle.
On doit aussi travailler l'équilibre. Avec le kiné ou seul si on n'a pas trop de pb de ce côté.
Il y a la wii aussi pour la mémoire et l'équilibre.
On peut aussi faire du taïso (petit échauffement d'art martiaux japonais) .
En douceur. Il faut progressivement sorir de notre zone de confort sans se mettre en danger de fatigue.
Car pour la fatigue on a déjà à celle de la SEP (neuropatique).
Donc, bonne nuit faites beaux rêves.
Je tombe de sommeil.
Donc, bonne nuit faites beaux rêves.
Bon bout d'an 2018
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Louise
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Louise
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Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05
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Ami
Des lésions cérébrales caractéristiques de la sclérose en plaques ont pu être traitées pour la première fois grâce à un anti-allergène utilisé depuis 40 ans.
La myéline est une substance qui protège et isole les fibres nerveuses du cerveau. C'est elle qui permet la bonne transmission des signaux électriques entre neurones. La sclérose en plaques se caractérise par la destruction progressive de cette membrane. Ainsi, plus la maladie progresse, plus les signaux ont des difficultés à circuler, et plus les symptômes de la maladie deviennent handicapants. Ce processus de démyélinisation peut être ralenti, mais on le pensait jusqu'à présent irréversible.
Pour la première fois, des chercheurs rapportent être parvenus à réparer des lésions de la myéline chez des patients lors d'un essai clinique de phase 2 publié le 10 octobre 2017 dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Pour ce faire, l'équipe du Dr Ari Green, du Centre de la sclérose en plaques de l'université de Californie à San Francisco (États-Unis), a utilisé un anti-histaminique prescrit depuis 1977 dans le traitement des allergies (rhume des foins, rhinites allergiques, urticaire...) : le fumarate de clémastine.
Un premier pas vers le rétablissement des fonctions cérébrales
"Pour autant qu'on sache, c'est la première fois qu'une thérapie permet d'inverser les lésions causées par la sclérose en plaques, explique le Dr Ari Green. Ce n'est pas un remède, mais c'est un premier pas vers un rétablissement des fonctions cérébrales chez les millions de personnes atteintes de cette maladie chronique débilitante." Cinquante patients d'une moyenne d'âge de 40 ans ont été inclus dans cet essai conduit en double aveugle randomisé avec placebo ; soit des conditions méthodologiques très fortes. Tous étaient atteints d'une névrite optique : des lésions de la myéline autour du nerf optique qui induit des troubles de la vision. La sévérité de cette atteinte a été mesurée avant et après l'essai qui a duré cinq mois. L'étude rapporte ainsi une amélioration du délai de transmission des signaux neuronaux, un marqueur de la réparation de la myéline.
Plus encourageant encore, les patients inclus dans l'essai étaient tous atteints de sclérose en plaques depuis plusieurs années. "Les gens nous pensaient complètement fous de lancer un tel essai, car ils croyaient qu'un médicament comme celui-ci ne pouvait éventuellement être efficace que chez des patients récemment diagnostiqués, se souvient Jonah R. Chan, autre investigateur de l'étude. Intuitivement, si la démyélinisation est récente, les chances de réparation sont plus importantes. Pourtant, chez les patients choisis pour l'essai, la maladie progressait depuis plusieurs années, et nous avons obtenu des preuves solides de cette réparation."
Source : Sciences et Avenir