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Patients Sclérose en plaques
Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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Guerrison
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Guerrison
Dernière activité le 16/10/2023 à 16:35
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Bonjour @SepSepien @dan26576 et à Tous,
Concernant l'electrostimulation, je pense que cela aide, j'en ai fait encore hier soir, 1 heure en mode "Récupération active". Au début j'ai été motivée par les livres de J. Venesson Et Terry Wahls et par mes 2 hernies discales (j'en ai pris un qui a aussi les fonctions massages, TENS, endorphines, etc.). Le Dr Terry Wahls explique qu'étant clouée à son fauteuil (avec une sep PP) elle a commencé ses exercices physiques par la neurostimulation avec un neurologue-kiné. Elle dit qu'il faut aller jusqu'à la limite du supportable et raconte qu'elle hurlait pendant les longues heures que duraient ses séances journalières. La femme de Venesson dit que ses 2 mois de préparation de la même façon l'ont beaucoup aidés, elle qui au paravant ne marchait que difficilement et avec une canne et qui court à nouveau . Ces 2 programmes ne préconisent pas seulement de l'exercice physique mais aussi un régime paléo-bio-tout maison.
Après 10 mois de ce régime mais loin d'être aussi poussé (j'achète du tout fait bio, même si pas beaucoup mais je ne fais pas mes laits et yaourts végétaux moi-même!), je n'ai vu aucun changement. Je me suis aperçu au fils des témoignages que cela variait beaucoup des gens, selon le stade au quel on est intoxiqué je pense (pesticides et autres saloperies). En attendant j'ai été sur des forums américains pour connaitre l'avis des gens qui avaient suivi le protocole (alimentaire) Wahls (elle commence à être très connue là bas). J'ai alors constaté que bien des gens disent l'avoir suivi longtemps et à la lettre mais sans aucun résultat. Par contre aucune de ces personnes ne mentionne l'exercice physique !?
Pourtant maintenant j'ai des résultats.... mais ils sont dû au sport ! Alors je me demande si l'électricité ne serait pas une des clef pour enrayer/diminuer le handicap (dans la sep) ? En faire circuler toujours d'avantage d'un système à l'autre, faire travailler les transmissions. Donc en développer à partir du SNC ou du SNP ou bien même à partir d'une machine extérieure pour peu qu'elle voyage d'un système à un autre, pourrait-ce être une piste?
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 20/08/2024 à 20:26
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Yes je pense à des escaliers qu'il y a chez moi, je les montes descends de nombreuses fois sans me tenir à la embarde qui est juste à coté de moi pour être surs de me tenir à quelque chose par sécurité,
et je m’allonge sur le dos, sur une table de massage qu'il y a dans mon salon, pendant 10 minutes
Mon kiné m'a dit l'escalier est bon pour muscler les cuisses, toujours être actif physiquement, un entretient du corps ça vaut de l'or !
Le professeur Pelletier m'a dit de voir un kiné régulièrement, pour notre corps, qui corresponds aussi avec le cerveau, l'un va avec l'autre.
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xavier666
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@Guerrison
Je suis arrivée à la même conclusion : le régime alimentaire n'a rien fait pour moi.L'exercice physique + électro semblent m'améliorer. Par contre, je reste sceptique quant à la musculation intensive préconisée par Venesson, car pour moi, ça m'épuise trop et ça génère des douleurs, de la spasticité et une fatigue intense, d'où un résultat inverse.....
SepSepien
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SepSepien
Dernière activité le 22/08/2024 à 12:41
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@mariben la muscu à petites doses, "sans arriver jusqu'à l'épuisement", sinon ça détruit toute force pendant 1/2h à 2h au moins.
Regarde ma rubrique sep et kiné : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659
@dan26576 zen et régulier, bravo à toi.
Bises.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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@SepSepien
Merci, je vais voir.....
Cathyh
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Cathyh
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@dan26576 bonsoir à tous
Personnellement je pense que l'exercice physique est très important pour le corps et le moral. Pour moi il est plus important que tout médicament, avec une alimentation saine .
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Cathy 34
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 20/08/2024 à 20:26
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@SepSepien Oui je suis heureux de toujours me tenir à faire des exercices physique, pour me sentir le mieux possible pour vivre bien !
Gamin j'avais été chez les scouts, puis après j’avais été chez les éclaireurs de France, le plaisir de la marche, mais la sep m'avait montré qu'il faut que je fasse des exercices, pour continuer à vivre le mieux possible ; un combat que je me dois de faire le mieux possible, pour toujours être autonome
Merci pour la discutions que j'ai avec toi.
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xavier666
amar1772
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amar1772
Dernière activité le 17/08/2024 à 11:13
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Ami
Bonjour a tous
Franchement c est du n'importe quoi
Vous mélanger entre les rubriqùes
Les modérateurs font quoi ?
Cathyh
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Cathyh
Dernière activité le 20/07/2023 à 18:03
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@dan26576 bonjour,
Je suis heureuse qu'on soit sur le même chemin, les exercices physiques sont essentiels pour maintenir une forme minimale .🙌🏃♂️🏃♀️🚶♂️🚶♀️
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Cathy 34
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 20/08/2024 à 20:26
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Oh oui, là où je suis content c'est que chez moi il y a assez de place pour installer un tapi de marche que j'utilise tous les jours, avec un vélo à bras, et une table de relaxation que j'utilise pour me relaxer, la pose après chaque exercice
Et je suis content d'en parler avec toi, merci
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xavier666
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France
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SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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Des lésions cérébrales caractéristiques de la sclérose en plaques ont pu être traitées pour la première fois grâce à un anti-allergène utilisé depuis 40 ans.
La myéline est une substance qui protège et isole les fibres nerveuses du cerveau. C'est elle qui permet la bonne transmission des signaux électriques entre neurones. La sclérose en plaques se caractérise par la destruction progressive de cette membrane. Ainsi, plus la maladie progresse, plus les signaux ont des difficultés à circuler, et plus les symptômes de la maladie deviennent handicapants. Ce processus de démyélinisation peut être ralenti, mais on le pensait jusqu'à présent irréversible.
Pour la première fois, des chercheurs rapportent être parvenus à réparer des lésions de la myéline chez des patients lors d'un essai clinique de phase 2 publié le 10 octobre 2017 dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Pour ce faire, l'équipe du Dr Ari Green, du Centre de la sclérose en plaques de l'université de Californie à San Francisco (États-Unis), a utilisé un anti-histaminique prescrit depuis 1977 dans le traitement des allergies (rhume des foins, rhinites allergiques, urticaire...) : le fumarate de clémastine.
Un premier pas vers le rétablissement des fonctions cérébrales
"Pour autant qu'on sache, c'est la première fois qu'une thérapie permet d'inverser les lésions causées par la sclérose en plaques, explique le Dr Ari Green. Ce n'est pas un remède, mais c'est un premier pas vers un rétablissement des fonctions cérébrales chez les millions de personnes atteintes de cette maladie chronique débilitante." Cinquante patients d'une moyenne d'âge de 40 ans ont été inclus dans cet essai conduit en double aveugle randomisé avec placebo ; soit des conditions méthodologiques très fortes. Tous étaient atteints d'une névrite optique : des lésions de la myéline autour du nerf optique qui induit des troubles de la vision. La sévérité de cette atteinte a été mesurée avant et après l'essai qui a duré cinq mois. L'étude rapporte ainsi une amélioration du délai de transmission des signaux neuronaux, un marqueur de la réparation de la myéline.
Plus encourageant encore, les patients inclus dans l'essai étaient tous atteints de sclérose en plaques depuis plusieurs années. "Les gens nous pensaient complètement fous de lancer un tel essai, car ils croyaient qu'un médicament comme celui-ci ne pouvait éventuellement être efficace que chez des patients récemment diagnostiqués, se souvient Jonah R. Chan, autre investigateur de l'étude. Intuitivement, si la démyélinisation est récente, les chances de réparation sont plus importantes. Pourtant, chez les patients choisis pour l'essai, la maladie progressait depuis plusieurs années, et nous avons obtenu des preuves solides de cette réparation."
Source : Sciences et Avenir