Liens utiles et recherches globales

@maritima @dan26576 , à tous,

Merci pour vos posts !

Mon premier neurologue, qui avait diagnostiqué mes pathologies, est hélas décédé en 2011. Je suis suivi depuis par un second neurologue, qui a substitué le diagnostic (psychologiquement prudent) de "SEP tardive" par "SEP Primitivement Progressive", c'est donc lui qui a précisé le type de SEP.

Il m'a dit traiter les patients en neurologie pour une centaine de pathologies différentes, il ne peut donc être spécialiste (!!!) de la SEP. Il n'est pas chercheur, mais médecin qui "soigne". Je vous passe mes réactions horripilées ...

Il n'y a pas, selon moi, de traitement acceptable pour la SEP PP. En tous cas, je n'accepte pas un traitement qui traite DES effets secondaires (de la SEP) et non les causes. Connaissant en plus l'existence de risques importants d'effets secondaires (de médicaments) (infections des voies respiratoires, ...).

Quant à la chaleur, non seulement mes forces se réduisent de façon exponentielle avec la température, mais chaque été mon état se dégrade ... IRMs à l'appui.

Concrètement, si je suis dans une pièce à 22°C je peux marcher lentement en faisant attention à l'équilibre, à 28°C je peux difficilement marcher en me tenant, à 32°C et plus je suis assommé et ne tiens pas debout, fauteuil roulant obligatoire.

Bises et amitiés !

Etre spécialiste de la SEP ou  de certaines autres pathologies complexes  devient de plus en plus difficile peut-être. Plus la recherche avance et plus ce qui était net devient brumeux alors que d'autres pistes insoupçonnées jusqu'alors sont trouvées . On pare alors au plus pressé "on soigne" ce qui ne va pas mais ...on ne va pas à l'essentiel .Et, @SepSepien‍   j'imagine bien tes réactions horripilées.

Tu n'acceptes pas un traitement qui ne soigne que les effets secondaires, soit, mais  comme indiqué supra  il faudrait que toutes les causes soient connues pour agir efficacement. Or, chercher prend du temps et dans l'intervalle des personnes souffrent , qu'il faut bien soulager. Et si pour la SEP PP il n'y a pas de traitement et que  les traitements donnés ne servent qu'à palier les  effets secondaires des médicaments prescrits . Quelle(s) solution(s) entrevois-tu ?

Quant à la chaleur .....rien à objecter si ce n'est que les vacances d'été  seraient à bannir . Ne plus s'abimer l'été pour ne plus avoir à  se réparer  l 'été finissant.  Bises.........  et quid facere ?

@maritima oui ! Interdire à la Terre d'avoir un penchant de l'hémisphère Nord pour le soleil !

Sans nommer, je lis les budgets et dépenses de comm, de pub, d'études sociales ... de certaines structures. Des montants très importants que je préfèrerais consacrés à la recherche fondamentale.

A l'instant, je tombe sur (2019-05-09) https://www.gazettelabo.fr/breves/8728Bionure-candidat-medicament-BN201.html

Extrait : "BN201 est un nouveau composé chimique first-in-class qui a montré une activité neuro-protectrice. Lors des essais précliniques, il a montré une capacité à stimuler la protection des axones, la remyélinisation et la survie des neurones. C’est donc un candidat idéal pour développer un médicament facilitant la neuro-protection dans les maladies dégénératives, ischémiques, toxiques et inflammatoires du système nerveux.

Bionure s’intéresse prioritairement à la la névrite optique aiguë (AON pour acute optic neuritis) et à la sclérose en plaques (SEP), des maladies où les besoins médicaux sont importants. Les seuls médicaments disponibles à l’heure actuelle sont les anti-inflammatoires et/ou les immuno-modulateurs. Ces deux approches thérapeutiques réduisent l’inflammation mais ne protègent pas efficacement les neurones et ne réparent pas les lésions nerveuses."

Aussi : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30815844

Je préfère leur approche, de loin. Mais ils n'en sont qu'à la phase 1, alors entre les effets d'annonce et les traitements disponibles, en effet je suis perdu.

Ce que je vois ? Pauvre de moi ... (poor little me). J'aimerais mieux comprendre les mécanismes fondamentaux étudiés par les chercheurs.  Chacun son métier ... mais le dialogue a toujours été enrichissant.

                                                    Poor little you  @SepSepien‍    ?   Maybe not !

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Partant de http://sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article1647

je tombe sur cette étude https://www.santemagazine.fr/actualites/actualites-sante/sclerose-en-plaques-des-episodes-allergiques-en-lien-avec-les-rechutes-337068 qui conforte des pistes ... les liens entre alimentation et SEP, mais je venais d'écrire que j'étais dans le doute le plus complet.

Allergies, intolérances alimentaires aux IgG ?
Perméabilité intestinale, deuxième cerveau, ... des cibles fréquentes maintenant.

J'ai commencé la lecture de https://robbwolf.com/shop-old/products/the-paleo-solution-the-original-human-diet/ qui, en plus d'être une source d'expressions idiomatiques américaines (à toutes les lignes ) est quand-même lisible, j'espère tomber sur des pages pragmatiques et concrètes.

Régime paléo difficile à suivre ? Quand je pense que pour certains le riz est conseillé, mais pas par d'autres, et que je mange beaucoup de riz, cela interpelle !

Chers tous,

L'EBV (ou HHV4) est réputé déclencher des maladies auto-immunes dont la SEP (rappel sur http://monsystemeimmunitaire.fr/sclerose-en-plaques-et-virus-depstein-barr/ ), mais je relis https://fr.wikipedia.org/wiki/Herp%C3%A8svirus_humain_type_6 (HHV6) pour lequel je suis aussi positif :

Extrait :

"L'infection par HHV-6 cause habituellement une fièvre avec un exanthème subit (exanthem subitum) qui est une éruption cutanée plus connue sous le nom de roséole et rapportée dans 10 % des cas. L'infection à HHV-6 est aussi associée à des complications sévères comme l'encéphalite, les lymphadénopathies, les myocardites et la myélosuppression. Il semble par ailleurs de plus en plus probable que HHV-6A, plus neurotropique que HHV-6B, soit associé au développement de la sclérose en plaques."

Avez-vous été testés ? Qu'en pensent vos médecins ?

Je passe sur un document passionnant : https://www.sjbm.fr/images/cahiers/2006-Bioforma-36-Le%20virus%20Epstein-Barr.pdf

IgG et diagnostic des allergies alimentaires ?
© E. Bidat

De plus en plus souvent des régimes d’éviction sont conseillés, après un bilan sanguin, en raison de la présence d’IgG vis à vis d’aliments. Ces régimes sont souvent étendus à plusieurs aliments, altèrent la qualité de vie des patients, et sont parfois source de carences nutritionnelles. Ces dosages, non pris en charge par la caisse d’assurance maladie, étaient jusqu’à il y a peu de temps effectués en Belgique ou au Luxembourg, mais depuis peu des laboratoires Français les proposent. Que faut-il en penser ?.

!!!!! https://www.allergienet.com/allergies-alimentaires-diagnostic-dosage-igg/ !!!!!

J'aurai  été bien abusé ... @Chris31‍ aurais-tu un avis ? @maritima‍ ?

Autant de chapelles, de querelles ? C'était pourtant une piste ...

Après le lait de vache https://www.allergienet.com/allergie-aux-proteines-du-lait-de-vache-en-2019/

le blé : https://www.allergienet.com/ble-allergie/ : il est d'abord question des allergies (IgE) ... puis des IgG :

Extrait : "Dosage des IgG blé
De plus en plus souvent des régimes d’éviction pour le blé sont conseillés en raison de la présence d’IgG vis à vis de cet aliment. Cette identification témoigne uniquement d’un contact de l’organisme avec l’aliment, mais en aucun cas il ne s’agit d’un mécanisme d’hypersensibilité, d’intolérance ou d’allergie. L’Académie Européenne d’Allergologie et d’Immunologie Clinique a condamné cette technique, l’avis de cette société a été confirmé par l’Académie Américaine d’Allergologie d’Asthmologie et d’Immunologie."

Je lis ceci @SepSepien‍   et j'y vois l'essentiel

" C'est la confrontation de l'histoire du patient et du test qui permettent d'approcher le diagnostic"

Et la suite de l'article est tout aussi pondéré . Si je te dis ,Sepsepien, que c'est le genre d'article que j'apprécie, tu ne seras pas étonné . Il joue sur plusieurs registres  mais reste sobre. Perso, je n'ai jamais rien évité de façon systématique ou au vu de prescriptions en vigueur. Je pense vraiment que l'expérimentation mesurée alliée à une bonne connaissance de soi permet  d'en savoir autant  ou plutôt différemment que certains tests dont il est dit à présent qu'ils doivent être évités.Ne pas en déduire cependant que tous les tests sont condamnables ou condamnés. Mais j'en reviens toujours là : trouver son nombre d'or. sa divine proportion fût-elle dans ce domaine.

Mais tu n'as pas à regretter Sepsepien d'avoir suivi une piste ....  Ne pas la suivre  ne t'aurait pas semblé satisfaisant non plus.  Et si....autant de chapelles, autant de querelles .... c'est  que les certitudes  reposaient in fine sur  de l'incertain. Bises.

Bonjour @maritima , @ tous,

Effectivement, relativiser, mais cela n'écarte pas pour autant l'immunité croisée.

Disons que l'approfondissement du sujet de l'immunité croisée me semble la voie la plus sérieuse à explorer.

Je vais restreindre mes recherches et questions à l'essentiel.

Et les causes ==> conséquences ne sont pas si directes ... je pars dans quelques lectures, maintenant je sais mieux quoi chercher.

A très bientôt ...

Bises et amitiés.