Liens utiles et recherches globales

Bonjour !

Une révolution suisse et hollandaise dans la création de tissus vivants en 3D : https://www.sciencesetavenir.fr/sante/bioimpression-tissulaire-a-la-seconde_136637 , pendant ce temps, en France, on cherche, on cherche ...

Bises et amitiés.

Chers tous,

Ce lien (2005 !) indique p.7 la progression du score EDSS selon l'âge (RR / PP / SP comparés) pour une population de 1844 patients (étude d'il y a 14 ans ..., mais intéressante) :

https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=6&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwi0r4TXlaXkAhWnx4UKHXHyCJUQFjAFegQIBhAB&url=https%3A%2F%2Facademic.oup.com%2Fbrain%2Farticle-pdf%2F129%2F3%2F595%2F1102823%2Fawh714.pdf&usg=AOvVaw1dslTBmlrAgPZP9RUkQk46

doi:10.1093/brain/awh714Brain(2006),129,595–605Age at disability milestones in multiple sclerosis
Christian Confavreux and Sandra Vukusic
The European Database for Multiple Sclerosis (EDMUS) Coordinating Center and Service de Neurologie A, INSERM U 433,Hoˆ pital Neurologique, Hospices Civils de Lyon, Lyon, FranceCorrespondence to: Prof. Christian Confavreux, Service de Neurologie A, Hoˆ pital Neurologique Pierre Wertheimer,59 boulevard Pinel, 69677 LYON-Bron Cedex, FranceE-mail: christian.confavreux@chu-lyon.fr

Bonjour @Chris31‍ & tous,

La société testant sa molécule "masitinib" contre les SEP PP et les SEP SP (entre autres pathologies visées) a été autorisée à reprendre ses essais (décision ANSM mai 2019) et a prévu une conférence le 6 septembre, une autres les 9&10 sept. : http://www.ab-science.com/images/_pdf/MultipleSclerosis_Vermersch2012_BMC_Neurology_MASITINIB_IN_PROGRESSIVE_MS_P2.pdf :

Masitinib treatment in patients with progressive multiple sclerosis: a randomized pilot study
Patrick Vermersch 1*, Rabah Benrabah 2, Nicolas Schmidt 3, Hélène Zéphir 1, Pierre Clavelou 4, Cyrille Vongsouthi 5, Patrice Dubreuil 6,7, Alain Moussy 6 and Olivier Hermine 6,8*

...

1 Paris, August 12th,2019, 7pm AB Science to present at two upcoming conferences in September 2019, the NewsMakers 2019 Healthcare conference and the H.C. Wainwright Healthcare Conference
AB Science SA (NYSE Euronext - FR0010557264 - AB), announces today that AB science will present a corporate overview at two upcoming healthcare conferences, the 26th Annual NewsMakers in the Biotech Industry taking place on September 6, 2019 in New York, and the H.C. Wainwright 21st Annual Healthcare Conference taking place on September 9-10, 2019 in New York.

La SLA aussi est visée :

“We are pleased to be invited to present AB Science at these two important healthcare conferences” stated Alain Moussy, Co-founder and CEO of AB Science. “AB Science generated two positive phase 2/3 results in two orphan diseases, namely mastocytosis and amyotrophic lateral sclerosis, published respectively in The Lancet and in the Amyotrophic Lateral Sclerosis & Frontotemporal Degeneration journal, and has a large late stage pipeline with phase 3 read-out expected in the near term and we value the opportunity to present our data to the investors attending these conferences”.

Pour la SEP PP : http://www.ab-science.com/pipeline/masitinib/masitinib-in-neurology

Four principal courses of MS are currently defined according to clinical characteristics; namely: Relapsing Remitting MS (RRMS), Secondary Progressive MS (SPMS), Primary Progressive MS (PPMS), and Progressive Relapsing MS (PRMS). The disease typically presents as RRMS, with more than 50% of RRMS patients entering a progressive phase (SPMS) following a highly variable delay. Approximately 10 to 15% of patients present with PPMS, which is characterized by continuous disease progression from the onset of disease, i.e. without relapses and remissions, for which prognosis is considered as poor due to the relatively rapid development of advanced disability as compared with RRMS.

Altogether, the progressive forms of multiple sclerosis represent around 60% of patients, hence around 400,000 patients in the USA and in the EU alone.

...
Bises et amitiés.

Bonjour @Chris31‍ @maritima‍ @Louise-B‍ @Valou35‍ @Guerrison‍ @Tine25‍ @Voielactée‍ @dan26576‍ @asimov‍ @joce42‍ @didit16‍ @Luna70‍ ,  à tous,

Hier, IRMs cérébrale et médullaire, petites confusions dans l'ordre de passage des examens, mais je crois avoir presque tout fait :
1 - médullaire sans puis avec Gadolinium
2 - cérébrale avec Gadolinium seulement, pour voir les nouvelles lésions. Sans gado d'autres infos auraient été disponibles. Il faut faire le cerveau en 1er normalement.

1 - Diagnostic médullaire :
- pour rassurer le patient, usage de la formule désormais consacrée : ... "pas de nouvelle lésion".
Mais aussi, "On retrouve les multiples lésions en hypersignal T2 de la moelle connue en : C1, C2, C3-C4, C5, D2, D7, D9, et T11-T12, avec discrète hypotrophie du cordon médullaire en regard de quelques plaques" ...

Par ailleurs :
...
Apparition d'une séquelle de fracture du plateau supérieur de T12 et latéral de L2 sans recul du mur postérieur.
Multiples angiomes corporéaux.

Mes remarques : je "fonds" de la colonne (zones listées pour la 1ère fois), et ma chute sur le dos n'est pas passée inaperçue, bigre, j'ai bien fait de me tenir calme 3 semaines mini pour consolider, douleurs à l'appui.

2 - J'attends par mail le diagnostic sur le cerveau.

Mais déjà, plus que jamais je vais chercher à remyéliniser, et pour commencer : BOUGER, KINE, ETC+++++ ! DU SPORT !

Alimentation : Je poursuis l'huile de sésame noir (huile de nigelle), consommation quotidienne d'huile d'olive et de noix, sardines et autres maquereaux, harengs (anchois) 3 à 4 fois par semaine.
Je poursuis le Tavegil même si son action est infime. L'argent colloïdal sera arrêté à la fin de mes 6 bouteilles.
Pas de lait ni fromages, etc, pas de blé, ni dérivés.

L'ICM m'a donné des contacts à l'ARSEP, je vais les appeler avec les derniers résultats.

Je vous tiens au courant ... APRES MA KINE !

+++++++++++++
Bises et amitiés.
+++++++++++++

Lu attentivement @SepSepien‍  et....... plus que jamais ce que tu dis  mais .....avec mesure !!!!!  l'épuisement est  à redouter, redoutable .

Sinon, oui, ta chute est signalée et ..... elle fut quand même rude .  Bises.

"Roche: satralizumab et Ocrevus au menu du prochain congrès sur la sclérose"

https://www.biospace.com/article/releases/genentech-to-present-pivotal-data-for-satralizumab-in-neuromyelitis-optica-spectrum-disorder-and-six-year-ocrevus-ocrelizumab-data-in-multiple-sclerosis-at-ectrims/

et en français sur https://www.zonebourse.com/ROCHE-HOLDING-68997/actualite/Roche-satralizumab-et-Ocrevus-au-menu-du-prochain-congres-sur-la-sclerose-29154550/

Extrait informatif : "Zurich (awp) - Roche prépublie mercredi le menu de ses interventions programmées au prochain congrès du Comité européen pour le traitement et la recherche contre la sclérose en plaques (Ectrims), qui se tiendra du 11 au 13 septembre. Le mastodonte pharmaceutique compte notamment détailler les résultats définitifs de son étude de phase III "Sakurastar" sur le traitement expérimental satralizumab dans l'indication contre la neuromyélite optique et un spectre de troubles associés (NMOSD).

La filiale nippone Chugai avait déjà revendiqué en décembre dernier le succès de ce programme de recherche, sans préciser toutefois l'ampleur des bénéfices constatés pour les patients par rapport au traitement de référence. L'appellation neuromyélite optique couvre un spectre de maladies inflammatoires démyélinisantes du système nerveux central, s'attaquant principalement à la moelle épinière ainsi qu'aux nerfs optiques et souvent diagnostiqué à tort comme une sclérose en plaques.

La multinationale reviendra aussi sur des études de suivi pour l'Ocrevus (ocrelizumab), portant sur plus de six ans d'utilisation.

jh/ck"

Bonjour @Chris31‍ @maritima‍ @Louise-B‍ @Valou35‍ @Guerrison‍ @Tine25‍ @Voielactée‍ @dan26576‍ @asimov‍ @joce42‍ @didit16‍ @Luna70‍, à tous,

Les clichés et commentaires (cléments et modérés !) de mes IRMs cérébrale et médullaire passées le 4/9/2019 ne témoignent pas d'amélioration mais de la progressivité de ma SEP.

C'est embêtant au niveau de la marche, de l'équilibre, ...

Alors Tavegil, argent colloïdal, précautions d'alimentation, ... ne semblent pas peser lourd à côté de la nécessité de pratiquer la kiné. Grrr ...

Cela dit, je prend 1cc d'huile de nigelle le matin, toujours 1CS/j huile d'olive, les poissons (iode), ...

Je continue de chercher et je dois voir mon neurologue lundi, après une conversation prévue avec un chercheur, mais qui risque d'être brève, il est très sollicité.

Mes questions porteront sur l'immunité croisée, ... il me faudra lire plus encore et j'espère être guidé, mais il faudra(it) faire confiance ...

L'expertise des virologues, généticiens, etc, laisse plus d'espoirs que les considérations alimentaires.

Cela dit, je continue d'éviter les protéines de lait, le gluten, les produits surgelés et "cuisinés" comportant des additifs, les excès de sucre ou trop de sel, ... cela n'est pas difficile.

J'ai bien des ouvrages sur le régime paléo, la cétose, etc, mais c'est difficile de s'y lancer et je n'ai pas d'expérience.

Promis, je vous tiens au courant.

Bises et amitiés.

Je t'ai lu et toujours attentivement @SepSepien‍   Tu sembles, au vu  des clichés et commentaires , avoir choisi une direction ( la kine) plutôt que la dispersion dans les habituels choix multiples. Je pense que  cet étagement des priorités devrait permettre  un investissement meilleur car plus ciblé : difficile, en effet, de  combattre sur tous les plans et en même temps.

J'ai noté l'intervention avec  un chercheur : belle avancée  même si l'entrevue est courte. Des questions bien ciblées apportent souvent des réponses  du même ordre et sans qu'il faille y passer des heures.   Et quant à faire confiance ....ce n'est pas forcément la solution la plus mauvaise même si scientifiquement parlant elle est rarement en première intention.  De plus, à douter tout le temps et se demander si.....on finit par rester immobile.

Essaie  / constate / et .....dis-nous ce que tu auras appris/ déduit/ expérimenté : on attend  !  Bises .

Bonsoir @maritima , tous,

Les choix multiples, comme je l'avais écrit en toute humilité avant les vacances, s'ils avaient donné des résultats (en 1 ou 2 mois ... c'est court, voire en 1 an pour le Tavegil), auraient pu être investigués et le principe cartésien voudrait que des professionnels identifient le(s) facteur(s) responsable(s) d'une amélioration.

Je ne crois pas à mon niveau de profane, me concernant, qu'il y ait (eu) des interactions nuisibles entre l'argent colloïdal ("AC") et de l'huile par exemple. Cependant la notice de l'AC recommande d'éviter de prendre de la vitamine C en même temps, j'ai donc cessé la vitamine C (le cp à 500mg /j coupé en 2) dès le début.

L'an dernier, j'ai eu une grosse inflammation visible à l'IRM cérébrale, corrélée (?) à un dîner en extérieur, où j'avais subi 36°C pendant 1H ... avant de rentrer très affaibli dans une pièce climatisée.

Cette année j'ai affronté plusieurs fois des t° entre 30 et 40°C (courts moments pour les t° les plus élevées), graves erreurs qui pourraient avoir provoqué des inflammations ; je demanderai à mon neurologue si les taches blanches que je vois sur l'IRM cérébrale lui paraissent suspectes, visibles en FLAIR (hypersignaux).

Euh, douter est scientifique, c'est la base des raisonnements. Mais sans formation, mises à part mes lectures et mes tentatives, je n'ai que le bagage de base pour poser des questions aux ... professionnels qui, je l'espère, seront assez curieux et motivés pour ne pas éluder les questions.

Bises et amitiés.

Oui @SepSepien‍  et juste qqs  lignes :   le doute,oui, à condition qu'il soit le doute cartésien  ( doute méthodologique) et non celui des sceptiques .Et pourquoi les professionnels éluderaient-ils les questions ? ( ce qui serait, en soi, très peu professionnel ; faire confiance  a priori et filer ensuite vers le doute cartésien dans le but justement de se dégager du doute.  Sepsepien .. heu ....le raisonnement te semble -t-il suffisamment clair?   Bises.

Quant aux températures élevées  génératrices d'inflammations .......why  not?