- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Fibromyalgie
- Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
- Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies)
Patients Fibromyalgie
Qu'attendons-nous d'un forum (par définition de pathologies)
- 1 053 vues
- 35 soutiens
- 85 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Je parle encore une fois en tant que nouvelle sur ce site et pour en avoir parler avec d'autres nouveaux, le problème est qu'il y a beaucoup de sujet et que des fois c'est incontournable de peut être déborder du sujet de base. Par exemple, un TENS (déjà 2 sujets) est un traitement; mais si on en parle dans le sujet "traitements" on va dire qu'il y a déjà un sujet spécifique aux TENS et qu'il vaut mieux en parler dans l'autre sujet. Donc parfois c'est assez compliqué de savoir où l'on doit posté pour ne pas être hors sujet. Puis quand on dialogue avec quelqu'un dans un sujet, même si le sujet passe au fil de la discussion vers un autre sujet, je ne me vois pas lui dire "ben attends on sort du sujet faut qu'on se retrouve dans un autre sujet", c'est tordu et pas simple de rentrer dans des cases.
Enfin ce n'est que mon avis, et ce que j'en ai entendu
Utilisateur désinscrit
merci de t'être exprimée en tant que nouvelle ici sur ce forum, je pense que dea anciennes ont aussi des point de vue....en toute liberté....
amitiés
Utilisateur désinscrit
qu'elles les partage... si ça peut aider à comprendre le système de ce forum, y'a encore eu des "nouveaux" hier qui ne trouvent pas le système simple
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 23/11/2024 à 12:20
Inscrit en 2013
1 867 commentaires postés | 1253 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Merci arnica de poster ce sujet de réflexion.
Il vaut mieux éviter les hors-sujet mais je suis d'accord avec Mokouc, il est bien difficile de la faire car souvent, au fil des échanges, on se retrouve hors-sujet sans le vouloir.
Soit on se limite à un échange strictement "médical": j'ai mal ici, que fait-on quand on a mal là, etc... et il n'y aura pas de hors-sujet, soit on accepte que ce forum est un lieu de vie et de relations et à ce moment-là, il y a des hors-sujet, des désaccords et des prises de bec.
Personnellement je préfère le lieu de vie et de relations, il est plus chaleureux. Le hors-sujet ne me gène pas sauf s'il s'étale sur une dizaine de messages. Quant aux prises de bec et aux désaccords, je trouve ça très bien, la vie est faite de ça. Je trouve même que sur ce forum les conflits se règlent rapidement et bien, et que c'est mieux que dans la vraie vie parce que nous avons le filtre de l'écriture. Quand on écrit on prend le risque d'être mal interprété (mais quand on parle aussi!) mais on a aussi l'avantage de pouvoir réfléchir longuement avant d'écrire ou de répondre, de reformuler nos phrases, etc.
Un forum aseptisé où tout le monde serait d'accord avec tout le monde et sans malentendus ne m'intéresserait pas autant. Il serait assez répétitif car je crois que sur ce forum on a fait le tour de tous les symptômes de la fibro. On ne peut pas être d'accord avec tout le monde, ni dans la "vraie" vie ni sur un forum.
Il y a des sujets comme "Dis-nous en un mot..." qui sont faits pour que chacun puisse s'exprimer librement, on n'y parle pas que de maladie d'ailleurs. Je crois que les sujets sur les plantes qu'on aime ou nos régions, qui n'ont aucun lien avec la fibro, montrent bien que nous attendons quelque chose de plus vivant de ce forum. Alors si je choisis la vie, je la prends avec tout: les gens aimables, les gens susceptibles, les phrases mal tournées, les désaccords et les malentendus. Ca ne me gêne pas, d'autant que je le répète, je trouve que les conflits se règlent bien.
Pour ma part, je m'exprime librement sans crainte des réactions des autres.
Quant aux MP, je ne peux pas répondre, je les utilise très peu, et en tous cas pas pour commenter les sujets du forum! Je ne téléphone à personne.
Je pense que sur le forum, comme dans la vie, il ne faut pas se faire une montagne des malentendus et désaccords; il faut prendre les choses avec distance et bonne humeur, et humour aussi.
Bonne journée à toutes.
Voir la signature
Maria12.
Utilisateur désinscrit
Je suis rassurée de trouver quelqu'un avec qui je suis en tous points d'accord ! Merci Maria12. Je me sens enfin comprise.
Bon aprem à toi aussi
Utilisateur désinscrit
A mocouc, au fait le cheval dont j' ai parlé ,s' appelait MOLOUC,kif kif pour moi, mais excuses pour toi... Je comprends vite , mais il faut m' expliquer longtemps...quand je suis arrivée, sans aucune directive de personne ,pas habituée des forums, par rapport au 1èr message que j' ai reçu, j' ai cru, que j' étais à ma place, qu'il y avait qu' un seul forum, je me suis fait jeter, on m' a dit tu n' es pas à ta place, tu es nouvelle , alors contente toi de répondre aux sujets proposés , tu n' as pas d' avis à donner..C 'est le forum, fibro, qui m' a récupéré...viens avec nous....pour moi, il n' y a pas de nouvelles ou d' anciennes , tous peuvent s' exprimer, l' ancienneté donne une expèrience , et facilite la navigation, pas plus.C' est quoi, cette hièrarchie??? Au fait , je ne sais ce que veut dire le mot TENS....si on sait ou mettre les commentaires ,c' est mieux, permet d' être plus entendue...ect....mais pas de drame si on se trompe, et on peut montrer le panneau hors sujet et diriger dans le bon endroit....pas un drame tout de même.....
Nous sommes humains= pas très malin, c' est la générosité, l' entente , l' amitié qui font la différence, chez nous ça existe!!! alors tu es sur le bon forum....bon Dimanche
Utilisateur désinscrit
c'est vrai que le site n'est pas toujours claire et certain posts se regroupent.le rôle des anciennes est de guider aussi les nouvelles sans préjugés et sans prétention.comme dit Maria c'est un sujet de discutions,donc avec des avis différents et des conseils différents ce qui fait la richesse de ce forum.nous sommes adultes et devons nous comporter comme tel.nous avons assez de problèmes avec nos pbs, pas besoin de s'en rajouter.
cela fait presqu'un an que je suis inscrite et je pense que je serai encore perdu sur cette maladie si je n'avais pas connue carenety et même, je pense que plus d'une fois, je serai tombée en dépression sans le soutien de mes amis.cela ne veux pas dire que nous devons être amies avec tous mais respecter tous les points de vue.
bonne après-midi
Utilisateur désinscrit
Au fait, je me répète, ect...conséquence d' une anesthésie pas encore évacquée......
Arnica, assez de têtes coupées à une certaine pèriode, au nom de la libérté, sans tête tu peux plus causer, merci pour tes propos pertinents et justes .
Maria, quelle joie d' être comprise...tu résumes tout ce que je pense, avec des mots choisis,que je n' aurais su trouver, raisonnez tambours avec de justes notes.....reconnaissance à vous deux.
Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
Inscrit en 2013
1 930 commentaires postés | 1047 dans le forum Fibromyalgie
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Quand je suis arrivée sur le site, j'ai eu du mal à m'y retrouver. C'est d'ailleurs ce que l'on reproche assez souvent aux administrateurs. Il manque un mode d'emploi au forum.
Il est normal que l'on ne change pas de sujet pour répondre à une question. Par contre si on veut que tous ceux qui pourraient être intéressés par ce qui est dit y ait accès c'est mieux si après on peut l'écrire dans le sujet concerné.
Quand j'ai commencé à faire des recherches sur les sujets qui m'intéressaient, J'ai parfois abandonné la lecture de du sujet car à son ouverture on discutait bien du sujet et qu'au fil de la discussion ça a tellement dévié que je ne m'y retrouvais plus. Il y a beaucoup de doublons et pas facile de s'y retrouver même après 8 mois de présence surtout quand le moteur de recherche ne fonctionne pas!
Si je suis venue sur ce site c'est parce qu'on peut autant discuter de la maladie, des symptômes, des conséquences (vie quotidienne, travail,...) que de tout autre chose. je trouve bien qu'il existe en plus des forums de chaque pathologie le forum détente et boîte à idée.
On a le droit de ne pas être d'accord avec tout le monde; c'est ce qui d'ailleurs permet d'enrichir les échanges; mais pour cela il faut accepter les remarques qui peuvent être faites car elle peuvent servir à tous
L'inconvénient de l'écrit c'est que la personne qui lit ne sait pas sur quel ton le commentaire a été écrit et en fonction de l'humeur où l'on est au moment où on le lit on peut très mal le prendre. Je n'ai jamais vu un forum où il y a autant d'incompréhension, où avant de demander une explication sur ce qui a été écrit on incrimine son auteur (et je ne parle pas que de moi). L'objectif d'un forum ne doit en aucun cas être un lieu de règlement de compte entre les personnes mais un lieu d'échange dans la compréhension, l'écoute et le respect des autres
Je trouve d'ailleurs dommage que certaines aient quitté le site après justement des incompréhensions
Voir la signature
Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
Utilisateur désinscrit
PHYSALIS, désolée pour ton cheval, c'est une passion l'équitation ? Moi c'est la danse, enfin c'était ..
MARIEP, pour ma part, étant la 3e personne de ma famille à être touchée par la fibro, j'avoue que je ne suis pas venue sur ce forum dans le but d'en savoir + sur les symptômes, les traitements,les causes ... parce que je pense en connaitre déjà beaucoup puisque j'ai toujours grandi avec la fibro (mon oncle en est atteint depuis + de 30 ans) mais plutôt dans le but de pouvoir faire partager mon expérience. J'en connais beaucoup sur les traitements (même si on réagit tous différemment) il y a des choses à ne pas faire, sur les causes, les conséquences.. et j'ai pas mal d'astuces pour aider au quotidien (d'ailleurs j'en ai donné quelques unes hier, puis le fait de travailler auprès de personnes handicapées, des astuces j'en vois tous les jours). Je n'ai pas la prétention pour autant de dire que je connais tout, mais j'étais vraiment venue dans le but de pouvoir échanger mes connaissances, je suis donc déçue quand on retient uniquement le fait que je déborde d'un sujet. Mais bon j'en ai vu d'autres, j'en verrai d'autres, et ainsi va la vie parait il ...
En attendant, si vous avez des questions .. vous pouvez même me les poser en mp comme l'a fait quelqu'un hier, comme ça pas de souci de sujets.
Bon aprem
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
QUELLES SONT VOS FLEURS PREFEREES OU PLANTES ..DECORATIVES ..MEDICINALES .....
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
20/11/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie.”
18/10/2024 | Droits et démarches
Fibromyalgie et vie professionnelle : comment concilier les deux ?
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
11/05/2018 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
bonjour ce sujet est différent de celui intitulé " que pensez vous du forum actuellement ?". (mais je laisse à Julien ou Léa...)
En effet, je m'aperçois, qu'au fil des mois et d'expèriences malheureuses ( de" vraies" amies il y en a certes et je leur rends hommage car une phrase mal "tournée" ne prends aucune conséquence...ni polèmique..) je crains vraiment maintenant de m'exprimer sur ce forum de fibromyalgiques....
beaucoup de points sont à revoir....et je pense que je ne suis pas seule à ressentir ce malaise de l'expression..(les hors sujets stigmatisés..etc...)
pour ma part ce que j'attends de ce genre de forum c'est de pouvoir m'exprimer comme auparavant...sans que des propos soient mal interprétés, voire commentés en mp ou en téléphones privés. qui prennent une importance inacceptable surtout lorsque l'on en fait part ouvertement sur le forum. c'est prendre les autres pour des gens hors sujet et les exclure...certes il y a des conseils qui peuvent être écrits en mp pour ménager une intimité...
un forum c'est un partage de nos émotions, de nos connaissances, d'idées nouvelles , d'articles à partager et commenter, agréables, divertissantes, de rires, de pleurs, de consolation,
sans avoir la menace d'un couperet au dessus de la tête et de nos écrits....
un forum c'est donc un partage, du respect et non des rivalités ....
un forum ce sont des idées nouvelles, des informations sur notre ( et les) maladie(s), de l'écoute, de l'acceptation de l'autre qui n'est pas toujours du même avis...ce n'est pas un lieu conflictuel...
merci à vous pour votre compréhension et vos réactions...arnica.
P.S. ce n'est pas le sujet "nos coups de gueule", c'est un sujet de liberté....
en attendant les nouveautés 2014 ...et en souhaitant pour nous tous un soutien plus marqué de nos adminitrateurs....