Radiothérapie stéréotaxique pour mon cancer

Bonjours,

Radiothérapie stéréotaxique sur cyberknife pour une métastase sur le tronc cérébrale; 5 scéances sur 5 jours, pas d'hospitalisation; effets secondaires: maux de tête et diabète cortico-induit, radionécrose (rare).

Courage

@mimi13004 cc ma jolie.

En fait, normalement, on attends de voir si la chimio et l'immuno fonctionnent sur le poumon (en faisant un scan ou un pet-scan).  Ensuite, seulement, si cela n'a pas fonctionné on peux envisager une autre chimio, mais la  radiothérapie du thorax reste un plan B, et cela se décide en RCP alors  je m'étonne que dans ce cas ils t'en parlent déjà. La seule autre raison d'une radiothérapie thoracique serait des métastases osseuses. Il faut que tu leur demande car cela pourrait influé sur ta décision. Je te rassure, une radiothérapie thoracique est beaucoup moins dur à supporter (presque pas de douleurs et effets secondaires) que les chimios. Souvent, cela dure entre 2 et 3 minutes. Je te conseille juste de passer de la crème hydratante lorsque toutes tes séances seront terminées et de ne pas exposer aux soleil cette partie de ton corps. 

Dès que tu as le résultat du scan dit le moi.

La cortisone (cortico)  sert à diminuer ton œdème cérébral ; ce dernier appui sur ton encéphale ce qui entraîne des problèmes d'élocution, d'équilibre, etc, donc je pense qu'ils ne vont pas arrêter la cortisone tant que l’œdème est là, et tes symptômes prouvent qu'il est toujours là. Par contre tu peux leur faire avancer la date en insistant sur tes parasténies (élocution, fourmillements pieds et mains, etc). Il faut parfois grossir les choses pour qu'ils t'entende.

Je reste à ton écoute si tu as d'autres questions. Plein de bisous!

Ben le truc c est qu'ils ont évoqué la radiothérapie du thorax a la première cure de chimio..alors que sur mes derniers résultats ils n y avait aucune métastase ! Et qu ils pensent continuer la chimio et l immuno seulement en cure d entretien en même temps..je capte pas ..le scan c est mercredi l'IRM cérébral en mai ainsi que le rdv avec la radiothérapeute et la la cancérologue...et la dernière cure de chimio le 30 avril ...mais l irm cérébral je l aurais bien fait la cette fois...

@cotcinelle‍  je te tiendrais au courant bien sûr...

@mimi13004 c'est une radiothérapie du thorax en seconde ligne. Dans mon cas elle n'a pas eu lieu car mes ganglions lymphatiques étaient très très touchés (plus haut il est question d'une "radiothérapie stéréotaxique" que j'ai eu au crâne). De toute façon avant il faut refaire un scan pour 1) savoir si la chimio + immuno a marchée (dans ce cas il faut continuer), 2) savoir exactement la taille de la tumeur pour ciblé le bon endroit lors de la radiothérapie. Donc avant d'avoir les résultats du scan, on ne peut rien dire ou faire. Et il était trop tôt pour l'évoqué, à moins qu'ils évoquaient juste l'arsenal à leur disposition.

Il ne faut pas te fier aux anciens résultats, les métastases parfois surgissent entre temps, mais je pense plutôt qu'ils parlaient de ce qui était possible de faire. Si la chimio + immuno marche alors tu va continuer et la radiothérapie ne sera pas nécessaire.

Le scan puis un rendez-vous avec la pneumo (ou l'onco). L'IRM puis un r-v avec la radiothérapeute. Chacun sa partie. Et c'est deux machines différentes. Pour les deux il faut du produit de contraste et on compte 8 jours pour que cela disparaisse de ton organisme. Et puis, l'IRM est à 3 mois de ton opération. Tout semble normal, il te faut juste être patiente, mais j'ai aussi vécu cette attente, c'est très dur à vivre, ça m’énervais aussi les gens qui disaient "il faut être patiente", eux n'y pensaient pas 24h/24h ! Attends en tout cas les premiers résultats, tu n'a pas subit tout ça pour rien ! Quand a tu r-v avec l'onco après le scan?

Et ton moral actuellement?

@mimi13004 IRM = radiothérapeute. Scanner = pneumologue. C'est bien, tes médecins prévoient comme il faut. Attend de les voir et de connaitre les résultats de la 1ere bataille.

Ici tout va bien. Je vis avec mes douleurs du bras paralysé depuis 3 ans, ma paralysie et mes douleurs neuropathiques viennent de l’œdème cérébral et j'ai déjà essayer beaucoup de chose. Ce qui me manque se sont les kinés qui empêchent la spasticité (3/fois semaines à vie).

Quant au confinement 1) je trouve que les célébrités qui ont assez d'argent pour avoir une maison secondaire et qui post des vidéos dans leur jardin ou piscine pour dire aux gens enfermer dans 20 m2 de rester chez eux sont indécents !! 2) je pense que beaucoup de gens surf sur la notoriété de se faire mousser par des actions solidaires et ne sont pas vraiment altruistes. 3) certains handicapés en fauteuil (moi en dehors des kinés) sont confinés toute l'année alors les gens qui pleurent parc-qu’ils n'en peuvent plus au bout d'une semaine, ça ne m'émeut pas. 4) par contre, je suis de tout cœur avec les caissières, les aides à domiciles qui continuent à faire certaines interventions en ayant eu des masques QUE jeudi, le personnel des epad, les pompiers, les brancardiers, les vsl. On parle sans arrêt des infirmières qui ont choisi leur métier avec ses risques, par vocation, comme les militaires, mais une caissière?? Les voitures d'infirmier à domicile braquer pour voler des masques? Heureusement il y a des gens qui font preuve d'une vraie solidarité. Le confinement révèle les bons et les mauvais, comme du temps de vichy. Mais si je dit ouvertement ce que je pense, c'est mal vu. Tant pis !

J'ai pas donné suite à ce message parce que finalement j'ai refusé la radiothérapie stéréotaxique. Je suis allé voir une équipe spécialisée pour les thermoablations et ils ont pu retirer la tumeur évolutive dans mon foie avec cette technique. Cela n'a pas été 'rien'. Ce fùt très  douloureux pendant 1 semaine et demi au max (inflammation du foie). Mais ensuite il n'y a aucun effets secondaires et la tumeur est détruite définitivement.

@BorderlinePower je suis très heureuse pour toi et cela prouve qu'il faut être acteur de sa maladie, et qu'il n'y a pas parfois 1 solution mais des solutions. Mais je ne sais pas si cela se passe en France de la même façon. Bon courage !