Cancer de l'anus dû au virus du papillome humain (VPH), des conseils sur les traitements ?

@Claudia.L bonjour, j'ai 75ans et un cancer de l'anus.

Diagnostiqué décembre 2021. 2 séances de chimiothérapie, 45 séances de radiothérapie.

Suite à tout ça, je suis en fauteuil roulant, mes jambes ne veulent plus marcher.

J'ai les jambes comme dans un étau, et aussi les pieds.

Je voudrais savoir si d'autres personnes ont se problème. Merci pour la ou les réponses

@Pupuce Bonjour Pupuce,

Je suis navrée pour vous d'apprendre que pour éradiquer ce cancer malheureusement les séquelles sont aussi tragiques.

Les participantes au forum ont des interrogations mais aussi souvent, des problèmes suite aux traitements subis pour ce cancer. Celles qui s'en sortent sans séquellesn essaient d'oublier et ne vont pa forcement parler sur un forum. C'est bien dommage, cela pourrait encourager. J'ai lu qu'une personne avait aussi des problèmes de motricité depuis la radiothérapie, et doit utiler un déambulateur. Tout doit dépendre de l'emplacement de la tumeur, de la grosseur et de la radiothérapie utilisée.

De mon coté à 62 ans et un traitement quasi identique, j'ai eu beaucoup de mal à remarcher et à m'assoir, mais c'est revenu petit à petit. Je n'ai pas retrouvé l'énergie d'avant mais j'arrive à faire avec. D'autres séquelles, comme l'inconinence urinaire et anale pas toujours maitrisées, et d'autres inconvénients.

Que vous disent vos médecins par rapport à votre état ?

Je vous envoie beaucoup de courage.

Bises.

@Isis06 coucou,

Merci pour votre message,

j'ai fait DES IRM des Scanners, en plus je suis tombé en arrière, résultat, vertèbre fracturée.

Je viens de voir un chirurgien neurologue, m'a consulté en 1 quard'heure, lui ne veut pas opérer mon canal lombaire rétressi. J'attends le 27 octobre pour en voir un autre et voir ce qu'il en pense. Je voudrais bien ne plus avoir les jambes dans un étau. Pour le pipi ça va, mais le caca, faut vite aller sur ma chaise, j'arrive pas à retenir. La kiné me fait des massages, et me fait marcher avec des béquilles, je parviens à faire des petits tours, dans ma cuisine, le couloir, et le salon avec une personne à côté de moi. J'ai arrêté tous les médicaments, LAMALINE et tous les autres. Et ça va aussi bien. Quand je dois sortir de la maison, je prends mes rendez-vous le matin, je vais au toilette, et ne déjeune pas comme ça pas besoin de retourner au toilette. Je tiens jusqu'à midi.

@Pupuce Oui on s'organise comme on peut.

Tenez-nous au courant de votre évolution. Cela peut aider à comprendre la prise en change de notre cancer.

Je vous souhaite bon courage.

@Grandvi17 mon papa aussi il a tout fait pour se battre.....mais

Merci beaucoup pour vos paroles réconfortante ce qui me fait peur c'est T3N1 ouN2 ils ont dit à préciser au tep vendredi

Et ce nodule de 5mm au poumon imaginons c'est une métastases bref j'ai trop peur je suis sur le téléphone tt la journée a regarder chercher comparé je pense qu'à ça je n'arrive mm plus à suivre un film

@Nina71 je comprends que vous soyez anxieuse car pour l instant il n y a qu un diagnostic mais dès que vous allez rentrer dans le protocole vous vous sentirez mieux. Il y a d autres témoignages très optimistes avec le même stade que vous. Tapez cancer canal anal et il y a aussi un forum sur la ligue du cancer. C est facile à dire mais il fait éviter internet et se comparer car chaque malade est unique y compris sur le diagnostic. Vraiment vous allez y arriver. Je vous embrasse

@Nina71 C est normal de paniquer au début mais c est un cancer qui se soigne très très bien et le traitement est court et efficace . J avait un T2 n1 et 58 ans . la chimio et les rayons concomitants détruisent la tumeur et les nodules . Lors des examens on nous trouve des nodules qui sont pour la plupart benins et je sais que c est la phase d attente diagnostics et mise en place du traitement la plus difficile . mais votre cancer n a rien à voir à celui de votre papa . Vous allez avancer et vous soigner , vous garderez vos beaux cheveux normalement et guérir . seul bémol : la cigarette qui n est pas une alliée du papillomavirus… courage vous êtes jeune , belle et tout se passera bien . Prenez un coupeur de feu et reposez vous .

@Nina71

Courage, Nina.

Ma tumeur du canal anal faisait 7cms et aujourd'hui je suis en rémission. J'avoue que lorsque la radiothérapeute me disait que cela était possible de la faire disparaitre, je n'y croyais pas. 7cms c'est énorme et on a réussi.

Donnez-nous des nouvelles.

Re bonjour Nina... si ta tumeur est dans le bas rectum, ce n'est pas un cancer de l'anus, c'est un cancer du rectum et c'est complètement différent. Le cancer de l'anus est un carcinome épidermoïde anal... ça n'a rien à voir, chirurgie, traitements, effets secondaires, etc...

@kaoline34 c'est bien un cancer anal que j'ai du au hpv

@kaoline34 Merci pour ta réponse et ces détails gynéco auxquels je n'avais pas pensé : )

J'ai pris le fil de discussion "Est-ce que quelqu'un a ou est en rémission d'un cancer de l'anus ?" ... en effet il y a beaucoup de témoignages et de conseils.

@kaoline34 j'ai eu la chance d'avoir une téléconsultation avec une professeur du centre Tenon à Paris, hier soir 1er juin, spécialiste en cancer anal entre autre, j'en ai profité pour poser la question, je n avais plus le nom de rectite radique en tête mais quand j ai demandé s'il y avait un risque d'infection à cause du contenu du rectum pendant les rayons, elle m'a répondu que non.

@Aline224 Merci... je me pose une question de moins, lol

@Aline224 peux tu me donner le nom du médecin stp

@joeking Bonjour, vous dites bien qu'il me serait recommandé de faire un vaccin anti-papillomae virus maintenant pour éviter une récidive ? ou parlez-vous de la prévention en général pour d'autres personnes? merci

@Aline224 Bonjour Aline... vite fait en passant car je ne m'exprime pas ici sur ce genre de sujet... à la lumière des évènements de ces dernières années (encore bien trop tamisée en France !!!) je conseille méfiance et scepticisme sur ce genre de prévention... et au minimum, de sérieuses recherches personnelles.

@Aline224

Bonjour Aline et bonjour à toutes, puisqu'il semble que nous soyons entre femmes.

J'ai lu ton témoignage Aline, et te souhaite un très bon rétablissement. Tu dois être une des plus jeunes de notre groupe de discussion. Il faut du courage pour passer cette dure épreuve mais je suis certaine que tu vas y faire face. Tu auras l'énergie de la jeunesse pour surmonter tout ça. Effectivement j'ai repris le boulot mais par obligation et je vais accélérer pour prendre ma retraite. Par contre, je ne fais pas de jogging car je n'ai plus aucun souffle. Je peux de nouveau marcher mais à un rythme modéré, mais la moindre côte m'épuise. Oui, j'aimerai pourvoir faire du sport ou du jogging mais il faudra encore beaucoup de temps.

J'ai fini mes traitements en janvier 2022 et je n'ai toujours pas retrouvé la forme. Il faut être très patience. Mais j'avance tout doucement. Il ne faut pas désespérer.

Concernant la vaccination anti-papilloma virus, j'ai lu que cela permettrait d'éviter des récidives. Mais je n'ai vu que des rapports en Espagne, mais rien en France. Si tu as des bons rapports avec tes médecins, Aline, n'hésite pas à les interroger pour avoir des informations.

Je vais voir mon oncologue fin juin, je lui poserait la question. Mais ce n'est pas évident d'obtenir des informations sur notre cancer. Du moins dans ma région (centre à Nice). Je suis comme toi, j'ai eu de graves douleurs "sensations de brûlures périnéales autour de l'anus et de l'os du coccyx, décharges électriques dans cette même zone " avant, pendant et après traitement qui ne me laissaient pas dormir. La morphine n'arrivait pas à calmer ça.

Maintenant, ce n'est que temps en temps que j'ai ces décharges électriques. J'ai la fesse droite (coté de la tumeur) endormie car les nerfs sacrés ont été écrasés par la tumeur de 7cms. Mais heureusement, on s'habitue.

Si tu peux suivre les conseils et astuces coté gynéco et autres de kaoline34, cela devrait t'aider.

Bravo @kaoline34 pour tous tes conseils. Vraiment dommage que je n'ai pu connaitre votre forum au début de mon cancer.

Je vous souhaite à toutes le meilleur, profitez des beaux jours.

N'hésitez pas à me sollicitez si vous souhaitez plus infos. Je peux même vous donner mon tél si plus simple.

Courage !!!

Mes amitiés, Isis

@Aline224 bonjour,

j'ai eu la meme chose que toi l'an passé. 2 chimio en intra à un mois d'intervalle, 7 semaines de rayon 5 jours par semaines plus les comprimés de capécitadine. les 3 premieres semaines ont ete tres douloureuses. je voyageais allongé dans le taxi car je ne pouvais plus m'asseoir. biensure oxycodins 40mg plus oxynorme oro 20mg et laroxil le soir. une chose qui me faisait du bien s'était de vaporiser de l'eau avec un brumisateur, et de l'homeoplasmine pour calmer les brulures .je vous comprends bien lorsque vous parler de décharge éléctrique. au bout de ces 3 semaines le changement et les douleurs ce sont réellement estompé.

prenez du temps pour vous . si vous n'avez pas envie ou la force de faire des choses et bien tant pis!! je dirai qu'il faut etre égoiste lorsque l'on a cette maladie et ces traitements. si tu as besoin on peut se contacter de facon plus perso.

je te souhaite plein de courage, mais cela se soigne bien . j'en suis la preuve , ils m'ont dit apres qu'il ne restait 3 mois si je n'avais pas recu le traitement. et aujourd'hui je vais bien .

cecyl

@Cecyl56 bon courage. Vous n'êtes néanmoins pas sur la bonne discussion, celle-ci est canal anal, ce n'est pas la même thérapeutique.

@Grandvi17 ok merci de votre précision. Mais cela n'empêche pas d'échanger ?

@Cecyl56 Bonjour,

merci pour ton message plus haut.

Ce que tu décris me fais penser aux douleurs neuropathiques,

je ne suis pas experte mais j'ai d'abord eu une névralgie pudendale quelques jours, puis des décharges à l'arrière des 2 jambes (de la fesse à la cheville) ,

je comprends qu'au niveau du sacrum se ramifient pleins de petits nerfs. Cette zone étant fortement chahutée par les lésions, les gestes chirurgicaux et les radiations, j'ai le sentiment qu'il suffit d'un petit nerf irrité ou comprimé pour ressentir de fortes douleurs dans différentes parties du corps.

Ce qui a fonctionné pour moi, c'est le Lyrica (anti-epileptique valable sur douleurs neuropathiques) l'oncologue m'a prescrit un cachet le soir pendant 1 mois,

associé à l'intervention d'un magnétiseur/barreur de feu qui a calmé l'inflammation à chaque crise.

Aussi, je découvre la sophrologie en cours collectif, et suis très surprise de l'efficacité sur l'apaisement des douleurs.

Je te souhaite de trouver en tout cas.

Bonne soirée.

@Aline224 merci pour tes informations. Je vais me renseigner dans ce sens.

Bonne journée

Cecyl

@Cathes Désolée que tu aies à traverser ce traitement. J'ai terminé le mien le 21 juillet, je retrouve du confort et de l'énergie petit à petit. Si j'ai bien compris, pour toi c'est une chimio en perf tous les jours et pas en cachets ? En effet ça doit te fatiguer et te donner la nausée ! Peut-être inhaler un peu d huile essentielle de menthe poivrée, ça m'aidait en voiture. Et demande à ton oncologue ou medecin, le mien m'avait prescrit un antinauséeux plus puissant, sur prescription spéciale, le Zophren.

Je n'avais pas vu ton message avant mais l'immodium est une solution pour les diarrhées en effet, moi j étais sous morphine à cause des douleurs que la tumeur me provoquait, comme ça constipe ça équilibrait.

Perso, j'avais un magnétiseur qui me coupait le feu à distance et ça m'a retardé un peu les effets, malheureusement j'ai quand même eu des brûlures. Mais vraiment je recommande, je le voyais aussi en présentiel en cas de fortes douleurs et ses soins calmaient les inflammations, ça m'a aussi aidé à garder l'ancrage et le moral ! Tout est bon à prendre pour se soulager dans ces moments-là.

N'hésite pas à me faire un message si tu veux mes coordonnées pour échanger.

Bonne journée à toutes !

@Aline224 merci pour ton message. Le doc ma prescrit le même traitement pour les nausées mais comme il constipe je dois gérer car impérativement arriver rectum vide a la radiotherapie!!!! J ai vu également un coupeur de feu qui travail sur moi tous les soirs. Les brûlures anales sont difficile mais gérable. Le plus difficile ce sont les nausées et la fatigue. Encore 2 semaines et demi de traitement... le plus dur je pense sera d attendre 3 mois pour savoir si tout va bien. As tu eu aussi ces infos? Bonne journée

@Cathes pour ma part, le tepscan des 3 mois tombera le 11 octobre, je me dis qu'il n'y a plus rien, j'ai davantage de peur sur le long terme, d'une éventuelle récidive à quelques mois. Je travaille à modifier mes pensées mais pas facile 😏 Pendant les rayons, il m'était demandé d'avoir la vessie pleine (j'ai souvent galéré en salle d'attente) mais l'équipe médicale m'a confirmé que c'était pas nécessaire de vider les selles. Ça dépend peut-être des cas ...

@Aline224 bonjour j ai moi aussi besoin d avoir la vessie pleine mais pas trop c est vrai que c est galere pour bien gérer. Il me demande le rectum vide cela rajoute au stress de tout gérer. J espere attendre sereine le pet scan a 3 mois mais vu mon état d'esprit en dent de scie il va falloir que j y travaille.