Épilepsie et opération du cerveau, des témoignages ?

@Claudia.L

Bonjour, Je subis une épilepsie depuis nourrisson. J'ai 48 ans et je faisais encore 4 à 5 crises dans le mois. Elles devenaient de plus en plus "à risque" car les dernières chutes étaient "à risque" (points de suture) et douloureuses (douleurs crâniennes). J'ai souhaité entamer le protocole pour une opération chirurgicale afin de déterminer si mon épilepsie pharmaco-résistante pouvait être opérable. Après 10 mois de protocole auprès de plusieurs spécialistes, le noyau des crises a bien été identifié sur le lobe temporal gauche, plus précisément sur l'hippocampe gauche atrophié depuis des années. L'opération neuro-chirurgicale a pu être réalisée et le noyau de l'épilepsie retiré.

ça fait 2 mois et je n'ai pas refait de crise et dans mon cas (épilepsie pharmaco-résistante) au bout d'1 an le neurochirurgien affirme que 80% des personnes opérées ne font plus de crise. Je suis encore en convalescence : je sens que ma mémoire immédiate a été touchée, j'ai du mal à m'exprimer (je cherche mes mots) et à me concentrer (au bout d'1h je fatigue). Je vois régulièrement une orthophoniste pour prendre mes marques. C'est un véritable soulagement de ne plus appréhender si une crise va arriver et de vivre "normalement". La reconstruction est un travail de longue haleine, certes, mais à quel prix ?!

@Melina

bonjour depuis combien de temp tu ne fais plus de crises

@Petitpoulet Ma dernière crise avec la baisse des médicaments daté de juin 2023. Je n'en ai pas fait sinon depuis l'opération septembre 2021.

@Petitpoulet depuis l'opération c'est à dire 3 ans. J'en ai juste faire 1 il y a 1an et demi avec la réduction du traitement mais pas d'autre depuis.

@ACORTAT bonjour,

je me suis fait opéré le 22 octobre 2024 à la pitié salpêtriere je faisais des crises environ 15 par mois avec 4 traitements à prendre matin et soir

j’étais pharmaco résistante temporal droit.

pour être honnête avec ta question il y a des pour et des contre et si tu veux en parler dis moi en privée on peut même se contacter c est assez long

mais en gros l opération c est globalement bien passé plus de crise depuis 3 mois mais post opératoire très compliqué mais en général le cerveau a toujours des effets compliqué après mais c est long anne sophie

@anglais bonjour,

je ne veux en rien t influencer mais peut être pose toi un petit peu je l ai fait pendant 1 an a y réfléchir car il y a du pour c est et du contre dumoins pour ma part

bon courage anne sophie

@Annesophie91 Bonjour dans un moins d(' je suis à la retraite et je suis déjà en préretraite . Le plus dure c'est la solitude .

@ACORTAT

Bonjour Arcotat,

Moi j'ai été opérée à Bordeaux pour l'hippocampe gauche car pharmaco résistante. Il y a des risques oui mais mon epilepsie était arrivée à un stade où j'allais perdre mon boulot car inapte et je faisais 3 crises par semaine. Il faut savoir que plus vous attendez plus la zone touchée s'agrandit à chaque crises et au delà d'un certain moment vous n'êtes plus opérable 😉 Moi j'avais traine et après l'opération le noeuro chirurgien m'a bien dit qu'il ne me restait plus beaucoup de temps au vu de la zone touchée qui c'était bien agrandi 😅

La cicatrice on l'a mais les cheveux repoussent si c'est ça qui vous fait peur. J'ai beaucoup moins la sensation de fatigue qu'avant car mes médicaments ont été divisé par 4 maintenant. Et je ne fais plus de crises. Par contre ma mémoire c'est la cata depuis l'opération mais honnêtement tant pis autant ne plus faire de crises d'épilepsie c'est mieux 😅😉