Traitement contre l'épilepsie : je veux réduire les crises de mon enfant, adulte handicapé

Bonjour @Thomas94‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Les traitements de l'épilepsie pour plus de pertinence.

J'invite quelques membres à participer : @Sébastiun‍, @dan26576‍, @Rozenn29‍, @laplage‍, @Laurabyerle‍, @memenus‍, @Steuf13‍, @Mariep64‍, @Coupine‍, @Juliemelina06‍, @Virginie49‍, @denevi‍, @Bettyna76‍, @nuts59250‍, @Pasagen66‍, @Blue26‍.

Quels conseils donneriez-vous ? 

Merci de votre contribution et belle journée. 

Claudia de l'équipe Carenity

Merci de tout cœur Claudia. 

Cordialement! 

Bonjour, 

Comme votre fils je suis épileptique...depuis 10 ans. J'ai 46 ans. Je ne fais pas de crise généralisée, seulement des absences.

J'ai également une bonne dose de médicaments dont 2 anti épileptique : keppra et fycompa. Mes crises dont passées en absence depuis que je prends le fycompa. On a tous une épilepsie différente : moi c'est de l'épilepsie hormonale.

Cordialement 

Virginie 

Bonjour Virginie de votre réponse te de votre soutien. Effectivement comme vous le dites chaque personnes développent différentes crises d'épilepsie.

Mon fils à des crises, qu'il doit sentir arriver... Il va, ou s'asseoir dans le salon ou se coucher dans sa chambre et s'endore, puis 15min après, il peut faire plusieurs sortes de crises, courte ou longue clonique ou juste revulsion du regard avec un cri, revient à lui ou continu de dormir. Il en fait aussi la nuit en dorment, généralisé ou éclair (très courte) puis continu sa nuit où reste éveillé toute la nuit avec de l'agitation.

Mais celle qui me fond peur le plus, c'est celle qui arrive sans prévenir. Il peut être en train de mangé (mais la sa va encore car il est assis et comme ses aliments sont finement coupé il n'y a pas d'étouffement ou de fausses route. Celle qui sont très dangereuses, sont celles qui fait debout, en train de dehambulait dans la maison où dehors...           - Sont Corp fait un tour sur lui même et comme si quelqu'un le poussé par devant en le projettent en arrière, et là il peut se faire très mal, s'il y a un meuble, un mur ou même s'il tombe sur le sol, cela est d'une violence (comme dans les films d'épouvante).

Merci encore de m'avoir lu et pris un peu de votre temps pour me répondre.

Cordialement. 

@Thomas94‍ je vous conseille la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).  C'est un neurologue ou un épileptologue qui suit votre fils ? malheureusement, ces derniers brillent par leur rareté. Moi, j'ai dû faire 6 crises en une semaine, des crises tonico-cloniques. Ensuite un mois d'arrêt-maladie pour la mise en route du traitement. Ça a marché tout de suite, mais ça n'est qu'une question de hasard !

Depuis que je participe aux conférences de la Journée de l'épilepsie mi-février, j'ai compris qu'il n'y avait pas 2 cas identiques. On reste en contact, n'est-ce pas ?

 @Thomas94‍ il y a à boire et à manger sur ce  site, concernant l'épilepsie. Je cite : 

bertilia 01/03/2017 à 14:02
 
"Je suis une ancienne épileptique et j'ai réussi à m'en débarrassée maintenant, mais j'ai eu beaucoup de mal tant que je n'avais pas revu mon alimentation. J'ai étudié la nturopathie et je me suis spécialisée dans l'épilepsie, car je sais que c'est dur d'être épileptique, même pour les proches. 

Je vous conseille d'enlever les sucreries et de réduire la consommation de produits laitiers.

En général, les crises s'espacent tout de suite. Si vous voulez plus de conseils, contactez moi par MP"

Et bien cette personne ferait bien de contacter la famille de Schumacher, car si elle a trouvé le moyen de guérir l'épilepsie, elle a tiré le ticket gagnant au loto !

@Thomas94‍ j'ai entendu parler du bracelet EMBRACE, mais je n'en sais pas plus, car je n'en n'ai pas besoin. Le mode d'emploi est en anglais, ce qui peut gêner certains. 

 toujours sur ce site @Thomas94‍ il n'y a pas de problèmes, il n'y a que des solutions !  

encore bertilia, le 06/01/2017 
 
Bonjour, Je suis maman de six enfants et j'aimerai donner quelques conseils sur l'épilepsie.
Moi-même j'étais une épileptique grand mal, pendant plus de 30ans, depuis ma naissance.
J'ai râté mes études à cause de mon traitement qui me droguait plus qu'autre chose, je n'arrivais plus à retenir ou comprendre les cours.
Vers 30 ans j'ai repris mes études, quand même, pour faire de la naturopathie. La naturopathie, ce n'est pas seulement les plantes ou les produits naturels, c'est surtout sur l'alimentation.
J'ai donc changé mon alimentation, et pris des plantes, à côté, mais simplement en mangeant différemment, mes crises d'épilepsie se sont espacées.
Il y a surtout un "aliment" si on peut appeler ça un aliment, c'est le sucre, sous toutes ses forme qu'il faut éviter.
D'ailleurs de nouvelles études démontrent qu'un taux élevé de glycémie au cerveau favorise la venue des crises d'épilepsie. 
Alors pour commencer à combattre ces crises, arrêter les sucreries et vous verrez que les crises s'espaceront toutes seules.
Aux personnes épileptiques qui ont suivi ce conseil, les crises se sont espacées, et ont repris dès que les sucreries ont repris.
Essayez !! 

j'en profite pour saluer la secrétaire médicale épileptique comme moi, selon qui citer son pseudo, serait interdit par les CGU ! je m'y suis plongée, et j'ai seulement lu qu'il était interdit de citer un nom de médecin ou d'hôpital. Mais ça m'a appris que ce site vivait de la revente de nos commentaires sur nos traitements à des firmes pharmaceutiques. C'est qu'il faut bien vivre ! Comme je regrette l'animateur Julien.P !

J'ai trouvé cet article, je pense qu'il pourrait être utile :

Épilepsie : on sait enfin comment une sonate de Mozart permet d'apaiser les crises
 Publié le 29/09/2021

La sonate K448 de Mozart aurait des effets très bénéfiques sur le cerveau de certains épileptiques
François Guillot/ AFP
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Le pouvoir de la musique sur le cerveau est connu depuis longtemps. Les médecins ont également constaté que certains morceaux ont un effet bénéfique sur les personnes atteintes d’épilepsie. À commencer par Mozart, et tout particulièrement sa sonate baptisée K448.

Mais jusque-là, les scientifiques ne parvenaient pas à comprendre de quelle manière la musique agissait sur le cerveau. Le mystère semble enfin résolu, si l’on en croit une étude publiée il y a quelques jours dans la revue Scientific Reports.

L’article relate une expérience des chercheurs du département de neurologie de l’université américaine Dartmouth College. Ceux-ci ont fait écouter la sonate K448, mieux connue sous le nom de « sonate pour deux pianos en ré majeur » à 16 patients équipés d’implants crâniens. Ils pensent avoir ainsi identifié les régions du cerveau sur lesquelles la musique agit : il s’agirait des zones liées aux réponses émotionnelles.
Bientôt une musique anti-épileptique ?

Selon leurs conclusions, écouter cette sonate pendant au moins 30 secondes permet de réduire un phénomène électrique cérébral caractéristique de l’épilepsie, notamment chez les patients pour qui les traitements ne fonctionnent pas. Certains passages de la sonate, notamment les moments de transition entre les phrases musicales de plus de dix secondes, semblent avoir un effet accentué.
Après ces recherches, les scientifiques comptent aller plus loin en tâchant de concevoir de la « musique anti-épileptique ». Elle pourrait permettre d’améliorer la vie de nombreux patients : selon l’OMS, 50 millions de personnes dans le monde sont atteintes de cette maladie neurologique.