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Votre avis sur le Fampyra
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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Chose très importante, le produit Fampyra dès le début m'avait déclenché une crise d'épilepsie, alors tous les jours je prends un produit contre l'épilepsie, en plus de la sep, c'est pas facile !
Je maudis Fampyra !
Toi aussi passe une bonne journée
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xavier666
EvaLily
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EvaLily
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Bonjour j’ai arrêté Fampyra parce qu’il ne m’apporte rien surtout après mes deux premières injections de Rituximab j’ai ressenti une extrême lourdeur et mes chambres étaient très spastique donc j’ai décidé de l’arrêter pour pas avoir un médicament en plus qui ne servait à rien
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Evalily
Bidulou04000
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Bidulou04000
Dernière activité le 22/05/2024 à 10:08
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Ami
Pour moi le Fampyra m'a été donné il y a 2 ans et je ne suis pas prête de l'arrêter !!!! Il m'a changé la vie des les premiers jours !!!
J'ai mis une alarme sur mon tel 7h 19h pour respecter les 12h entre 2 prises....le soir à partir de 17h30 pas besoin de me donner l'heure je le sais car la fin d'action du fampyra se fait sentir...
Comme je le disais au professeur en fait il m'en faudrait 3 par jour pour bien couvrir les 24 h !!!
Comme il m'a dit "surtout pas !!! "
Bien que à la lecture de la notice tres très longue je n'en aurais jamais pris le risque !!!! et faire une crise d'épilepsie !!!
En tout cas pour l'instant je le tolère bien.....je croise des doigts pour les prochains traitements à venir ...avenir
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claudine
Bidulou04000
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Bidulou04000
Dernière activité le 22/05/2024 à 10:08
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Ami
@Lizabe bonjour oui ça fait partie des effets secondaires
..j'étais déjà sujette à ça mais je ne peux pas dire qu'avec fampyra ça s'est aggravé
Moi pour l'instant c est mon seul " traitement" de sep que j'ai...sep depuis 34 ans secondairement progressive depuis 2 ans.
Je n'ai jamais eu de traitement de fond...uniquement le solumedrol en bolus lors des poussees.
Le fampyra me fait bcp de bien et sauf miracle therapeutique ou créatinine trop élevée je ne suis pas prête de l'arrêter !!!
Bien à vous
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claudine
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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@EvaLily Bonjour, je maudis Fampyra, car en plus de la sep, ce produit m'a déclenché une crise d'épilepsie, heurtement qu'il existe un produit pour l'épilepsie, oui chaque patient évolue différemment Le seule traitement de fond qui marche super bien pour moi est la cure de solumedrol !
Depuis le début de ma sep, j'ai supprimé le verre de lait, de fromage, qui m'alourdi mes jambes, que je remplace par du soja concernant les yaourts, avec du pain sans gluten
Passe une bonne journée
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xavier666
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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@danslebrouillard Bonjour, j'avais pris fampyra, qui de suite m'avait déclenché une crise d'épilepsie ! que j'avais stoppé de suite !
Comme traitement de fond que je prends tous les six mois, une cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep, je suis content car pour moi ça marche bien.
Je te souhaite un bon courage pour avancer avec la sep
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xavier666
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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@danslebrouillard Bonjour, le produit fampyra, que je n'avais pris qu'une fois, car il m'avait déclenchait une crise d'épilepsie, donc tout les jours je prends un produit cote l'épilepsie, en plus du produit contre la sep, qui est la cure de solumedrol, qui marche super bien pour moi, heureusement !
Passe une bonne journée.
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xavier666
dan26576
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dan26576
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danslebrouillard
Bonjour,
J'ai la sep depuis 21 ans, et au début j'avais pris fampyra, et ce produit dès le début m'avait déclenché une crise d'épilepsie ! cette maladie plus la sep ; pour la sep tout les six mois je fais une cure de solumedrol, qui stop l'évolution de la sep, et en plus je vois une kiné pour me faire travailler mon corps, pour l'équilibre, et j'an suis content.
danslebrouillard, je te souhaite de bien te porter avec fampyra, si ça t'aide.
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xavier666
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Cela ne me surprend pas ! le Fampyra me donna des hallucinations comme les meubles en lévitation à faire peur un fantôme.
Et ce qu'on nous dit pas, les bolus de cortisone déclenche tôt ou tard du diabète
Une seule patho ne suffit pas, les toubibs nous en rajoutent une couche. Devenue allergique au bolus dès le 1gr, pas d'arrêt mais flash d'insuline et on me laissa repartir à la maison devenue inconnue et les seringue d'insuline sans un mot .
Bref on n'en sort pas de cette saleté
Bon WE à tous
dan26576
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dan26576
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Bonjour.
Le fampyra je ne l'avais pris qu'une fois, non seulement il ne m'avait rien apporté, et en plus m'avait déclenchait l'épilepsie, sur le net je lis des gens des gens en sont contant de fampyra, comme quoi oui chaque patient est unique, et pour moi le top c'est la cure de solumédrol, qui me donne une super énergie ! et j'en suis heureux
serena2416 passe un bon week-end
Tout les jours je part marcher dans mon jardin, le temps est agréable à Marseille.
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xavier666
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danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde