Votre avis sur le Fampyra

Bonjour vous tous,

Désolée de vous avoir donné de mauvais conseil :(

Cette maladie m'a tellement tout pris, je pensais vraiment que c'était encore "elle"...

Passez de bons moments et profitez de la vie ...

Amicalement,

Lylou 

lylou reprends le moral avec ce beau soleil....bisous

Bonjour Laplace, et tout le monde,

j'ai pris cette molécule expérimentale (Olesoxime) dans le cadre d'un protocole expérimental mené dans plusieurs CPCET : Centre de Pharmacologie Clinique et d’Évaluation Thérapeutique, c'est un protocole mené en double aveugle (ni moi ni les neurologue investigateur ne savent si j'ai pris la molécule testée ou le placébo, je le saurai certainement samedi car les résultats seront annoncés publiquement, car je ne suis pas encore allée sur le site www.trophos.com et ne connais pas encore les résultats).

aussi j'y vais de ce pas.

 je lirai la suite des messages dès que c'est fait .....

Bon, hé bien : j'en reviens sans nouvelle supplémentaire! donc attendons Samedi...je verrai si ma neurologue a eu une levée d'aveugle communicable.

je continue donc de vous lire

bisous à tous,

Bonjour vous tous,

Merci de ton soutien Laulau, c'est bien tu arrives à lire entre les lignes...

Je suis très mal en ce moment ; Moral ; Physique ; Et tout le reste ...

J'attends avec impatience quelque chose qui puisse me redonner la pêche, que j'ai perdue. Surtout l'envie de poursuivre, continuer...

Fampyra que je continus à prendre, ne fait pas tout, ou plus rien ...

Mon Kiné me fait marcher avec 2 béquilles, je me dis : à quoi ça sert ?? Voilà mes séances de Kiné ! Que ça !

Je ne suis pas, en ce moment, une personne pour vous remonter le moral. Désolée ...

Bon week-end à tous

Amicalement,

Lylou

Bonjour tout le monde!

Lylou, j'aime pas les personnes tristes car je l'ai été trop avant. Maintenant, je me fais une raison, je sais que de nouveaux traitements arrivent en 2014....Même si les médias ne s'en mêlent plus, les neuros en parlent enfin un peu plus, alors aies confiance, ça va le faire....Et continue tes séances de kiné, ça ne peut te faire que du bien.

Pour moi non plus, je ne voie aucun effets positifs du fampyra, je sais pas à quoi ça sert de continuer, mais bon, tant qu'il n'y a rien de pire.... 

Bon we à tous, aujourd'hui : pluie et vent chez moi et il fait froid, brrr

Bonsoir Liliou et à tous

Lylou, je comprends très bien que tu n'es pas le moral, il y en a beaucoup qui ne l'on pas et qui sont en bonne santé !

Moi, je ne l'avais pas du tout depuis quelques temps et pourtant moins atteinte que toi, je marche avec une canne mais je marche, bon allez pas des km non des mètres, lol !

Mais mardi, j'ai vu un magnétiseur, ce n'est pas la 1ère fois, et dès mercredi le moral était revenu. Bon tous le monde n'y crois pas mais moi pour les nerfs ça me fait du bien et quand le moral va le reste va mieux ! Une fois, j'en ai parlé à la neuro. qui me suivait à l'époque et elle m'a dit que pour les nerfs, ils sont très forts !

Moi aussi, je prends le Fampyra ça va faire 1 an pas de miracle, un peu mieux, mais c'est surtout ma kiné qui le remarque, ma jambe droite et moins spastite donc je prends moins de liorésal (baclofène).

Si tu as besoin de parler, n'hésite pas, ça fait du bien et puis pleurer un bon coup aussi !

Aller, je te souhaite et à tous un bon week-end !

Bisous à tous 

Martine

Bonjour à tous

Lylou ne désespère pas, la molécule que j'ai testée est prometteuse (des résultats ont été donnés dans ce sens), il y a des résultats positifs mais pas de levée d'aveugle et il va nous falloir (aux cobayes) répondre à une convocation d'ici 6 mois (si j'ai bien compris) pour des examens et un irm (si j'ai compris entre les lignes de ne rien pouvoir dire de ma neuro). J'ai pas insisté, elle me répondait en regardant son chef pour son acquiessement. Bref, c'est une molécule qui répare les vieilles ciatrices, quelle que soit notre forme de SEP ! Donc ne désespère pas, demande à ton kiné qu'il fasse le boulot lui-même c'est son rôle (kiné passive pour toi, active pour lui!!) pour que toi tu puisses te reposer en attendant (sans perdre tes muscles). Je te tiens informée dès que la phase 2 est lancée si ça te dis d'essayer (là ils cherchent des fonds pour la financer car c'est une statup de CNRS et pas un gros labos qui est à l'origine de cette molécule) pour les phase 2 et 3 si j'ai bien compris il n'y a pas de double aveugle (mais peut être que nous oui si les neuro investigateurs savent ce que l'on prend).

Sinon, cette fois-ci je n'ai pris aucune note contrairment aux fois précédentes de pleines découvertes (je comptais en fait amener de quoi enregistrer pour etre plus exhaustive et plus précise mais j'ai oublié : j'ai oublié que je comptais le faire et ne m'ensuis rappelé qu'au moment où je ne me sentais de prendre des notes (lol sepagrave ! sep pas moi c 'est ma sep lol) l'essentiel est dit ci-dessus. Et je vais être plus complète dans le sujet approprié "rencontre arsep" ou je reviens le dire dès que je trouve où.

Bonjour tout le monde,

Je vois que tous, vous êtes à l'écoute... C'est super de ne pas être seule dans ce cauchemar

Merci  de me remonter le moral, et vous ?

C'est vrai que si on est mal dans sa tête, mal dans sa vie, tout est négatiffffff .... il faut POSITIVER !!!!!

Qu'est-ce que c'est facile à écrire ou à dire

Aller, allons y tous, on est bien, tout va bien ....

J'aimerais participer à des études ou des recherches sur la SEP, moi en tant que cobayes ! Mais où m'adresser ??

Bonne journée à tous

A très bientôt

Lylou

bonjour tout le monde!! moi lilou j ai pas eu besoin de demander pour partciper a une recherche c est mon doc qui me l a proposée et j ai dit oui. c était pour les injections de toxines bottulique dans la vessie. cela a durée 1 an et j y allait tout les mois faire un bilan urodynamique pour voir comment ma vessie réagissait si j avait eu le bon produit bien sur. on était une dizaine a faire cet essait et 3 personnes avaient eu le bon medoc. pour ma part je savait que j avait eu le bon medoc car ma vessie réagissait differament. et au bout d un an on m a dit que j était sur les 3 personnes!!! J ETAIT FIERE ET CONTENTE D AVOIR PARTICIPE A CELA. et depuis la toxine fait le bonheur de bpc de sépiens!!!!! bises a tous!!!!

Bonjour tout le monde

Complètement d'accord avec oupss68, la toxine botulique pour la vessie ce n'est que du bonheur !

Mais moi, j'avais refusé le protocole, j'ai eu directement la bonne. Car j'avais déjà participé à des protocoles pour des médoc. pour la vessie et je suis toujours tombée sur le placebo. 

Lylou, adresse-toi peut être à ton neuro. sinon je ne vois pas ! Et ne t'en fais pas on est là? les uns pour les autres? on est tous dans le même bateau !

 Bises à tous