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Votre avis sur le Fampyra
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danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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58 commentaires postés | 48 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
bonjour,
voilà ce que j'ai trouvé sur la toile. Je savais que quelque chose se preparait mais je n'avais pas reussi à trouver.... Merci laplace et vive ce Forum..
vu mon neuro il y a une semaine : m'a pas parlé de ça!!!!
c'est long à lire....
Bonne lecture
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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372 commentaires postés | 305 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Merci danslebrouillard, je savais que beaucoup de traitement étaient à l'essai, Le tecfidera serait l'olesoxime?
Faut que je lise plus précisément...
Bonne journée à tous
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
Non, je ne pense pas car il doit être commercialisé et est déjà bien testé au Canada
Godonette
Godonette
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:23
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Ami
Bonjour a tous, pour moi aussi, le fampyra a apporte du confort. Associe à mes seances chez le kine je marche mieux!!!! Je fais les deux alors je sais pas qui est le meilleur, mais ca me fait du bien.
Bon courage a tous.
laplace
Bon conseiller
laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
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Ami
BONJOUR à TOUS
Laulau 02 : effets secondaires : infections urinaire à répétition (reins fragilisés donc faut boire +++), palpitations, trouble équilibre +++(n'ai pas salle bain aménagée donc trés peur d'y aller... lavage au seau ça me gonfle !!!) plus problème à la marche certain jour... là en plus suis fatiguée... GRRR
Godonette : ai été obligée de réduire mes séances kiné car trop fatiguée... Tu en fait combien par semaine ? Tu "travaille" quoi essentiellement ? Moi sur 1/2 heure de séance, surtout l'équilibre, marche et la kiné me décontracte les muscles du dos par massage ! Mais séance souvent perçue comme trop courte (par moi !)... Faut il que je m'oblige à augmenter la cadence des séances / semaine ?
Godonette
Godonette
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:23
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Ami
Bonjour Laplace
Durant les seances, il fait des etirements des jambes, des exercices sur mes muscles, on travaille l'equilibre. C'est fatigant, mais c'est aussi trop court 30 minutes car ca fait vraiment du bien.... une ou deux fois par semaine selon mes douleurs.
Ce qui est le plus benefique pour moi,ce sont les seances de relaxation par le chant..... ca decontracte tous les muscles et detend l'esprit.
Bon week end a tous et a bientot.
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
Bonjour tout le monde,
courage à vous les filles et merci pour les infos...
J'aimerai bien savoir si quelqu'un a testé ce tecfidera?
Il paraîtrait que beaucoup de médicaments seraient commercialisé en France cette année!?! Je ne sais pas quoi mais la recherche avance, c'est super pour nous, et sur ça, les médias n'en parlent pas beaucoup. Ils ont su faire un foin sur le sativex, mais pour le reste ?!?...
à tous et bon we
den88
Bon conseiller
den88
Dernière activité le 07/05/2022 à 10:09
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Ami
Bonjour à toutes et tous,
pour moi les séances de kinè aucun effort , massage des jambes et étirements pour les muscles pendant 30 mn le mardi le jeudi. Et tous les 15 jours le samedi un massage du dos complet , je sort des séances détendu . Ma kinè m'a bien que j'étais là non pas pour me fatigué mais pour ressortir plus détendu donc pas d'effort . Je ne m'en passerais plus .
Bon week à tout le monde
Denis
danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
bonjour,
ce matin, une nouveauté!
je me suis réveillée avec les 2 mains engourdies.
pas des fourmillements que je subis depuis plus de 30 ans, non, ça je connais!
les 2 mains engourdies comme quand on a dormi sur un bras et que la circulation sanguine a
été coupée.
il m'arrive de "dormir sur mes 2 oreilles" jamais sur mes 2 bras...
2 heures Aprés, c'est toujours engourdi.
je suis sous Avonex depuis 16 ans et sous Fampyra depuis déjà presqu'un an.
quelqu'un connait-il ou a-t'il connu ce genre de ce que j'espère n'être qu'un épisode ?
(une angoisse de plus)
merci de vos réponses !
lylou22
lylou22
Dernière activité le 28/06/2023 à 07:33
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Ami
Bonsoir Danslebrouillard,
Désolée de te répondre si tardivement (j'étais avec des amis), Je ne veux pas te faire paniquer mais tu fais une poussée !
Vas vite à l'Hôpital pour te faire faire des bolus de solumédrole (1,5 gr) sur 3 jours et tout rentrera dans l'ordre, mais ne tardes pas :)
Bon courage et ne panique surtout pas !
Lylou
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Lylou :)
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danslebrouillard
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Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde