- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Les traitements de la sclérose en plaques
- Votre avis sur le Fampyra
Votre avis sur le Fampyra
- 16 484 vues
- 17 soutiens
- 747 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Godonette
Godonette
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:23
Inscrit en 2011
30 commentaires postés | 24 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour a tous
J'espere que tu vas mieux danslebrouillard. moi ca m'arrive aussi parfois. Le neurologue parle d'inflammation ou de compression du canal carpien. pour moi ca reste transitoire, entre une demi journee et deux jours, et ca se produit surtout la nuit avec un reveil desagrable !!! Ca finit par revenir a la normale.Je ne veux pas me faire operer et d'autres solutions existent pour liberer les canaux. Faire des exercices de flexion des poignets en particulier. Prenez soin de vous,bon dimanche a tous et profitez bien du soleil.

Utilisateur désinscrit
Bonjour Danslebrouillard
Je suis d'accord avec lylou22, va voir ton neuro.
Bon courage
Martine
lylou22
lylou22
Dernière activité le 28/06/2023 à 07:33
Inscrit en 2013
31 commentaires postés | 23 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour vous tous,
J'espère que tu as trouvé la solution d'aller voir ton neuro, Danslebrouillard, et que tu vas vite être apaisé !
Merci Martine pour ton soutien
Tenez tous le coup, il fait beau en ce moment et pas trop chaud, profitez tous pour sortir vous aérez ! Après il fera trop chaud pour nous les septiens....
Passez tous une bonne semaine et sachez que quelqu'un pense à vous
Bisous à tous
Lylou
Voir la signature
Lylou :)
danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
Inscrit en 2012
58 commentaires postés | 48 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
bonjour lilou22,
l'engourissement des 2 mains a disparu hier.
je surveille...
je panique très, trop vite!!!
bonne semaine!
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
Inscrit en 2013
372 commentaires postés | 305 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonsoir tout le monde,
je suis contente pour toi danslebrouillard;
j'ai dû me faire mal à la main gauche, du mal à la bouger, mais je ne me souviens pas. Mon mari me dis, "ça ne serait pas le canal carpien???"; Je suis comme toi Godonette, pas envie d'opération, je vais attendre voir si ça passe mais je galère....
prenez soin de vous
lylou22
lylou22
Dernière activité le 28/06/2023 à 07:33
Inscrit en 2013
31 commentaires postés | 23 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Coucou vous tous,
Contente pour toi danslebrouillard que ça ne soit rien, ouf !! (Mieux vaux aller voir son neuro pour rien, je parle en connaissance de cause; Ma jambe droite ne fonctionne plus normalement, j'ai cru que ce n'était rien il y a plus de 15 ans !!!) Je ne suis pas allé voir ma neurologue ! Ou beaucoup trop tard !
Pour moi le canal carpien c'est pour les personnes âgées ou qui ne bougent pas les mains ! Vous êtes en fauteuil ? Avec des cannes ? Normalement il n'y a pas de problème à ce niveau ou vous êtes âgé ?
Bon moral et plein de pêche à tous
Passez une bonne semaine
Amicalement
Lylou
Voir la signature
Lylou :)

Utilisateur désinscrit
bjr a tous!!! moi j avais aussi des engourdissements aux mains et apres le test du canal carpien il c est avéré que c était bien sa. j ai fait des infiltrations aux 2 poignées et depuis génial :!! cela fait déjà 5 ans donc pour moi les infiltrations ont été bénéfiques..... je suis aussi sous fampyra depuis mai 2013 une bonne amélioration au bout de 15 jours mais depuis cela reste stable pas plus mais un mieuxfaut pas demander un miracle !! (sourire) pas d effet secondaire ... bises a tous!!!!
pnrenaud
pnrenaud
Dernière activité le 23/07/2023 à 12:27
Inscrit en 2013
12 commentaires postés | 10 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Dans un mois cela fera un an de Fampyra complété depuis trois mois avec la reprise de Levocarnil :
Les améliorations ne sont visibles que dans des situations extrêmes : encore plus d'équilibre,supporte l'effort plus longtemps moins de spasmes après l'effort sauf spasme nocturne.
Le levocarnil me permet d'éviter les douleurs musculaires pendant l'effort (ancien dopant pour les pseudo sportif). Je perd la motricité avant de sentir un échauffement musculaire alors que les personnes lambda qui m'accompagnent vont sentir eux le travail musculaire.
Ne plus marcher le long du mur et avoir un regard moins directionnel sont des améliorations nettes de tous les jours.
Mais pas tout le temps évidemment mais " jusqu'ici ça va".
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
Inscrit en 2013
372 commentaires postés | 305 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour tout le monde, Comment allez-vous?
faudrait peut-être que je consulte pour mon poignée, et puis oupss68 si je peux échapper à l'opération, ça me rassure!!!
non Lylou22, le canal carpien abîmé, c'est aussi pour ceux qui font des gestes répétitifs, j'ai pas mal de copines qui travaillaient en chaîne qui ont subi l'opération, et même les secrétaires (mauvaise position des mains)
pnrenaud, qu'est ce que j'aimerai bien éviter de longer les murs ou les grillages!?!
Pour l'instant, rien de neuf avec le fampyra, mais rien de pire,
bonne journée
Godonette
Godonette
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:23
Inscrit en 2011
30 commentaires postés | 24 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour a tous,
A oui
Pour moi rien de bien nouveau, c'est jeudi, je vais aller chez le kine avec grand plaisir. Je resors de chez lui comme sans aucun probleme. Ca dure environ 36 a 48 heures mais c'est super. Pas de douleurs !
Je vous souhaite une bonne journee sous le soleil.
Pour le canal carpien, ca me derange de faire des infiltrations, je crois que c'est pas terrible pour les articulations. Il me semble que ça abime un peu les os ou les cartilages plutôt, même si ça supprime les douleurs sur le moment.....
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Articles à découvrir...

22/02/2025 | Conseils
10 conseils pour éviter le surmenage émotionnel lorsqu'on vit avec une maladie chronique
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
Inscrit en 2012
58 commentaires postés | 48 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde