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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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liroux
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liroux
Dernière activité le 18/02/2023 à 17:44
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Ami
bonsoir, je viens de faire une cure de solumedrol sur 3 jours au ch, car j'ai de grosse difficulté
à marcher, j'ai pensée à une poussée. j'espère un mieux dans les prochains jours. je revoie mon
neuro le 30 juin.
Chris31
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Chris31
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@liroux Bonsoir ? Comme tu n'as plus de traitement de fond depuis 2013 , cette poussée était prévisible ? as tu passé des IRM tous les 6 mois depuis février 2016 , où tu as commencé Cerenday ( Qizenday )? Le 30 juin ton neuro va donc peut être te proposer Mabthera (Rituximab ) à défaut de l'ocrevus (Ocrelizumab ) comme TF parallèlement à la Biotine, étant donné cette poussée ....Tiens nous au courant et repose toi bien. ...à plus tard ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
FRANFRO
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FRANFRO
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Ami
Bonjour
ça fait un moment que je n'ai pas donné de nouvelles. La dernière est que ma vue n'a bougé depuis 2 ans. Effet de la biotine ?
je ne marche toujours pas mieux mais les douleurs ne sont jamais réapparues, problèmes urinaires oubliés. Ça, pour moi, c'est sûr que c'est l'effet de la biotine.
en juillet. IRM cérébral et médullaire. On verra.
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Francis
Anrib28
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Anrib28
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Bonjour
levée à 5h00 pour rdv 8h à la Salpêtrière
aujourd'hui première perfusion de rituximab
surprise le protocole a changé pas de deuxième perfusion dans quinze jours mais la prochaine en décembre
j'attends le médecin pour en savoir plus sur ce changement et je croise les doigts pour que le traitement soit efficace car malgré la palanquée de médocs absorbés j'ai perdue énormément de force et de capacité à me déplacer
le fauteuil est devenu quasi obligatoire au delà de 15 mètres
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Martine
Chris31
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Chris31
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@Anrib28 Bonjour et bon courage pour cette 1ère perf°... c'est quoi cette "palanquée" de médocs qui t'a été donnée ? Qui plus est pour te fatiguer autant ??
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Anrib28
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Anrib28
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Martine
Chris31
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Oui ta panacée habituelle☺ , + l'antibiotique qui t'a été administré préventivement (ou pour soigner une metite infection bactérienne) du fait des baisses de défenses immunitaires, et qui a du te fatiguer (si doses importantes ).... la vaccination aussi....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour à tous, 15 mois de biotine et pas de résultat probant à la marche. Ça viendra j'espère ✌️
Chris31
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Chris31
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@jean82 Bonjour je viens de relire ton parcours "biotine" et je voudrais te poser une question , à savoir que veux tu dire exactement par pas d'amélioration à la marche ? plus exactement pour toi , que représente aujourd'hui une bonne marche ? parles tu d'une marche sportive , et par l'impossibilité de retrouver tes anciennes capacités et/ou performances, ou tout simplement de ton périmètre de marche non amélioré sur la distance , de part une mauvaise qualité de marche (du mal à tenir la position debout par ex. , pieds qui ripent , jambes raides avec douleurs tendino-ligamentaires musculaires ou articulaires (genoux , pieds , chevilles) ...
Comme tu n'as renseigné aucun traitement de fond ni symptomatique , je suppose que tu n'en ressens pas le besoin ! Par ailleurs tu parles de pbs de marche et d'équilibre depuis 2010 , qu'as tu fait pour ça , kiné ? activité sportive ou pas seul ? Merci à toi de préciser (Au fait Cattleya31 c'est moi et je t'ai invité sur FS
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris31 Je reprends un peu ce que tu as écrit ?dont périmètre de marche non amélioré sur la distance , mauvaise qualité de marche (du mal à tenir la position debout par ex. , pieds qui ripes fatigabilité au niveau des releveurs pieds releveurs de hanche. Je bosse comme un dingue le psoas chez mon kiné, un travail de qualité et je ressors un peu amélioré mais les difficultés reviennent au bout de 3 jours. Pas de traitement de fond juste biotine et j'y crois et l'indispensable fampyra. Je devrais avoir l'ocrelizumab prochainement , j'espère. ??je souffre de cette chaleur qui m'épuise pour un rien. ok pour FB avec plaisir......
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Chris31
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations