Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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davy79

20/03/2019 à 12:13

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@Re29sud @jean69‍ @Chris31‍ j'ai eu le laboratoire qui me confirme l'excellente nouvelle. À partir du 15 avril le Qizenday sera délivré gratuitement pour le patient et pour la sécu, toujours dans le cadre de l'ATU.

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Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-20 12:13:33

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@Chris31 tu as dû avoir la même personne que moi 😉

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Davy

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Chris31

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@davy79 elle te l'a dit lol ? parce qu'on est resté 20 mns au tél emoticon Applaudir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-20 12:18:25

jean69

20/03/2019 à 12:27

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SUPER!!!!!

Je n'ai jamais passé d'IRM pour la biotine,les neuros partent déjà en disant que ça marche pas??C'est pour cela que je dis que l’étude est mal mené,on remplirait un questionnaire sur tes ressentis ce serais déjà plus concret.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-20 12:27:30

davy79

20/03/2019 à 12:28

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@Chris31‍ lol non mais la personne était très rassurante aussi, et très communicative. Elle m'a dit aussi que le laboratoire communiquerait sur le sujet. Elle a pris toutes mes coordonnées. Je suis assez fier d'avoir participé à ce combat pour nous tous.

Mais bon, d'autres combats nous attendent 😠

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Davy

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davy79

20/03/2019 à 12:33

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@jean69 ça n'est pas que au neurologue de choisir je pense, surtout que les IRM ne sont pas forcément représentatives, surtout sur les formes progressives. Mais je suis d'accord que c'est jamais facile d'évaluer.

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Davy

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Chris31

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20/03/2019 à 13:13

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@davy79 😂 bravo oui 🍾🥂👍

Concernant les remontées évidemment que les ARC rattachés à chaque CH devraient faire un suivi rigoureux de tous les patients sous ATU ! Par tél comme à ses débuts ou par formulaire @jean69‍ 👍😉

Concernant l' IRM . si il est indispensable pour écarter les patients qui présenteraient de news lésions inflammatoires sous Qizenday car rédhibitoire 😲😞 , et pour le patient prioritairement, et pour le labo aujourd'hui !!!!! Et logiquement c'est au neuro qui est prescripteur de Qizenday de prescrire aussi l'IRM ! Sinon toubib mais en tout cas indispensable !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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cali29s

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Bonjour, je viens de téléphoner à la Pharmacie de l'Hôpital de QUIMPER et le pharmacien m'a confirmé que la biotine serai fournit aux patients habituels, Après le 15 avril c'est le Laboratoire qui prendra le coût en charge.

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cali29s

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raymondfougerolle

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Pour infos sur le site "De La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques"

http://www.ligue-sclerose.fr/Actualites/Le-QIZENDAY-Biotine-restera-disponible-apres-le-15-avril-2019?fbclid=IwAR2E6JRgwXT01u8ikHDh8GkyhE9EtdKgdhKYjtT7X6RTdCuIX4jX1EYYxkY

Est ce une victoire? je vous laisse seul juge...

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Raymond

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Chris31

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@raymondfougerolle oui Raymond😉 n'as tu pas lu en amont que Davy @davy79‍ et moi même avions eu le laboratoire au tél ce matin et qu'il nous avait confirmé à tous les deux cette nouvelle 😁😂 ?

Bonnefin de journée 👍

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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