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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Frodine
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Frodine
Dernière activité le 10/08/2024 à 18:50
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39 commentaires postés | 23 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour
Hier soir , j'avais un sourire grand "jusqu'aux oreilles" et ce matin je suis interrogative . J'habite Lyon et la pharmacie centrale n'est pas du tout au courant et elle ne délivrera que jusqu'au 15 avril .
l
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frédérique Coulon
solar15
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solar15
Dernière activité le 20/07/2019 à 10:11
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Ami
Bonjour everybody !
Moi aussi j'ai le smile depuis hier soir, depuis que j'ai vu les prémices de la bonne nouvelle ! Je ne suis plus sous qizenday pour cause de rituximab et parce que c'était trop cher ! Mais là ... !!!! D'autant que mon ATU est toujours valable, j'ai vérifié auprès de la pharmacie ! Donc je vais rappeler la neuro et plus rien ne s'oppose à Qizenday !
Et dire que j'ai failli rater ce combat ! Plus jamais je ne m'absente aussi longtemps, même avec le nez je me connecterai .
Merci tout le monde pour cette mobilisation, ensemble on est plus fort, la preuve . Et tant pis si ma tentative de convaincre l:a neuro ne fonctionne pas, je me réjouis pour vous.
Enfin, un special thanks to Chris31 et Davy79 . You're the best !
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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@Frodine Bonjour T'inquiète , dis lui de se renseigner auprès du laboratoire ou amène lui le lien vers l'article de la ligue ! Bref c'est son boulot de savoir , pas aux patients !!!! Et ton Qizenday sera bien disponible après le 15/04 rassure toi , Lyon n'est pas la campagne profonde lol
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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@solar15 Hello Miss , Qizenday oui si ta neuro est ok ( pas de lésion inflammatoire (comme tu es sous Rituximab , il y a peu de chances qu'il y en ait vu que tu es protégée ! ) et bien sur toujours dans l'ATU ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
jean69
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jean69
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Le cap des 1300 signatures dépassé,la Biotine remboursé,le soleil.Ca remonte le moral.
cali29s
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cali29s
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Pas de problèmes normalement pour se procurer du Qizenday, le laboratoire fournira les pharmacies hospitalières gratuitement après le 15 avril.
c’est la réponse que j’ai eut hier quand j’ai été chercher ma prescription pour ce mois ci.
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cali29s
simnath
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simnath
Dernière activité le 19/07/2024 à 11:14
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MERCI A TOUS CAR JE COMMENÇAIT A M’ÉPUISER EN CHERCHANT CE QUE LA NEUROLOGUE POURRAIT TROUVER EN REMPLACEMENT POUR ME TUER UN PEU PLUS VITE AVEC DES PRODUITS HYPER TOXIQUES ET AVOIR PLUS DE MALADIES QUE JE N''AI PAS TYPE DIABÈTE OU AUTRES
Patricia64
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Patricia64
Dernière activité le 26/06/2024 à 22:42
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Ami
Bonjour à tous,
nous devrions peut-être trouver un moyen de communiquer sur ce qui vient de se passer car je pense que c'est inédit.
Le labo merite d'etre cité en exemple.
Voyons qui a des connexions magasines, tv, réseaux sociaux news, ou journalistes, .....
il faut que cet événement sorte du cercle restreint du public sep.
C'est mon ressenti et je suis certaine qu'avec toute l'énergie que vous avez tous développé, vous pouvez mettre un point d'honneur à faire parler de votre aventure admirable.
Beau week end à tous 🙏🏼👊🏼
davy79
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davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
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@Patricia64 communiquer sur ce qui s'est passé je suis d'accord. En revanche, aller jusque citer le laboratoire en exemple, je pense que ça mérite plus d'éclaircissements d'abord. La décision du ministère va avec toutes les décisions qui sont prises au niveau gouvernemental depuis quelques temps. C'est navrant.
Cette aventure comme tu dis, m'a beaucoup épuisé nerveusement. Et ça joue sur notre santé, ce que je trouve particulièrement injuste. Je suis en colère sur les décisions prises de manière unilatérale sans tenir compte de l'impact qu'elles peuvent avoir.
On a pas choisi de vivre avec une SEP, bordel.
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Davy
Patricia64
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Dernière activité le 26/06/2024 à 22:42
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@davy79 Hello davy ,
que de colère en toi.
J'entend tes remarques et attend d'avoir eu une conversation avec ma neuro mercredi ainsi qu'avec mon amie médecin en pharmacie hospitalière qui ne fait pas de démagogie et me donnera les motivations du labo.
As tu un bon entourage ou de bon praticiens en médecine douce pour t'aider à adoucir ton ressenti vis a vis de la saleté qui nous pollue car on dirait tu te blesses fort et j'en suis désolée pour toi.
Avec plaisir d'èchanger d'autres fois.
Beau we à toi et tes proches.
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Chris31
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Bonjour![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/wink.png)
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/clover.png)
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/smile-big.png)
![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/clover.png)