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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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jean69
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jean69
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@davy79 D’après ce que je comprend Medday n'a pas refait sa demande, en pensant que AMNS ne lui renouvellera pas au vu des résultats.Il voulait attendre la fin de l'étude dans d'autres pays pour le faire.
Re29sud
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Re29sud
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Bonjour l'hôpital de Quimper ma appelé ce matin pour m'annoncer qu'à partir de maintenant la biotine serait délivrée sans être facturée à la sécu. Pour combien de temps je ne sais pas.
jean69
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jean69
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J'attendais confirmation.J'ai un copain pareil,hier la pharmacie la appelé et lui a dit que finalement c'est le labo qui prenait en charge?
jean69
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jean69
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Heureusement que Medday doit nous tenir au courant,je sais pas ce que vous en pensé @Chris31 et @davy79 si on leur demandais ?
davy79
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davy79
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@Re29sud @jean69 @Chris31 pas d'infos pour le moment de ce qui serait déjà une bonne nouvelle. Ça demandera toujours explications...
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Davy
Chris31
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Chris31
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@davy79 et @jean69 le labo s'est engagé à me tenir informée suite à mon dernier mail le 13 mars 😉 je suis d'avis dattendre qu'il le fasse tout comme il la fait avec vous , car effectivement tout ca merite des explications🤔 et ca n ' est qu'à cette condition que je serai tranquille 👌
Ravie tout de même de cette 1ere issue 😞 jusqu'à temps qu'elle se confirme officiellement 🤔
Bises 😗 et 🍾🥂
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Chris31
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Bonjour à tous, la barre des 1200 signatures est passée , vos apports d'hier @Re29sud et @jean69 ne sont pas confirmés ! Sur Toulouse impossible de joindre téléphoniquement la PH qui passe par standard (nouveau) et impossible joindre attaché de recherche clinique MedDay pour avoir des informations ... Je réessaierai ds la journée et vous tiens au courant ! et toi @davy79 du nouveau ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
davy79
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@Chris31 Moi rien de nouveau, j'avoue que je suis un petit peu dans l'expectative. Cette possibilité me semble tellement incroyable. Je ne sais pas trop quoi faire en attendant. Je vais quand-même essayer de me renseigner avant de mettre une éventuelle mise à jour sur la pétition.
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Davy
Re29sud
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Re29sud
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Je pense que si la pharmacie de l'hôpital ma appelé pour me prévenir c'est que c'est vrai.
C'est sans doute plus simple pour medday de prévenir les pharmacies qui à leur tour préviennent les patients.
Chris31
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Chris31
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@davy79 Je viens à l'instant d'avoir MedDay et je peux vous confirmer l'information selon laquelle Qizenday sera toujours disponible pour les patients de l'ATU , que sa prise en charge ne se fera plus par la SS mais exclusivement par le labo ds l' attente des résultats d'EC en 2020 (pour faire une nouvelle demande d'AMM !) J'attends plus d'explications écrites de Mr M. mais la dame que j'ai eu au tél a été très rassurante à ce sujet ...
Les neuro seront en fait les mieux renseignés pour la conduite à tenir et la surveillance de l'état clinique de ces patients ! Fort logique de comprendre qu'à ce prix (pour le labo) seuls les patients retirant des bénéfices et continuant en ce sens pourront le poursuivre ! Je pense donc que des IRM tous les 6 mois seront donc nécessaires afin de vérifier la stabilité de la SEP sous Qizenday
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris31
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Bonjour![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/wink.png)
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/clover.png)
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations![](/static/themes/default/js/tinymce/plugins/emoticons/img/smile-big.png)
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