Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

@oncemore Bonjour. Qinzenday, retiré du marché : pas assez de bons résultats. Dommage pour moi, il m'a beaucoup aidé à retrouvé un peu de marche seul et de stabilité. Ma neuro m'a prescrit Fampira. Je l'ai commencé jeudi. A suivre ...

@Koreen Bonjour. Essayé de voire les choses moins sombre et être plus positive ce ne pas toujours simple mais cela permet d'avancer plus avec confiance. Et vivre avec la peur au quotidien va vous empêcher de prendre des décisions pour avancer..médical ou autre .bon courage    ..Si baisoin ..ne hésiter pas .🖐🖐

Bonjour Anrib28

Je suis très intéressée et aimerais bien partager votre expérience.

Pouvez vous nous donner quelques éléments pour que nous puissions aller recueillir les informations.

Sep pp - votre périmètre de marche avt et après intervention cellules souches - Pouviez vous et pouvez vous monter les escaliers maintenant - aviez vous et avez vous des problèmes d équilibre et éventuellement problèmes sphinctériens ?

D.avance, je vous remercie

Bien à vous,

Mazarine 

@Mazarine‍ 

bonjour, je suis en phase de reconstruction de mon Système  immunitaire il faut compter un an pour le reconstruire 

pour rappelle la greffe de cellules souches hématopoïètique à un but premier arrêter la sep ce qui implique de l’effectuer le plus tôt possible après le diagnostic ceci pour éviter certaines séquelles irréversibles  c’est un peu délicat pour répondre je suis en pleine période des montagnes russes et c’est une période pleine de doutes mais il est certain que je ne regrette absolument pas d’avoir eu la greffe
Pour résumer
Certaines personnes voient des améliorations quasi instantanées comme Patrick sep rr de mon groupe qui a vu son brouillard cérébral disparaître complètement mais le type de sep et le niveau dEDSS a son importance pour les effets immédiats
j’ai eu une phase immédiate après le deuxième jour de chimiothérapie car j’ai pu remanger avec ma main droite malheureusement cela n’est pas resté j’essaie chaque jour mais au mieux je n’ai réussi que pour une ou deux cuillères cela ne s’appelle pas manger c’était pourtant un élément essentiel parmi mes espoirs
Il y a beaucoup de jours avec et jours sans et même des moments au cours d’une même journée.
Chaque jour si je peux Mon mari contrôle le temps pour que je fasse avec mon rollator

Au lever le trajet :chambre- table de cuisine 14 mètres avec une petite marche à descendre 

Après étirements le midi Le trajet :SLB- chambre-table de cuisine 27 mètres 

Le soir le trajet SLB-chambre 14 mètres 

Les temps sont très variés mais il m’est arrivé de diviser par 2 le temps du matin et faire moins de 5 minutes 
et pour celui après étirements de passer de 15 minutes environ  au début à moins de 10 ces dernières semaines
Mais le manque de constance me fait douter
Mon mari me dit que pour lui ça a marché car je n’est plus de raideur élastique dans les membres mêmes si au niveau du bras droit c’est toujours bloquant cela reste rigide mais plus d’effet rebond et avec quelques étirements cela s’assouplit 
Avec un EDSS de presque 7 je pars de loin
Tous tendent à dire qu’il faut au moins une année pour pouvoir juger de l’efficacité on va rester patiente

Si j’avais quelque chose à critiquer pour les post greffes c’est qu’il n’y a pas de protocole de mis en place pour tenter de booster la récupération il aurait été bien que des groupes soient constitués
l’un pour vérifier si le furamate de clemastine aider à reconstituer la myéline par exemple
Un autre avec la prise de biotine comme autre exemple qui sait même la prise des deux
Mais les post greffés restent seuls et ce serait risqué de se lancer dans cette aventure seul
Nous avons sollicité le service neurologie d’un hôpital ou HSCT est pratiqué mais ce dernier nous a renvoyé vers le neuro de ville la secrétaire a précisée qu’ils ne voulaient pas suivre des greffés à l’étranger
Ils ne veulent même pas tirer profit de notre expérience 😡😡😡

le format ici ne me permet pas de vous présenter correctement mes informations mais j’essaierai de le faire au mieux 

allez sur Facebook sur les groupes 

https://www.facebook.com/groups/mexicohsct/?ref=share

et aussi Russia hsct for sep & auto-immunes diseases 

vous pourrait questionner et y voir les commentaires de centaines de personnes ayant franchi le pas de la greffe 

et ici le constat désolant de la France dans ce domaine ou vous pourrez constater que notre expérience est quasi nulle mais nos certitudes et aprioris inversement proportionnelles 

https://m.youtube.com/watch?v=7Z7Br0O_wzk&feature=youtu.be&fbclid=IwAR0f7JiqMgdwNlP3RqGrRNcgjgNxQMon0FaZilvX0l_bh2x4lE9pRt2tYIU

Il y a d’autres groupes français ou internationaux pour HSCT terme anglais pour faire vos recherches 😉

cordialement 

@Anrib28 @Anrib28 

Bonjour Mazarine,

T'a t'on recommandé de suivre une diète particulière pour renforcer ton SI ?

Bonne journée à toi

@Ermintrude‍ 

bonjour 

il n’y a pas de diète mais  des recommandations alimentaires avec certains aliments interdits soit de par leur nature soit de par leur provenance ou mode de cuisson avec des précautions autour comme nettoyage du frigo caque semaine avec de l’eau de javel être servie en premier ne pas consommer des restes de repas au delà de 24h ..... mais ce sont des recommandations « universelles » 

http://ghparis10.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/25/files/2013/06/sortie_dernierV3-final-3.pdf

ce document aphp Paris est assez détaillé et il en existe d’autres

https://www.egmos.org/alimentation/

en espérant avoir répondu à la question 
cdmt 

@Anrib28 

Merci pour toutes vos infos

Prenez soin de vous

@Anrib28 bonjour comment allez vous  depuis ta greffe ????? j'espere que cela a marché pour vous 

prenez soin de vous

@Anrib28 bonjour comment allez vous  depuis ta greffe ????? j'espere que cela a marché pour vous 

prenez soin de vous

@Bidulou04000‍ 

bonjour

Je vais relativement bien mais il est trop tôt pour affirmer que cela a bien marché même si cela peut varié au cours de la journée ma vitesse de marche a progressé lors de mes déplacements dans la maison Covid-19 oblige je n’ai pas pu tester à l’extérieur la distance que je peux effectuer pour les bras et les mains il n’y a pas d’évolution positive pour le moment mais il faut au moins une année avant que les bénéfices se mettent en place