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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Titus64
Titus64
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5 commentaires postés | 5 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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bonjour
Nouveau sur le forum .Je demarre le qizenday aujourd'hui et je cherche a remplir le fichier de suivi.J'ai une sep PP depuis 13ans avecs un edss de 5,5 /6
merci de me dire comment faire.Bisous a tous
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@Titus64 bonsoir je ferais la courte MAJ du fichier ( depuis le 28/02) en fin de semaine et je t' incluerai à cette occasion😉 S'il te plaît veille à renseigner les différentes colonnes du fichier par MP ou ici-même
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Chris31
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Bonjour à tou(te)s
Concernant tous les nouveaux arrivants sur ce forum , veuillez préciser si vous désirez ou pas être inclus au fichier"Qizenday , vos ressentis"... et renseignez les colonnes ici ou par MP.
Pour les autres voici sa dernière MAJ (qui a été assez rapide étant donné l'absentéisme de la majorité)
Quoi qu'il en soit , je vous souhaite le meilleur à tou(te)s avec ou sans Biotine , avec ou sans traitement de fond [c'est votre choix après concertation neuro f() de la gravité et/ou activité de votre SEP], suivez la recherche , soyez toujours curieux , ça avance doucement mais surement ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
fanch3
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Dernière activité le 17/07/2022 à 16:21
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Merci à Chris31 pour cette mise à jour,
En ce qui me concerne, début qizenday biotine le 06 janvier 2018
Rien de significatif encore,
peut être raideur dans la jambe droite plus marquée qu’avant la biotique, vitesse de marche inchangée, plus de force ressentie dans les jambes pendant la marche, périmètre de marché inchangé.
Mais cela ne fait que cinq mois et demie, encore loin des 6, neuf, ou 12 mois attendus pour voir si premiers effets existent et s’ils sont positifs.
Merci de continuer à « laisser des traces « sur vos ressentis de prise de biotine quizenday.
Bon pré -rétablissement à tous
fanch 3
liroux
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liroux
Dernière activité le 18/02/2023 à 17:44
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Ami
bonjour chris31 et à tous
beaucoup de difficulté à tenir debout surtout à partir de 11heure
je viens d'avoir un bolus de solumedrol à domicile sur 3 jours à raison de 1g
prochain rendez-vous au ch le 5 juin
bonne journée ensoleillée chez nous
Zabel57
Zabel57
Dernière activité le 01/09/2024 à 18:11
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Bonjour ,6 mois de traitement Qizanday sans résultat. ..mon neuro me propose un traitement Ocrelizumab que je démarre le 23 mai avez bcp d'angoisse car très mal toléré mon précédent traitement PLEGRIDY
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Isa 57
Titus64
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@Chris31
bjr chris
mes infos pour le suivi
pseudo:Titus64
age :66ans
edss 5,5/6 (elle refuse tout appareillage ou fauteuil)perimetre de marche env 50m avec aide)
traitement de fond :methotrexate ,vitamine d (refus hospitalier de ocrelizumad :cause trop agée ?)
traitement sympto.: lyrica,paracetamol
debut biotine :15/05/18
effet : (trop tot ) =
commentaire:(je suis le mari et l'aidant d'une malade en plein déni de cette cochonnerie)
probleme de mobilité jambe dr, grosses fatigues.Déplacement seulement a l'interieur.
douleurs neuropatiques frequentes notamment au coucher: brulures, frissons, crampes...
merci chris d'assurer ce suivi
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour tu te bas avec ton smartphone @fanch3 ?
@liroux tu as arrêté Qizenday en juillet 2017 juste après avoir eu une poussée ( tu as eu un bolus 1g X 3 jours , en juin 2017) , ta SEP SP (secondairement progressive) est bien active puisque tu refais une poussée inflammatoire cette année , ce n'est donc pas la biotine qui en est la cause !
Tu as de grosses difficultés de marche (alors que tu avais eu un + sous biotine , et que tu l'as arrêtée bien trop tôt ) demande donc à ton neuro lorsqu'il t'examinera à quoi elles imputent (asthénie + fonte musculaire + manque d'équilibre... douleurs ?) ! Fais tu de la kiné tous les jours (mobilisation et renforcement musculaire) , un peu de vélo ? demande des séances kiné à ton neuro le 5 juin ( ds le cadre de l'ALD illimité) , & de la vitamine D.
Vas tu mieux au niveau vésical ? et gastro comment ça va aujourd'hui ?
Ta SEP active justifierait de prendre un anti-CD20 type Rituximab (ou Ocrelizumab) comme TF , il te protégerait de cette activité de la maladie et te permettrait par la même occasion de retenter Qizenday ...
N'hésite pas non plus à réclamer le 5 juin un suivi IRM (encéphale & médullaire), comparativement à tes derniers clichés pour suivi de l'évolution de ta SEP , et fais toi montrer sur le cliché par radiologue ou neuro ce qui a changé , et surtout à parler de l'anti-CD20 à ton neuro afin qu'il te prévoit dès ce RDV les contrôles et vaccins pré-injection ...
Le Solumédrol en effet te calme l'activité inflammatoire (poussée) mais ne te protège pas contre la dégénérescence ( autre activité de la SEP SP )
note le tout ça pour t'en souvenir , bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Titus64 Bonjour , nous écrivions en même temps , je vais donc rajouter toutes ces infos dans le tableau , cela vous permettra de voir l'évolution ...
Mais de rien , tant que je peux le tenir , je fais avec "plaisir" puisque ça rend service à beaucoup de monde....
Votre épouse a 66 ans et se trouve sous Méthotrexate (TF), quel a été la forme de SEP diagnostiquée ? progressive sans doute mais ce, depuis les 1ers signes de la maladie (PP) ou passée SP après un certain nombre d'années sous la forme Rémittente récurrente ( RR) ? Cette question car je ne comprends pas le pourquoi d'un refus de changement TF et le passage à Rituximab ( anti CD20 disponible et agissant de la même manière que l'Ocrelizumab ) qui agirait sans doute bcp mieux sur votre épouse ... à essayer en tout cas ! poser la question au neuro pour son cas particulier et exiger une réponse explicative.
N’hésitez pas à revenir si questions , et tous mes veux de réussite pour un mieux-être sous Qizenday , dont les effets + peuvent prendre jusqu'à 2 ans (mais aussi se montrer très vite) ... donc lâcher prise et surtout observer et noter ses ressentis !
Bonne journée à vous deux .
Désolée pour la question , vous m'aviez déjà renseignée ! SEP PP
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris31
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations